助力一份生命希望,携手他们度过难关
“供者的检查不合格,不适合给孩子做移植了。”
当时我们已经给2岁的女儿花花做好移植准备,医生却说骨髓库的供者检查不合格,不能做移植了。
合适的配型特别难等,这个配型我们也是等了一年多,谁也没想到会是这个结果。
不及时做移植,我患有地中海贫血的女儿就只能靠输血续命,随时可能出现生命危险。
而且我没想到除了我的女儿被病魔缠身,我的儿子也突发意外,患上结核性脑炎,脑部受损。
作为母亲,我真的不能接受,一对儿女,如此年幼,就都陷入了病魔的泥沼,而家里,孩子爸爸却撒手不管,只有我一个人带着两个孩子四处求医。
我的女儿,几个月大的时候就确诊了地中海贫血。
那个时候在家里我发现她脸色发黄,感觉不对劲,到医院做检查结果血红蛋白有些低,医生就怀疑是地中海贫血。
但当时我们家里人不相信这么小的孩子会生什么重病,而且孩子的症状不太明显,所以就先带孩子回了家。
结果只过了一两个月,女儿的病情逐渐加重,她整天不舒服哭闹,几乎都不睡觉。
等到再去医院检查,血红蛋白只剩30多了,结果出来的时候医生都给我们下了病危,说孩子太危险了,要立马抢救。
我当时都吓懵了,就眼睁睁看着医生给孩子上各种监测的仪器,还紧急输了血。
做进一步检查后,女儿就被确诊了地中海贫血,必须做移植才能活命,所以其实我们算比较早就给女儿做了配型,一直在等消息。
期间女儿每个月就需要输一次血,直到她2岁多的时候等到一个合适的配型,但没想到在做检查的时候却又被告知不合格。
当时我真的很无助,明明女儿求生的希望近在眼前,却又转瞬即逝。
于是我们就继续带着女儿固定输血,不过随着年纪加大,她输血的频率越来越高,而且需要吃排铁药。
转机在我们儿子的出生,弟弟出生后和女儿做了配型,很幸运比较合适。
我们都想着孩子年纪大一点后就给女儿做移植,结果不幸先降临了,儿子在5个多月大的时候突然变得很爱瞌睡,没什么精神,一开始当地医院没检查出问题,简单吃了药也不见好转。
后面孩子基本处于半昏迷状态了,我就带他去了上级医院,住了一个半月的院,做了很多检查,最后说儿子是结核性脑膜炎,脑部受损。
同时,医生说儿子的状态也不适合做捐献者,于是不仅女儿的移植被搁置了,我还要四处奔波带儿子做治疗。
有很长一段时间,几乎都是我一个人带着两个孩子做治疗,孩子爸爸说是在外面打工,但给家里的帮助实在不多,我能感受到他在逃避,不想面对这样的局面,甚至把我攒下的两个孩子的治疗费用挥霍了。
我一个人都快扛不住了,每当晚上,我都对这两个熟睡的孩子流眼泪,为什么厄运都摊在了我的两个孩子身上。
可作为母亲,我不能放弃他们,所以那个时候我一天打三份工,早中晚去餐馆兼职,忙得精疲力尽,赚两个孩子的医药费。
每个月带着女儿输血排铁、还要带着儿子吃药、去医院做康复,因为儿子脑部受损很多发育都停滞了。
我们在医院做过声带手术帮助他恢复声音说话,也做过双脚手术,帮他恢复走路,还做针灸、到医院康复科康复。
可惜效果都不明显,儿子到现在还只会说简单的爸爸妈妈,上半身只能一侧动,走路也不稳当,几乎只能走几分钟的路,而且还不幸诱发了癫痫。
这些年,两个孩子的病情越来越不可控制。
女儿平常输血也变得很难,因为频率高了,差不多20多天就要输一次血,碰上血库缺血,我就要求着亲戚朋友去输血,自己平时也要常常去献血。
但我们都知道终究不是办法,女儿还是只有移植才能有希望,所以一直都在等配型。
坚持到现在我们终于见到了希望,女儿正在准备进仓,但移植费用对我一个人来说实在是天文数字,坚持了这么多年,女儿的病情终于能迎来转机,我实在不想放弃。希望我的女儿可以坚持下去。
24年年初贺贺才一岁多,他的腿上突然长了小疙瘩。到县医院里一拍ct,医生说贺贺的骨头像干枯的树一样,都没有养分了,并且连忙建议一家人带着孩子到武汉的大医院
在武汉做了一堆检查后医生怀疑贺贺是肿瘤,一家人不敢相信,又带着孩子去到北京。一路上,爸爸都在祈祷是误诊,结果天不遂人愿,噩耗就这样降临,贺贺被正式确诊神经母细胞瘤,儿童癌症之王。
看着确诊单爸爸好难过,作为一名退伍军人,他一直都不畏艰险,再苦再难都能坚持下去。记得2003年的时候,菏泽有一次洪灾,他们被紧急集结调往,前去抗洪抢险。历经好几天,几乎从早到晚不停歇,他们才完成了抗洪的收尾工作,清理好路面上洪流留下的杂物,恢复大家的正常生活。
爸爸以为自己会一直铁骨铮铮,不被任何困难打败,但没想到在儿子的病情面前,自己却这么无助,但他绝对不会放弃这么小的孩子。
当时贺贺的病情发展特别快,取过活检的小腿没过几天就粗了十几公分,特别吓人。连医生看了都觉得很危险,害怕肿瘤在里面长得太大被挤破裂。甚至在考虑将贺贺的腿部划个口子,让肿瘤长出来不被挤破。
不过好在,紧急上了化疗药之后,贺贺腿部的肿瘤消下去了一部分。但化疗的副作用也不小,贺贺常常反胃呕吐,吃不下饭,还一直掉头发,血项也涨不起来。可小小的他似乎格外顽强,虽然难受的时候会一直哭,却也坚持了4个疗,熬到了做手术的机会。
手术特别漫长,整整12个小时,爸爸在门外等得忐忑不安。每次医生出来喊人的时候,他都以为喊的是自己的小孩,一会儿站起来一会儿坐下,特别难熬。直到凌晨2点多,医生出来,给他看了20多袋切下来的肿瘤,并说手术顺利,爸爸悬着的心终于放下了一些。
贺贺也出乎意料地懂事,被推出手术室的时候,竟然在小声地安慰自己:“不怕,不怕。”
接下来,贺贺要继续化疗、放疗、免疫治疗。乐观坚强的他,一定会坚持下去,一家人也会永远做他的后盾,相信在他们顽强的意志下,贺贺一定能战胜病魔,重获健康与快乐!也相信在各位爱心人士的帮助下,贺贺和更多大病患者可以早日治愈,收获幸福快乐的平凡人生。
执行计划
一、服务时间:本项目为长期项目。项目执行将根据实际情况进行调整,逐步进行项目执行。
二、帮扶地区:全国
三、受助对象:因罹重大疾病导致家庭困难的患者及家庭(无年龄限制)
四、筛选标准:必须提供
(1)一年内诊断证明(须加盖医院公章或医务处章或医院疾病诊断证明专用章)复印件
(2)一年内医疗发票复印件
(3)一年内住院病例首页(须加盖医院病例复印专用章)
(4)受助人/法定监护人身份证、户口簿首页及本人页复印件
(5)经济困难证明(地方政府/所在街道/居委会/村委会盖章)
(6)项目救助申请表等
| 月捐预算 | 备注 | 预算金额 |
|---|---|---|
| 困境患者家庭生活关怀补助 | 根据每位患者治疗进程差异,给予每位受助对象家庭每年度不超过15000元的生活补助。预计帮助65位患者家庭。 | 975,000.00 元 |
| 困境患者自费医疗补助 | 善款将用于患者治疗期间产生的医疗费用自费部分的补助,根据每位患者治疗进程差异,给予每位受助对象每年度不超过20000元的自费医疗补助。预计帮助65位患者。 | 1,300,000.00 元 |
| 困境患者外购药品补助 | 善款将用于困境患者治疗期间因病情需要产生的外购药品费用补助,根据每位患者病情及治疗进程差异,给予每位受助对象每年度不超过5000元的外购药品补助。预计帮助65位患者。 | 325,000.00 元 |
| 活动费 | 为患者开展慰问活动和疾病科普宣传活动。 | 10,000.00 元 |
| 服务费 | 为患者提供健康筛查、就医帮扶、心理疏导和生活关怀等服务。 | 3,600.00 元 |
| 一线工作人员劳务费 | 参与项目资料收集审核、项目执行等工作的一线工作人员劳务费。 | 48,000.00 元 |
| 志愿者劳务 | 为患者提供服务的志愿者劳务费。 | 38,400.00 元 |
| 公募机构管理费 | 收取筹款额的10%作为基金会管理费,主要用于人力成本及办公支出(水电、网络、捐赠票据回寄等)。 | 300,000.00 元 |
| 月捐预算 | 3,000,000.00 元 |
| 月捐预算 | 备注 | 预算金额 |
|---|---|---|
| 困境患者家庭生活关怀补助 | 根据每位患者治疗进程差异,给予每位受助对象家庭每年度不超过15000元的生活补助。预计帮助65位患者家庭。 | 975,000.00 元 |
| 困境患者自费医疗补助 | 善款将用于患者治疗期间产生的医疗费用自费部分的补助,根据每位患者治疗进程差异,给予每位受助对象每年度不超过20000元的自费医疗补助。预计帮助65位患者。 | 1,300,000.00 元 |
| 困境患者外购药品补助 | 善款将用于困境患者治疗期间因病情需要产生的外购药品费用补助,根据每位患者病情及治疗进程差异,给予每位受助对象每年度不超过5000元的外购药品补助。预计帮助65位患者。 | 325,000.00 元 |
| 活动费 | 为患者开展慰问活动和疾病科普宣传活动。 | 10,000.00 元 |
| 服务费 | 为患者提供健康筛查、就医帮扶、心理疏导和生活关怀等服务。 | 3,600.00 元 |
| 一线工作人员劳务费 | 参与项目资料收集审核、项目执行等工作的一线工作人员劳务费。 | 48,000.00 元 |
| 志愿者劳务 | 为患者提供服务的志愿者劳务费。 | 38,400.00 元 |
| 公募机构管理费 | 收取筹款额的10%作为基金会管理费,主要用于人力成本及办公支出(水电、网络、捐赠票据回寄等)。 | 300,000.00 元 |
| 月捐预算 | 3,000,000.00 元 | |
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助力一份生命希望,携手他们度过难关
“供者的检查不合格,不适合给孩子做移植了。”
当时我们已经给2岁的女儿花花做好移植准备,医生却说骨髓库的供者检查不合格,不能做移植了。
合适的配型特别难等,这个配型我们也是等了一年多,谁也没想到会是这个结果。
不及时做移植,我患有地中海贫血的女儿就只能靠输血续命,随时可能出现生命危险。
而且我没想到除了我的女儿被病魔缠身,我的儿子也突发意外,患上结核性脑炎,脑部受损。
作为母亲,我真的不能接受,一对儿女,如此年幼,就都陷入了病魔的泥沼,而家里,孩子爸爸却撒手不管,只有我一个人带着两个孩子四处求医。
我的女儿,几个月大的时候就确诊了地中海贫血。
那个时候在家里我发现她脸色发黄,感觉不对劲,到医院做检查结果血红蛋白有些低,医生就怀疑是地中海贫血。
但当时我们家里人不相信这么小的孩子会生什么重病,而且孩子的症状不太明显,所以就先带孩子回了家。
结果只过了一两个月,女儿的病情逐渐加重,她整天不舒服哭闹,几乎都不睡觉。
等到再去医院检查,血红蛋白只剩30多了,结果出来的时候医生都给我们下了病危,说孩子太危险了,要立马抢救。
我当时都吓懵了,就眼睁睁看着医生给孩子上各种监测的仪器,还紧急输了血。
做进一步检查后,女儿就被确诊了地中海贫血,必须做移植才能活命,所以其实我们算比较早就给女儿做了配型,一直在等消息。
期间女儿每个月就需要输一次血,直到她2岁多的时候等到一个合适的配型,但没想到在做检查的时候却又被告知不合格。
当时我真的很无助,明明女儿求生的希望近在眼前,却又转瞬即逝。
于是我们就继续带着女儿固定输血,不过随着年纪加大,她输血的频率越来越高,而且需要吃排铁药。
转机在我们儿子的出生,弟弟出生后和女儿做了配型,很幸运比较合适。
我们都想着孩子年纪大一点后就给女儿做移植,结果不幸先降临了,儿子在5个多月大的时候突然变得很爱瞌睡,没什么精神,一开始当地医院没检查出问题,简单吃了药也不见好转。
后面孩子基本处于半昏迷状态了,我就带他去了上级医院,住了一个半月的院,做了很多检查,最后说儿子是结核性脑膜炎,脑部受损。
同时,医生说儿子的状态也不适合做捐献者,于是不仅女儿的移植被搁置了,我还要四处奔波带儿子做治疗。
有很长一段时间,几乎都是我一个人带着两个孩子做治疗,孩子爸爸说是在外面打工,但给家里的帮助实在不多,我能感受到他在逃避,不想面对这样的局面,甚至把我攒下的两个孩子的治疗费用挥霍了。
我一个人都快扛不住了,每当晚上,我都对这两个熟睡的孩子流眼泪,为什么厄运都摊在了我的两个孩子身上。
可作为母亲,我不能放弃他们,所以那个时候我一天打三份工,早中晚去餐馆兼职,忙得精疲力尽,赚两个孩子的医药费。
每个月带着女儿输血排铁、还要带着儿子吃药、去医院做康复,因为儿子脑部受损很多发育都停滞了。
我们在医院做过声带手术帮助他恢复声音说话,也做过双脚手术,帮他恢复走路,还做针灸、到医院康复科康复。
可惜效果都不明显,儿子到现在还只会说简单的爸爸妈妈,上半身只能一侧动,走路也不稳当,几乎只能走几分钟的路,而且还不幸诱发了癫痫。
这些年,两个孩子的病情越来越不可控制。
女儿平常输血也变得很难,因为频率高了,差不多20多天就要输一次血,碰上血库缺血,我就要求着亲戚朋友去输血,自己平时也要常常去献血。
但我们都知道终究不是办法,女儿还是只有移植才能有希望,所以一直都在等配型。
坚持到现在我们终于见到了希望,女儿正在准备进仓,但移植费用对我一个人来说实在是天文数字,坚持了这么多年,女儿的病情终于能迎来转机,我实在不想放弃。希望我的女儿可以坚持下去。
24年年初贺贺才一岁多,他的腿上突然长了小疙瘩。到县医院里一拍ct,医生说贺贺的骨头像干枯的树一样,都没有养分了,并且连忙建议一家人带着孩子到武汉的大医院
在武汉做了一堆检查后医生怀疑贺贺是肿瘤,一家人不敢相信,又带着孩子去到北京。一路上,爸爸都在祈祷是误诊,结果天不遂人愿,噩耗就这样降临,贺贺被正式确诊神经母细胞瘤,儿童癌症之王。
看着确诊单爸爸好难过,作为一名退伍军人,他一直都不畏艰险,再苦再难都能坚持下去。记得2003年的时候,菏泽有一次洪灾,他们被紧急集结调往,前去抗洪抢险。历经好几天,几乎从早到晚不停歇,他们才完成了抗洪的收尾工作,清理好路面上洪流留下的杂物,恢复大家的正常生活。
爸爸以为自己会一直铁骨铮铮,不被任何困难打败,但没想到在儿子的病情面前,自己却这么无助,但他绝对不会放弃这么小的孩子。
当时贺贺的病情发展特别快,取过活检的小腿没过几天就粗了十几公分,特别吓人。连医生看了都觉得很危险,害怕肿瘤在里面长得太大被挤破裂。甚至在考虑将贺贺的腿部划个口子,让肿瘤长出来不被挤破。
不过好在,紧急上了化疗药之后,贺贺腿部的肿瘤消下去了一部分。但化疗的副作用也不小,贺贺常常反胃呕吐,吃不下饭,还一直掉头发,血项也涨不起来。可小小的他似乎格外顽强,虽然难受的时候会一直哭,却也坚持了4个疗,熬到了做手术的机会。
手术特别漫长,整整12个小时,爸爸在门外等得忐忑不安。每次医生出来喊人的时候,他都以为喊的是自己的小孩,一会儿站起来一会儿坐下,特别难熬。直到凌晨2点多,医生出来,给他看了20多袋切下来的肿瘤,并说手术顺利,爸爸悬着的心终于放下了一些。
贺贺也出乎意料地懂事,被推出手术室的时候,竟然在小声地安慰自己:“不怕,不怕。”
接下来,贺贺要继续化疗、放疗、免疫治疗。乐观坚强的他,一定会坚持下去,一家人也会永远做他的后盾,相信在他们顽强的意志下,贺贺一定能战胜病魔,重获健康与快乐!也相信在各位爱心人士的帮助下,贺贺和更多大病患者可以早日治愈,收获幸福快乐的平凡人生。
执行计划
一、服务时间:本项目为长期项目。项目执行将根据实际情况进行调整,逐步进行项目执行。
二、帮扶地区:全国
三、受助对象:因罹重大疾病导致家庭困难的患者及家庭(无年龄限制)
四、筛选标准:必须提供
(1)一年内诊断证明(须加盖医院公章或医务处章或医院疾病诊断证明专用章)复印件
(2)一年内医疗发票复印件
(3)一年内住院病例首页(须加盖医院病例复印专用章)
(4)受助人/法定监护人身份证、户口簿首页及本人页复印件
(5)经济困难证明(地方政府/所在街道/居委会/村委会盖章)
(6)项目救助申请表等
| 月捐预算 | 备注 | 预算金额 |
|---|---|---|
| 困境患者家庭生活关怀补助 | 根据每位患者治疗进程差异,给予每位受助对象家庭每年度不超过15000元的生活补助。预计帮助65位患者家庭。 | 975,000.00 元 |
| 困境患者自费医疗补助 | 善款将用于患者治疗期间产生的医疗费用自费部分的补助,根据每位患者治疗进程差异,给予每位受助对象每年度不超过20000元的自费医疗补助。预计帮助65位患者。 | 1,300,000.00 元 |
| 困境患者外购药品补助 | 善款将用于困境患者治疗期间因病情需要产生的外购药品费用补助,根据每位患者病情及治疗进程差异,给予每位受助对象每年度不超过5000元的外购药品补助。预计帮助65位患者。 | 325,000.00 元 |
| 活动费 | 为患者开展慰问活动和疾病科普宣传活动。 | 10,000.00 元 |
| 服务费 | 为患者提供健康筛查、就医帮扶、心理疏导和生活关怀等服务。 | 3,600.00 元 |
| 一线工作人员劳务费 | 参与项目资料收集审核、项目执行等工作的一线工作人员劳务费。 | 48,000.00 元 |
| 志愿者劳务 | 为患者提供服务的志愿者劳务费。 | 38,400.00 元 |
| 公募机构管理费 | 收取筹款额的10%作为基金会管理费,主要用于人力成本及办公支出(水电、网络、捐赠票据回寄等)。 | 300,000.00 元 |
| 月捐预算 | 3,000,000.00 元 |
| 月捐预算 | 备注 | 预算金额 |
|---|---|---|
| 困境患者家庭生活关怀补助 | 根据每位患者治疗进程差异,给予每位受助对象家庭每年度不超过15000元的生活补助。预计帮助65位患者家庭。 | 975,000.00 元 |
| 困境患者自费医疗补助 | 善款将用于患者治疗期间产生的医疗费用自费部分的补助,根据每位患者治疗进程差异,给予每位受助对象每年度不超过20000元的自费医疗补助。预计帮助65位患者。 | 1,300,000.00 元 |
| 困境患者外购药品补助 | 善款将用于困境患者治疗期间因病情需要产生的外购药品费用补助,根据每位患者病情及治疗进程差异,给予每位受助对象每年度不超过5000元的外购药品补助。预计帮助65位患者。 | 325,000.00 元 |
| 活动费 | 为患者开展慰问活动和疾病科普宣传活动。 | 10,000.00 元 |
| 服务费 | 为患者提供健康筛查、就医帮扶、心理疏导和生活关怀等服务。 | 3,600.00 元 |
| 一线工作人员劳务费 | 参与项目资料收集审核、项目执行等工作的一线工作人员劳务费。 | 48,000.00 元 |
| 志愿者劳务 | 为患者提供服务的志愿者劳务费。 | 38,400.00 元 |
| 公募机构管理费 | 收取筹款额的10%作为基金会管理费,主要用于人力成本及办公支出(水电、网络、捐赠票据回寄等)。 | 300,000.00 元 |
| 月捐预算 | 3,000,000.00 元 | |
表格里的备注信息,可在电脑上查看。
联劝网
公益时是由阿里巴巴公益基金会发起的衡量志愿服务时长和公益行为价值的计量单位,由志愿服务(公益)时和其他类型公益时组成。
目前3小时公益、阿里巴巴公益、支付宝公益、联劝网等互联网公益平台共同使用《公益时评定准则》。
爱心公众通过参与各个公益项目存储公益时并积累信用,让公益行动可记录可分享可激励,共同推动中国公益慈善事业发展。
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