今天
小雨想回家
“爸爸,妈妈,我特别特别想回家。” 女儿小雨11岁生日那天,我们给她买了小蛋糕,我问她想要什么,她没要新衣服,没要玩具,只反复说:“我想回家啊。” 她甚至不愿过这个生日,只是安静地画画。我知道,她被病痛和治疗折磨得太累了。从2025年11月2日离开当地到现在9个多月,小雨一次都没回过家。别说她,我这个当妈的也时时刻刻想家。 可我哪敢带她回去?小雨需要规律透析,药不能停,要靠这些维持身体,等情况允许才能评估肾移植。 我只能一遍遍哄她:“再等等,会有希望的。”可还要坚持多久,我心里没答案。她吃不下东西,我换花样做,买外面的,她还是没有胃口。 一碗饭从热放到凉,一口不动。她一直受肾性贫血和营养不良折磨,越吃不下,我越怕她撑不住。 一切从2025年8月15日开始。我带小雨去外婆家,亲戚见了就说:“孩子脸色怎么这么白?”她以前就不太爱吃饭,我只当挑食、缺营养。亲戚劝我去医院调理脾胃,营养科检查发现缺少多种营养元素。吃了十来天补充剂,脸色反而白得更吓人。我们赶到太原的医院,医生说贫血非常严重,要排查血液病。听见“血液病”几个字,我整个人都懵了。 小雨做了穿刺,结果不是白血病,我还没来得及高兴,医生却说她患有相关性血管炎,肾功能已发展到慢性肾脏病5期。“啥意思?还能不能治?”医生说很棘手,后面大概率需要肾移植。我实在想不明白,只是调理身体,怎么就走到了可能要换肾这一步? 治疗猝不及防地开始,小雨一天比一天严重。最危险那次,她血压不断升高,突然全身抽搐,控制不住身体。医生护士全围上来,紧急检查、用药,随后转进ICU。我看着孩子被推进去,整个人都软了,连哭都忘了,只求医生把她救回来。好在,她熬过了ICU。再次看见孩子时,我哭得停不下来。 医生说这里条件有限,让我们去更好的医院。2025年11月2日,我们匆匆赶往北京。到北京后,医生接手检查,小雨肾功能已很差,只能靠规律透析和药物维持,同时还要控制血压、感染、贫血。等问题稳定了,才能评估肾移植。但透析并没有让一切平稳,血压、感染、贫血、血小板减少,一个问题没控制住,另一个又来了。我每天最怕医生叫我,最怕听见哪个指标又掉了。 2026年4月15日,小雨再次因病情加重住院,整整35天。肺部感染、抽搐、脑水肿和积液接连出现,我的心一次次悬起。到5月,医生说出院转门诊,我第一反应是能回家了?可医生说还是要按时回来透析。从那以后,小雨越来越不愿说话,只有特别想家时,才一遍遍问我:“妈妈,我们什么时候能回去?” 为了救小雨,我们拼尽了全力。孩子爸爸打零工、靠低保维持生活,我在北京陪她透析、吃药、复查,没法工作。能借的都借了,能想的办法都想了,真的走投无路。我常想,只要女儿能好,我什么都可以不要。。。 基金会在了解到小雨一家的处境后,为其提供救助,帮助小雨的家庭渡过最艰难的阶段。目前,小雨仍在规律透析中,等待病情稳定后评估肾移植。基金会将持续跟进她的治疗进展,确保援助资金用到最需要的地方。。
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3
8月
让爱与生命不被轻易放弃
近期,“大病家庭救助计划”项目组陆续收到来自全国各地的求助申请。每一份申请背后,都是一个被疾病阴霾笼罩的家庭——高昂的治疗费用、疲惫的陪护身影、孩子眼中对健康的渴望,无不牵动着项目组每一位成员的心。 工作人员正夜以继日地投入审核工作,逐一查阅每一份病历资料、治疗清单与家庭收入证明,认真评估病情的严重程度、治疗的紧迫性以及家庭的实际承受能力。面对纷至沓来的求助,团队不敢有丝毫懈怠,力求在有限资源的条件下,将每一份救助金精准、及时地送到最需要帮助的家庭手中。 我们深知,对于这些深陷困境的大病家庭而言,一次及时的救助,可能就是黑暗中的一束光、绝望中的一份希望。审核的过程,不仅是信息的核对,更是对生命的敬畏与对信任的守护。“大病家庭救助计划”项目组将继续以严谨的态度和温暖的初心,为每一个求助家庭架起通往希望的桥梁,让爱与生命不被轻易放弃。
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28
4月
持续推进项目优化
本期,项目持续推进优化调整,重点对申请表、审核流程、求助指引等项目核心材料进行全面更新修订,进一步完善材料内容的规范性与适用性,提升服务效率和受助群体体验,确保项目执行更加精准高效,为后续帮扶工作顺利开展奠定坚实基础。
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29
1月
持续收集需求中
感谢各位爱心人士的关注与支持,本期,“大病家庭救助计划”项目组正在持续收集需求中。我们始终秉持“生命至上、守护希望”的理念,致力于为困境中的大病家庭搭建一座有温度的爱心桥梁。
项目组力图通过我们的努力来切实缓解大病家庭经济压力,传递社会温暖与支持。
为确保每一笔善款都能精准、有效地送达最需要的患者手中,项目组还建立了科学、严谨的救助评估机制,努力让每一份爱心都落到实处、点亮希望。
项目组力图通过我们的努力来切实缓解大病家庭经济压力,传递社会温暖与支持。
为确保每一笔善款都能精准、有效地送达最需要的患者手中,项目组还建立了科学、严谨的救助评估机制,努力让每一份爱心都落到实处、点亮希望。
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29
10月
大病家庭救助计划本期进展
我们谨向所有关注并支持大病家庭救助计划的爱心人士致以最诚挚的谢意!您们的每一次关怀与信任,都化为项目持续前行的温暖力量与坚实后盾。在本月的工作推进中,项目组核心任务之一便是持续、有序地开展大病患者的救助申请受理工作。我们始终致力于高效、规范地收集来自急需援助家庭的申请材料,确保信息渠道畅通。与此同时,项目组严格遵循既定规程与审核标准,对所有提交的申请材料进行严谨细致的审核评估。这包括但不限于核实材料的完整性、真实性与合规性,以确保宝贵的救助资源能够精准、公平地配置给最迫切需要且符合救助条件的患者家庭。项目组深知每一份申请背后都是一个家庭的殷切期盼,因此将审慎履行职责,力求通过规范透明的审核流程,切实有效地推进救助计划的实施,助力更多困境中的家庭渡过难关。您的支持是这一切得以实现的关键。
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30
7月
持续关注,共同助力
感谢各位爱心人士对“大病家庭救助计划“的关注与支持。我们长期致力于帮助困境大病患者,为他们提供必要支持。
当前,项目组正积极开展筹款工作,同时持续接收大病患者的求助申请,深入核实他们的实际需求。待资金募集到位后,我们将立即启动救助程序,确保患者及时获得帮助。
通过审核申请材料,我们已初步了解多位患者的基本情况,并对符合救助条件的患者进行电话回访,以全面掌握其治疗进展,确保援助精准到位。
衷心感谢联劝公益平台上所有爱心人士的支持。期待您能带动更多爱心力量加入我们,共同帮助大病患者战胜疾病,重获健康!
当前,项目组正积极开展筹款工作,同时持续接收大病患者的求助申请,深入核实他们的实际需求。待资金募集到位后,我们将立即启动救助程序,确保患者及时获得帮助。
通过审核申请材料,我们已初步了解多位患者的基本情况,并对符合救助条件的患者进行电话回访,以全面掌握其治疗进展,确保援助精准到位。
衷心感谢联劝公益平台上所有爱心人士的支持。期待您能带动更多爱心力量加入我们,共同帮助大病患者战胜疾病,重获健康!
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