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*案例故事*
“爸爸，我没事，你放心吧。”
小宇趴在爸爸的背上，高烧接近39度，浑身滚烫，难受得不停发抖。
那是一次化疗结束、回家休养时发生的事儿。
情况来的特别危急，半夜里，他突然发起了高烧。
我和他爸爸立马就抱起他往医院去，可我们住的地方比较偏，一直打不到车。爸爸只能背起小宇，朝医院方向跑。
看着孩子难受成这样，爸爸一边跑，一边掉眼泪。
小宇已经烧得昏昏沉沉的，却还是伸手替爸爸擦了擦眼泪，小声安慰他，说的话断断续续。
每想起这个画面，我都难受地掉眼泪，我跑得上气不接下气，却一点都不敢耽误，我怕我这一耽误，我的孩子就没了。
他今年刚满9岁，生病时只有8岁。
那时他还是一个普通的小学生，每天上学、读书，和同学一起玩耍。
我们怎么也想不到，一场疾病会彻底改变了我们一家人的生活。
2025年11月1日，我发现小宇的脖子上鼓起了一个鸡蛋大小的包。
起初以为只是上火引起的淋巴结肿大，可仔细看又觉得不对劲，于是赶紧带他到当地医院挂急诊。
医生为孩子做了彩超、核磁等检查，告诉我们需要做个手术切除看看。
我当时还抱着侥幸心理，以为只是一个囊肿，切完就没事了。
11月5日，小宇接受手术，切下来的组织被送去做病理活检。
等待结果时，我一遍遍地安慰自己，孩子还这么小，不会得严重的病。可最终等来的，却是恶性肿瘤的诊断，小宇被确诊为伯基特淋巴瘤。
拿到结果时，我整个人都懵了，躲在医院走廊里哭，晚上整夜睡不着。
小宇不明白这种病意味着什么，却知道自己要住院、要打针。看见我哭，他反过来安慰我：“妈妈，我不怕，我会好好治病的。”
医生把我们拉到一边跟我们说：“你们啊快带孩子去大城市大医院看看吧，这种病发展很快的，不能耽误……”
我一听吓得不行，当天就收拾东西去了北京。去了之后，才发现那边的医院根本就没有床位，我们就又抱着孩子连夜去了太原。
11月15日，小宇住进那边的儿童医院，正式开始治疗。
跟我在电视上看到的画面完全不一样，又是抽血、又是输液，还要隔一段时间就要骨穿腰穿。
化疗的副作用，也比电视上演的那些要严重得多，原本胃口很好的孩子开始出现恶心、呕吐，乌黑的头发一把把往下掉。
许多个夜晚，他因为身体难受睡不好，只能翻来覆去、小声哼哼。
我守在他身边，抱着他，轻轻抚摸他的后背。
我记得最严重的一次，是发生在第四次化疗前后，小宇出现了严重感染，持续高烧，嗓子疼得连水都咽不下去。
他就整日整宿地趴在床上，不敢动，我有时候看他眼泪往下掉，就特别难过，特别自责。
枕头湿了，我给他擦，眼泪往下掉，我也给他擦。
我喊来医生，给我们做检查，一次两次都很正常，直到有一次，检查结果显示他的血液指标已经降到了0.02。
医生看到报告都吓到了一跳，火速就给孩子推进了层流床治疗。
那次一住就是20多天，高烧断断续续持续近半个月，体温最高达到40度左右。
好不容易熬到脱离危险，没几天，小宇的PICC导管也发生了感染，原有的输液通路无法继续使用。
但这个药得往孩子身体里送啊，护士只能反复在他的手上、脚上寻找血管。能扎针的地方越来越少，连护士看了都心疼，他却还说：“阿姨，我不疼，没事。”
我听着都难受，最好笑的一次是他问我，那几天他精神状态还不错，对着镜子捋了捋新长出来的头发，笑着问我：“妈妈，我是不是最坚强的孩子？”
我就点头，告诉他：“是，你是妈妈见过最坚强的孩子。”
然而，他的坚强不止自己会忍耐，我没想到这孩子对病房里的小朋友也很照顾。
只要有零食或小玩具，他都会主动分享。看到别的小朋友不舒服了，他会把自己的东西送到对方床边。
每次化疗后回家休养，只要身体好一点，他也会帮我洗碗、扫地、拖地。
2026年5月12日，是小宇这一阶段治疗的最后一次住院。
阶段性化疗结束后，他进入恢复期，头发慢慢的长出来了，食欲、脸色和精神也一点点好转。
我们以为终于可以松口气了，但最近复查又发现异常，医生说胸部疑似仍有活性，结果不太理想，还要进一步检查，后续是否继续治疗也要根据复查结果而决定。
为了给小宇治病，我们已经卖掉了房子和车。
有一次，他听见大人谈起治疗费，小心翼翼地问我：“妈妈，已经花了这么多钱，要是咱们没有钱了怎么办？”
是啊，能怎么办啊？
我也不知道，但我什么也不能说，告诉他：“别怕，爸爸会想办法的。”
爸爸能想什么办法呢，也不过是不想孩子担心。搪塞了几句，他爸只能在附近给人出车，不敢走远，因为孩子随时可能不舒服，还要不断吃药和复查。
一家人的生活以及小宇后续检查、治疗的费用，都要依靠爸爸一个人承担。目前后续治疗还有不小的费用缺口，家里早已无力承担。万般无奈之下，我们只能向社会上的好心人求助，帮一帮我们一家人，谢谢大家！
*案例故事*
“没事的，没事的，孩子会挺过来的，医生都在抢救呢。”
当时一旁的病友都过来默默安慰我们，有的递来一瓶水，有的拍了拍我的手。
可他们安慰的话，我一个字都听不清，满脑子空白，一直在回想刚刚女儿湘湘发生休克的模样。
本来第二天我们就差不多要出院了，晚上没有液体要输，护士过来给孩子消毒封管。
前一秒，女儿还在捂着胸口，跟我说：“妈妈，我疼”，一只手还自己举着。
结果我一转身她就突然没了动静，再一看，孩子已经双眼翻白，手脚僵直，惊厥昏迷了，怎么喊都喊不答应。
我吓得连忙叫医生过来抢救，也急得眼泪直流，医生赶过来后就叫我们到走廊等着。
当时是消毒时间，走廊里好多病友家属，听到情况看我一直哭也慢慢过来安慰我。
结果抢救了还不到半个小时，医生突然从里面跑出来问我：“孩子已经用了3只肾上腺素都没有效果，还要继续抢救吗？“
我听到一下子脑袋都懵了：“救啊，插管什么的，该用就用啊，哪怕有一点希望都要救！”
医生也是有些顾虑接着说：“如果上一些急救措施像心肺复苏的话，孩子太瘦小了，可能肋骨会在抢救过程中被压断，这些后果你们要自己承担。”
我只能点点头，我的女儿才6岁，我怎么能眼睁睁看着她就这样离开我们呢？
一开始她持续发烧我们就去了医院检查，结果发现感染指标特别严重，当地医院解决不了，我们不得不连夜去了大医院。
在那里做了很多检查，最后医生说很不幸，孩子确诊了噬血细胞综合症，要做持续化疗或者移植才能保住。
我们听到都无法接受，孩子只是简单发烧竟然救确诊了这么大的病。
之后，我们的日子就在希望和绝望之间反复摇摆。
化前四个疗的时候，效果还算不错，女儿的各个指标都逐渐平稳，我们都回家打算休养一段时间了。
结果回家才两天，再查血常规，女儿的白细胞又涨了回去，医生说这种情况就不算太好了，建议我们去北京上海看看。
所以我们千里迢迢赶到北京，做了基因检测才知道女儿的噬血细胞综合症是原发的，必须要移植。
于是我们又做了一次化疗后直接就进了仓，可回输没多久，孩子的排异就一个接一个来。
先是皮肤排异，全身长满了红疹。然后是肝排，差点爆肝，每天做检查我们都心惊胆战。
最后又出现了吓人的肠道排异，在仓里那个时候还是简单的拉肚子，一天五六次。
等到出仓后，女儿的肠道排异就变得越来越严重，开始拉血。
从一天几次到十几次，便盆里从鲜血到黑血，孩子整个人都虚脱了。
而且不能吃东西，必须禁食禁水，整整一个月，她都全靠营养液撑着。
我记得最深的是，又一次女儿特别虚弱地问我：“妈妈，我就喝一口牛奶，好吗？”
我只能摇头，看着她干裂的嘴唇，把眼泪憋回去。
禁食一个月后，孩子已经瘦成了皮包骨，只剩下25斤。
我们以为终于熬过来了，没想到出院前夜，她突然休克。
医生出来问我们要不要继续抢救后，又回去抢救了快半个小时，才出来跟我说：“暂时稳定了。”
然后我听到了女儿的哭声，就马上进去陪女儿了，她还太小，什么都记不住，完全不知道自己刚刚差点没了命。
更可怕的是，我们到现在还有棘手的排异。
那次的肠道排异始终没有完全好，前一阵，孩子又突发了肺部排异，有气胸和肺气肿，喘气费劲，连肩膀都一耸一耸的。
到医院进了3天ICU，才稳定下来，医生说肺排一旦出现，好得就特别慢，需要一直吃药休养。
目前女儿一天要吃十几种药，每次吃药我都头疼。
她根本不知道如果不吃药的话自己会有什么后果，我每次和她讲哪个病友哪个小姐姐因为不吃药不在了，她也理解不了不在了是什么意思。
所以一旦她挣扎拒绝吃药，糟蹋药的时候我真的又生气又心疼，只能自己在旁边抹眼泪，有的时候特别绝望。
女儿看到我生气也会楞楞地然后一起哭，跟我道歉：“妈妈我错了，我要吃药。”
每天都差不多周而复始地重复，不知道什么时候是个尽头。
而且孩子身体太弱，需要一直小心翼翼，一点点小感冒都可能有生命危险。
为了照顾孩子，我们根本没办法工作，这不到一年，治病就花了五六十万，一大半都是借的，现在每个月仅仅药钱就快一万五，我们真的没办法了，治好求助好心人，帮我们一把，请给我的女儿一个长大的机会吧，我们全家感激不尽！谢谢您了！
