“没事的，没事的，孩子会挺过来的，医生都在抢救呢。”

当时一旁的病友都过来默默安慰我们，有的递来一瓶水，有的拍了拍我的手。

可他们安慰的话，我一个字都听不清，满脑子空白，一直在回想刚刚女儿湘湘发生休克的模样。

本来第二天我们就差不多要出院了，晚上没有液体要输，护士过来给孩子消毒封管。

前一秒，女儿还在捂着胸口，跟我说：“妈妈，我疼”，一只手还自己举着。

结果我一转身她就突然没了动静，再一看，孩子已经双眼翻白，手脚僵直，惊厥昏迷了，怎么喊都喊不答应。

我吓得连忙叫医生过来抢救，也急得眼泪直流，医生赶过来后就叫我们到走廊等着。

当时是消毒时间，走廊里好多病友家属，听到情况看我一直哭也慢慢过来安慰我。

结果抢救了还不到半个小时，医生突然从里面跑出来问我：“孩子已经用了3只肾上腺素都没有效果，还要继续抢救吗？“

我听到一下子脑袋都懵了：“救啊，插管什么的，该用就用啊，哪怕有一点希望都要救！”

医生也是有些顾虑接着说：“如果上一些急救措施像心肺复苏的话，孩子太瘦小了，可能肋骨会在抢救过程中被压断，这些后果你们要自己承担。”

我只能点点头，我的女儿才6岁，我怎么能眼睁睁看着她就这样离开我们呢？

一开始她持续发烧我们就去了医院检查，结果发现感染指标特别严重，当地医院解决不了，我们不得不连夜去了大医院。

在那里做了很多检查，最后医生说很不幸，孩子确诊了噬血细胞综合症，要做持续化疗或者移植才能保住。

我们听到都无法接受，孩子只是简单发烧竟然救确诊了这么大的病。

之后，我们的日子就在希望和绝望之间反复摇摆。

化前四个疗的时候，效果还算不错，女儿的各个指标都逐渐平稳，我们都回家打算休养一段时间了。

结果回家才两天，再查血常规，女儿的白细胞又涨了回去，医生说这种情况就不算太好了，建议我们去北京上海看看。

所以我们千里迢迢赶到北京，做了基因检测才知道女儿的噬血细胞综合症是原发的，必须要移植。

于是我们又做了一次化疗后直接就进了仓，可回输没多久，孩子的排异就一个接一个来。

先是皮肤排异，全身长满了红疹。然后是肝排，差点爆肝，每天做检查我们都心惊胆战。

最后又出现了吓人的肠道排异，在仓里那个时候还是简单的拉肚子，一天五六次。

等到出仓后，女儿的肠道排异就变得越来越严重，开始拉血。

从一天几次到十几次，便盆里从鲜血到黑血，孩子整个人都虚脱了。

而且不能吃东西，必须禁食禁水，整整一个月，她都全靠营养液撑着。

我记得最深的是，又一次女儿特别虚弱地问我：“妈妈，我就喝一口牛奶，好吗？”

我只能摇头，看着她干裂的嘴唇，把眼泪憋回去。

禁食一个月后，孩子已经瘦成了皮包骨，只剩下25斤。

我们以为终于熬过来了，没想到出院前夜，她突然休克。

医生出来问我们要不要继续抢救后，又回去抢救了快半个小时，才出来跟我说：“暂时稳定了。”

然后我听到了女儿的哭声，就马上进去陪女儿了，她还太小，什么都记不住，完全不知道自己刚刚差点没了命。

更可怕的是，我们到现在还有棘手的排异。

那次的肠道排异始终没有完全好，前一阵，孩子又突发了肺部排异，有气胸和肺气肿，喘气费劲，连肩膀都一耸一耸的。

到医院进了3天ICU，才稳定下来，医生说肺排一旦出现，好得就特别慢，需要一直吃药休养。

目前女儿一天要吃十几种药，每次吃药我都头疼。

她根本不知道如果不吃药的话自己会有什么后果，我每次和她讲哪个病友哪个小姐姐因为不吃药不在了，她也理解不了不在了是什么意思。

所以一旦她挣扎拒绝吃药，糟蹋药的时候我真的又生气又心疼，只能自己在旁边抹眼泪，有的时候特别绝望。

女儿看到我生气也会楞楞地然后一起哭，跟我道歉：“妈妈我错了，我要吃药。”

每天都差不多周而复始地重复，不知道什么时候是个尽头。

而且孩子身体太弱，需要一直小心翼翼，一点点小感冒都可能有生命危险。

为了照顾孩子，我们根本没办法工作，这不到一年，治病就花了五六十万，一大半都是借的，现在每个月仅仅药钱就快一万五，我们真的没办法了，治好求助好心人，帮我们一把，请给我的女儿一个长大的机会吧，我们全家感激不尽！谢谢您了！