在那里住了7天,不停用药、吸氧,终于稳定了小瑾的情况,只不过确诊不了小瑾是什么病。
他们又四处打听带孩子到了北京的医院,一住院医生就说小瑾的情况有点严重,做了很多的检查,还找来了各个科室的医生来会诊,最终确诊小瑾是先天性胆道闭锁。
那个时候爸爸还不知道这个病有多恐怖,直到医生说孩子要想活命,早晚要做肝移植手术,费用也大,至少50、60万,只不过可以先做个葛西手术作为过渡性手术,等孩子大一点再做移植手术,风险小一点。
当场一家人就崩溃了,一方面担心年幼孩子的病,一方面发愁费用,家里实在承受不起。
医生也说,有很多家庭选择放弃了。从医院往外走的路上,爸爸就问妈妈:“咱们治吗?”
“治,倾家荡产也要治!”于是一家人踏上了为孩子求生的道路。
先在北京做了葛西手术。
送自己孩子进手术室的滋味太难受了,他们特别害怕孩子那么小撑不过来,毕竟葛西手术要开腹,对只有几个月大的小瑾来说风险太大了。
还好手术比较顺利,但是小瑾的葛西手术还是失败了,3个月复查的时候小瑾的指标依然没降下来,还提示肝开始硬化了。
他们不得不进行配型,准备肝移植,害怕外省肝源不好等,爸爸还同步减肥做亲体肝源移植的准备。
可是等的时间越长,小瑾的状态就越不好,在老家吃药输液都压不住,肝功能越涨越高,胆红素都要超过400了,导致小瑾很容易昏睡,整个人黑黄黑黄的,一点精神都没有。
也就是因为病情恶化得太快,所以他们等到肝源,做肝移植手术的时候很不顺利。
手术中医生发现小瑾的肝硬化时间太长,门静脉太细,不得不额外做了支架,反复缝合了很多次,出来时医生都说自己太累了,需要休息。
不过手术还是完成了,只是小瑾要在ICU里继续观察,医生也说小瑾后续可能还有一些风险,一切都是未知。
现在每天在ICU的费用就要一万块,一家人被压的透不过气,不到一年的治疗过程中,他们花了30、40万,欠下一大笔外债,孩子那么顽强,挺过了这么多难关,真的不能这样放弃,请好心人帮他们一把吧,帮小瑾走出ICU,恢复健康吧!谢谢了,好心人!
| 月捐预算 | 备注 | 预算金额 |
|---|---|---|
| 公益保险 | 为困境人群援助1年公益保险,提高应对风险的能力,保费不超过250元/人/年。 | 450,000.00 元 |
| 公募机构管理费 | 项目筹款总额的10%,用于项目执行中的工作人员工资、办公房租、水电费等。 | 50,000.00 元 |
| 月捐预算 | 500,000.00 元 |
| 月捐预算 | 备注 | 预算金额 |
|---|---|---|
| 公益保险 | 为困境人群援助1年公益保险,提高应对风险的能力,保费不超过250元/人/年。 | 450,000.00 元 |
| 公募机构管理费 | 项目筹款总额的10%,用于项目执行中的工作人员工资、办公房租、水电费等。 | 50,000.00 元 |
| 月捐预算 | 500,000.00 元 | |
表格里的备注信息,可在电脑上查看。
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在那里住了7天,不停用药、吸氧,终于稳定了小瑾的情况,只不过确诊不了小瑾是什么病。
他们又四处打听带孩子到了北京的医院,一住院医生就说小瑾的情况有点严重,做了很多的检查,还找来了各个科室的医生来会诊,最终确诊小瑾是先天性胆道闭锁。
那个时候爸爸还不知道这个病有多恐怖,直到医生说孩子要想活命,早晚要做肝移植手术,费用也大,至少50、60万,只不过可以先做个葛西手术作为过渡性手术,等孩子大一点再做移植手术,风险小一点。
当场一家人就崩溃了,一方面担心年幼孩子的病,一方面发愁费用,家里实在承受不起。
医生也说,有很多家庭选择放弃了。从医院往外走的路上,爸爸就问妈妈:“咱们治吗?”
“治,倾家荡产也要治!”于是一家人踏上了为孩子求生的道路。
先在北京做了葛西手术。
送自己孩子进手术室的滋味太难受了,他们特别害怕孩子那么小撑不过来,毕竟葛西手术要开腹,对只有几个月大的小瑾来说风险太大了。
还好手术比较顺利,但是小瑾的葛西手术还是失败了,3个月复查的时候小瑾的指标依然没降下来,还提示肝开始硬化了。
他们不得不进行配型,准备肝移植,害怕外省肝源不好等,爸爸还同步减肥做亲体肝源移植的准备。
可是等的时间越长,小瑾的状态就越不好,在老家吃药输液都压不住,肝功能越涨越高,胆红素都要超过400了,导致小瑾很容易昏睡,整个人黑黄黑黄的,一点精神都没有。
也就是因为病情恶化得太快,所以他们等到肝源,做肝移植手术的时候很不顺利。
手术中医生发现小瑾的肝硬化时间太长,门静脉太细,不得不额外做了支架,反复缝合了很多次,出来时医生都说自己太累了,需要休息。
不过手术还是完成了,只是小瑾要在ICU里继续观察,医生也说小瑾后续可能还有一些风险,一切都是未知。
现在每天在ICU的费用就要一万块,一家人被压的透不过气,不到一年的治疗过程中,他们花了30、40万,欠下一大笔外债,孩子那么顽强,挺过了这么多难关,真的不能这样放弃,请好心人帮他们一把吧,帮小瑾走出ICU,恢复健康吧!谢谢了,好心人!
| 月捐预算 | 备注 | 预算金额 |
|---|---|---|
| 公益保险 | 为困境人群援助1年公益保险,提高应对风险的能力,保费不超过250元/人/年。 | 450,000.00 元 |
| 公募机构管理费 | 项目筹款总额的10%,用于项目执行中的工作人员工资、办公房租、水电费等。 | 50,000.00 元 |
| 月捐预算 | 500,000.00 元 |
| 月捐预算 | 备注 | 预算金额 |
|---|---|---|
| 公益保险 | 为困境人群援助1年公益保险,提高应对风险的能力,保费不超过250元/人/年。 | 450,000.00 元 |
| 公募机构管理费 | 项目筹款总额的10%,用于项目执行中的工作人员工资、办公房租、水电费等。 | 50,000.00 元 |
| 月捐预算 | 500,000.00 元 | |
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