

为了女儿,怎么样她都要咬着牙坚持下去。
可3900块一支的特效药并没有起效多久,用药后的第二天晚上,橙橙又拉了很多鲜血。
当天换上6000块一支特效药后,还是没有多大的效果。
医院不得不把各种止血药都试了一遍,橙橙就这样慢慢熬着。
没想到,就这样熬出了意外。
橙橙有一天突然说话都说不清楚了,浑身瘫软,后面连妈妈问话都回答不了,就只能干看着,眼睛好像也失了神。
妈妈立马就叫来了医生,检查发现橙橙的血压都低到危险值了,心率也飙升。
没敢耽误,医生马上就用药、接仪器抢救,而橙橙的情况也越来越吓人,开始抽搐,咬舌头。
当时周围也没有东西,医生只能用牙刷塞到橙橙的嘴里,防止她咬到舌头。
抢救了几个小时后,橙橙的情况也不乐观,还要继续监护着。
当时正值过年期间,每天妈妈都和爸爸轮换着看护,不敢放松一点。
这样观察监护了一个星期橙橙才差不多好转,可躺了那么多天连坐都坐不起来了。
看着女儿这样遭罪,妈妈的心里特别不是滋味。
距离女儿确诊白血病都快4年了,她们还挣扎在病魔的泥潭里。
刚确诊的时候,橙橙化疗过程很顺利,都没有出现特别严重的感染。
维持疗之后本来他们都打算停药了,结果大检查发现还有残留。
然后听医生的推荐,就去了上海做cart。当时效果很不错,医生甚至说不用考虑移植了。
可没想到就在24年的复查中,橙橙病情复发了,这一次因为没有靶点,连cart都做不了了。
因为知道移植要命,他们不想女儿受罪走到那一步,所以就又尝试了6万2一支的单抗药,用了2支,却还是有残留。
所有的路都堵上了,医生建议尽快移植。
在仓里橙橙都没有出现大的意外状况,妈妈还在想女儿足够幸运。
可谁知道,刚出仓没多久,橙橙就出现了急性的严重的肠道感染,拉血不停,反反复复,要靠输血来维持生命。
每天的出血量妈妈看着都心惊胆战,用了特别多的丙球、特效药,效果也不好。
更严重的是,橙橙还出现了皮肤排异,一开始全身发红瘙痒,后面一层层地蜕皮,需要妈妈给她剪下去然后再抹药。
嘴巴和屁股都因为感染有了溃烂,每天拉、尿都疼得橙橙哭个不停。
只有亲眼见到女儿的情况妈妈才知道那种痛有多折磨人。
之后橙橙意外抽搐抢救,好不容易才挺了过来,但排异感染的情况还是存在。
现在,橙橙还是经常拉个不停,不过拉血的现象越来越少了。她还在抗排异抗感染的求生路上,只不过花费实在太大,一家人有点撑不住了,这几年家里花费了一百多万,债台高筑,之前拉血严重的时候每天医药费要一两万,现在情况好转每天也至少六七千,一家人实在拿不出钱了,所以想求社会上的好心人帮帮忙,帮橙橙坚持下去,她就快看到希望了!愿好心的你平安康健!
月捐预算 | 备注 | 预算金额 |
---|---|---|
公益保险 | 为困境人群援助1年公益保险,提高应对风险的能力,保费不超过250元/人/年。 | 450,000.00 元 |
公募机构管理费 | 项目筹款总额的10%,用于项目执行中的工作人员工资、办公房租、水电费等。 | 50,000.00 元 |
月捐总预算 | 500,000.00 元 |
月捐预算 | 备注 | 预算金额 |
---|---|---|
公益保险 | 为困境人群援助1年公益保险,提高应对风险的能力,保费不超过250元/人/年。 | 450,000.00 元 |
公募机构管理费 | 项目筹款总额的10%,用于项目执行中的工作人员工资、办公房租、水电费等。 | 50,000.00 元 |
月捐总预算 | 500,000.00 元 |
表格里的备注信息,可在电脑上查看。
为了女儿,怎么样她都要咬着牙坚持下去。
可3900块一支的特效药并没有起效多久,用药后的第二天晚上,橙橙又拉了很多鲜血。
当天换上6000块一支特效药后,还是没有多大的效果。
医院不得不把各种止血药都试了一遍,橙橙就这样慢慢熬着。
没想到,就这样熬出了意外。
橙橙有一天突然说话都说不清楚了,浑身瘫软,后面连妈妈问话都回答不了,就只能干看着,眼睛好像也失了神。
妈妈立马就叫来了医生,检查发现橙橙的血压都低到危险值了,心率也飙升。
没敢耽误,医生马上就用药、接仪器抢救,而橙橙的情况也越来越吓人,开始抽搐,咬舌头。
当时周围也没有东西,医生只能用牙刷塞到橙橙的嘴里,防止她咬到舌头。
抢救了几个小时后,橙橙的情况也不乐观,还要继续监护着。
当时正值过年期间,每天妈妈都和爸爸轮换着看护,不敢放松一点。
这样观察监护了一个星期橙橙才差不多好转,可躺了那么多天连坐都坐不起来了。
看着女儿这样遭罪,妈妈的心里特别不是滋味。
距离女儿确诊白血病都快4年了,她们还挣扎在病魔的泥潭里。
刚确诊的时候,橙橙化疗过程很顺利,都没有出现特别严重的感染。
维持疗之后本来他们都打算停药了,结果大检查发现还有残留。
然后听医生的推荐,就去了上海做cart。当时效果很不错,医生甚至说不用考虑移植了。
可没想到就在24年的复查中,橙橙病情复发了,这一次因为没有靶点,连cart都做不了了。
因为知道移植要命,他们不想女儿受罪走到那一步,所以就又尝试了6万2一支的单抗药,用了2支,却还是有残留。
所有的路都堵上了,医生建议尽快移植。
在仓里橙橙都没有出现大的意外状况,妈妈还在想女儿足够幸运。
可谁知道,刚出仓没多久,橙橙就出现了急性的严重的肠道感染,拉血不停,反反复复,要靠输血来维持生命。
每天的出血量妈妈看着都心惊胆战,用了特别多的丙球、特效药,效果也不好。
更严重的是,橙橙还出现了皮肤排异,一开始全身发红瘙痒,后面一层层地蜕皮,需要妈妈给她剪下去然后再抹药。
嘴巴和屁股都因为感染有了溃烂,每天拉、尿都疼得橙橙哭个不停。
只有亲眼见到女儿的情况妈妈才知道那种痛有多折磨人。
之后橙橙意外抽搐抢救,好不容易才挺了过来,但排异感染的情况还是存在。
现在,橙橙还是经常拉个不停,不过拉血的现象越来越少了。她还在抗排异抗感染的求生路上,只不过花费实在太大,一家人有点撑不住了,这几年家里花费了一百多万,债台高筑,之前拉血严重的时候每天医药费要一两万,现在情况好转每天也至少六七千,一家人实在拿不出钱了,所以想求社会上的好心人帮帮忙,帮橙橙坚持下去,她就快看到希望了!愿好心的你平安康健!
月捐预算 | 备注 | 预算金额 |
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公益保险 | 为困境人群援助1年公益保险,提高应对风险的能力,保费不超过250元/人/年。 | 450,000.00 元 |
公募机构管理费 | 项目筹款总额的10%,用于项目执行中的工作人员工资、办公房租、水电费等。 | 50,000.00 元 |
月捐总预算 | 500,000.00 元 |
月捐预算 | 备注 | 预算金额 |
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公益保险 | 为困境人群援助1年公益保险,提高应对风险的能力,保费不超过250元/人/年。 | 450,000.00 元 |
公募机构管理费 | 项目筹款总额的10%,用于项目执行中的工作人员工资、办公房租、水电费等。 | 50,000.00 元 |
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