一家人不敢耽误,又带着孩子转到另一家医院,这次医生说鸣鸣99%是白血病,只有1%的情况不是,一家人那个时候还想着可能误诊了,因为鸣鸣从小就很少生病,平常感冒咳嗽吃点药就好了。
但检查结果还是将他们拉回了现实,鸣鸣最终确诊急性淋巴细胞白血病。
一家人听到天都塌了,那个时候妈妈还在外地打工,因为疫情都回不到家里看孩子,一听到白血病就想到绝症,天天以泪洗面。
不过医生安慰他们,鸣鸣的分型不是很严重,目前依靠化疗治愈率就很高。
但还是没防住感染,鸣鸣在第一个化疗之后就出现了严重的肺部感染,肺上直接都有了个黑洞。
用了好多药都控制不住,眼见着鸣鸣都要进ICU了,那个时候10个小孩进ICU,估计连1个都出不来。
最后用了很贵的外购药,一天就要一两万,鸣鸣终于有了效果。
而且当时因为疫情,陪护的人只有一个还不能随意进出买东西,鸣鸣天天只能吃水煮菜,化疗那么难受营养也补不上去,整个人从60斤直接瘦到了40斤,肉眼可见地皮包骨。
肺部病灶也因为感染太严重一直都在,之后的化疗中也总是反复感染发烧,不过好在能控制住。
这样他们坚持了2年多,本想着2年半的化疗做完就可以结疗了,结果就在最后2次化疗中,检查发现鸣鸣复发了。
这意味着化疗没用,只能做移植了。一家人泪都快流干了,却也不知道该怎么办,移植的花费太大了,而且移植风险也大,有很多孩子都是因为移植排异走的。
他们舍不得孩子冒这么大的风险,所以想试试其他办法,没想到医生直接拒绝了他们,说如果不移植,孩子的治愈率只有10%,只有移植孩子的治愈率才高,有80%。
于是一家人最终还是决定送孩子移植,这一次进仓前的化疗药毒性和剂量都太大了,鸣鸣头发一大把一大把地掉,指甲也全都黑了。
进仓后,回输没几天,鸣鸣就持续高烧不退,还出现了皮肤排异,全身小红疹,用了大量激素才压下去。
但很快,又感染了bk病毒和膀胱炎,每天尿血,尿不出来,妈妈看着他的表情都感觉到他很痛,可鸣鸣很坚强,每次妈妈问要不要打止疼针,他都说:“妈妈我是男子汉,我能扛。”
好不容易熬到出仓,鸣鸣有一次又因为血压太高休克了,等医生赶来给他打针、吸氧,抢救了半个小时才脱离危险。
这就是一家人最怕的事情,移植后一不小心孩子就有生命危险,现在鸣鸣还在一直抗排异抗感染,因为已经有了一点迹象,特别害怕出现tma那种要命的并发症,只能用药压制,但为了移植家里已经能卖的都卖了,目前每个月6000多的医药费家里实在拿不出来了,好心人,如果您有余力,能不能帮帮他们,鸣鸣的爸爸过去一直在奉献爱心,这份爱心需要传递下去,帮帮鸣鸣吧!愿好心的你平安康健!
| 月捐预算 | 备注 | 预算金额 |
|---|---|---|
| 公益保险 | 为困境人群援助1年公益保险,提高应对风险的能力,保费不超过250元/人/年。 | 450,000.00 元 |
| 公募机构管理费 | 项目筹款总额的10%,用于项目执行中的工作人员工资、办公房租、水电费等。 | 50,000.00 元 |
| 月捐预算 | 500,000.00 元 |
| 月捐预算 | 备注 | 预算金额 |
|---|---|---|
| 公益保险 | 为困境人群援助1年公益保险,提高应对风险的能力,保费不超过250元/人/年。 | 450,000.00 元 |
| 公募机构管理费 | 项目筹款总额的10%,用于项目执行中的工作人员工资、办公房租、水电费等。 | 50,000.00 元 |
| 月捐预算 | 500,000.00 元 | |
表格里的备注信息,可在电脑上查看。
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一家人不敢耽误,又带着孩子转到另一家医院,这次医生说鸣鸣99%是白血病,只有1%的情况不是,一家人那个时候还想着可能误诊了,因为鸣鸣从小就很少生病,平常感冒咳嗽吃点药就好了。
但检查结果还是将他们拉回了现实,鸣鸣最终确诊急性淋巴细胞白血病。
一家人听到天都塌了,那个时候妈妈还在外地打工,因为疫情都回不到家里看孩子,一听到白血病就想到绝症,天天以泪洗面。
不过医生安慰他们,鸣鸣的分型不是很严重,目前依靠化疗治愈率就很高。
但还是没防住感染,鸣鸣在第一个化疗之后就出现了严重的肺部感染,肺上直接都有了个黑洞。
用了好多药都控制不住,眼见着鸣鸣都要进ICU了,那个时候10个小孩进ICU,估计连1个都出不来。
最后用了很贵的外购药,一天就要一两万,鸣鸣终于有了效果。
而且当时因为疫情,陪护的人只有一个还不能随意进出买东西,鸣鸣天天只能吃水煮菜,化疗那么难受营养也补不上去,整个人从60斤直接瘦到了40斤,肉眼可见地皮包骨。
肺部病灶也因为感染太严重一直都在,之后的化疗中也总是反复感染发烧,不过好在能控制住。
这样他们坚持了2年多,本想着2年半的化疗做完就可以结疗了,结果就在最后2次化疗中,检查发现鸣鸣复发了。
这意味着化疗没用,只能做移植了。一家人泪都快流干了,却也不知道该怎么办,移植的花费太大了,而且移植风险也大,有很多孩子都是因为移植排异走的。
他们舍不得孩子冒这么大的风险,所以想试试其他办法,没想到医生直接拒绝了他们,说如果不移植,孩子的治愈率只有10%,只有移植孩子的治愈率才高,有80%。
于是一家人最终还是决定送孩子移植,这一次进仓前的化疗药毒性和剂量都太大了,鸣鸣头发一大把一大把地掉,指甲也全都黑了。
进仓后,回输没几天,鸣鸣就持续高烧不退,还出现了皮肤排异,全身小红疹,用了大量激素才压下去。
但很快,又感染了bk病毒和膀胱炎,每天尿血,尿不出来,妈妈看着他的表情都感觉到他很痛,可鸣鸣很坚强,每次妈妈问要不要打止疼针,他都说:“妈妈我是男子汉,我能扛。”
好不容易熬到出仓,鸣鸣有一次又因为血压太高休克了,等医生赶来给他打针、吸氧,抢救了半个小时才脱离危险。
这就是一家人最怕的事情,移植后一不小心孩子就有生命危险,现在鸣鸣还在一直抗排异抗感染,因为已经有了一点迹象,特别害怕出现tma那种要命的并发症,只能用药压制,但为了移植家里已经能卖的都卖了,目前每个月6000多的医药费家里实在拿不出来了,好心人,如果您有余力,能不能帮帮他们,鸣鸣的爸爸过去一直在奉献爱心,这份爱心需要传递下去,帮帮鸣鸣吧!愿好心的你平安康健!
| 月捐预算 | 备注 | 预算金额 |
|---|---|---|
| 公益保险 | 为困境人群援助1年公益保险,提高应对风险的能力,保费不超过250元/人/年。 | 450,000.00 元 |
| 公募机构管理费 | 项目筹款总额的10%,用于项目执行中的工作人员工资、办公房租、水电费等。 | 50,000.00 元 |
| 月捐预算 | 500,000.00 元 |
| 月捐预算 | 备注 | 预算金额 |
|---|---|---|
| 公益保险 | 为困境人群援助1年公益保险,提高应对风险的能力,保费不超过250元/人/年。 | 450,000.00 元 |
| 公募机构管理费 | 项目筹款总额的10%,用于项目执行中的工作人员工资、办公房租、水电费等。 | 50,000.00 元 |
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