项目介绍：

1.宝宝周周的案例：白光吞噬生命？

周周2岁了，半年前发现眼球突出，有眼红、眼痛。在当地医院就诊检查后，CT和磁共振提示周周罹患了视网膜母细胞瘤，并且肿瘤已经突破眼球，长入眼眶中，此时已经是非常严重的眼外期3期的患儿，不仅已经丧失视力，同时危及生命，死亡率很高。

周周来到了复旦大学附属眼耳鼻喉科医院，在这里的医生的多方协调下，周周先在复旦大学附属儿科医院接受了三次化疗，肿瘤明显缩小，眼球突出明显减轻后，回到五官科医院摘除了充满肿瘤的眼球，之后的病理显示肿瘤化疗效果很好，眼球内的肿瘤基本已经死亡。正当医生和患儿家属对治疗充满信心和希望的时候，噩耗传来，在进一步化疗前的常规脑脊液检查中，发现了异常的肿瘤细胞，这就意味着，患儿的肿瘤已经从眼部转移到了颅内。颅内转移的视网膜母细胞瘤，生存率小于5%，治疗难度极高。

周周宝宝，因为发现得太晚，病情以及发展到眼外期，就算摘掉了眼球，最初的那一撮白光还是在一点点地吞噬他的生命。周周后续治疗需要进一步补充眼眶放疗和多次全身化疗、鞘内化疗甚至于造血干细胞的移植。复旦大学附属眼耳鼻喉科医院进行会诊、讨论，希望能够探索出一条能留住周周生命的新道路。要与白光争夺生命，何其困难！眼里的白光让你陷入黑暗，却有人还你黑色的眼睛，让你去寻找光明。

2.医疗助残、抢救性救助

上海市残疾人福利基金会联合复旦大学附属眼耳鼻喉科医院，共同开展“2022年儿童视网膜母细胞瘤项目”，公益捐赠项目对于促进患儿的心理健康、缓解患儿家庭的心理负担都具有重要的意义，有着重大的社会效益。

（1）主诊医师负责确定资助人选

主诊医师根据患儿病情严重程度，评估患儿所需的综合治疗方式选择及治疗的次数，科学客观评价困难程度，对需要多次治疗的患儿，推荐其申请视网膜母细胞瘤专项资助。

（2）深入推进视网膜母细胞瘤患儿“一人一档”精准帮扶机制

由患儿家属提供相关部门出具的家庭经济状况证明材料。视网膜母细胞瘤患儿治疗期间每年将获得本会5,000元的资助金额。同时，建立视网膜母细胞瘤患儿综合治疗个人档案，研究制定视网膜母细胞瘤患儿，探索建立补贴标准动态调整机制。

（3）加大视网膜母细胞瘤公众宣传力度

加大视网膜母细胞瘤的公众科普宣传力度刻不容缓。运用新媒体和传统媒体平台，包括微信公众号、小视频、电视新闻、报纸等提高公众对视网膜母细胞瘤的认识，可以做到早发现、早治疗，提高保眼率及生存率。

（4）对低视力患儿开展进一步的后期低视力康复训练

进一步资助视网膜母细胞患儿后期医疗康复、教育等需求。

3．项目主旨

本会以“医疗助残”理念和方式，通过抢救性康复手段,立项预防和救助视网膜母细胞瘤患病儿童，希望能给与视网膜母细胞瘤患患儿适当的资助。同时，欢迎各爱心企业共同参与“2022年儿童视网膜母细胞瘤项目”的建设。

4、 项目发起缘由

视网膜母细胞瘤(Retinoblastoma，Rb)是小儿眼部最常见的恶性肿瘤，95%的病例发生在5岁之前。我国每年新增患者约为1,100例，且84%为眼内期晚期高风险患者。近年来，国家对视网膜母细胞瘤的的报销比例仅为1.47%-59.27%，尤其是局部化疗所使用的自费药物马法兰价格昂贵，未纳入医保，且治疗中需要数次至十余次药物的使用，疾病经济负担较为严重。整个治疗费用将超过10万-20万人民币，毫无疑问会对大多数家庭造成严重的经济负担，多数患者家境贫寒，很多来自农村地区。

5、项目执行成效

本会以“医疗助残”理念和方式，通过抢救性康复手段，已经先期成功资助周周宝宝，希望给宝宝和家庭带来“生”的希望。

​​​​​​​

备注：图片来自复旦大学附属眼耳鼻喉科医院