一、为什么发起这个项目？

本次项目的救助对象，是一群发作性睡病患者，这是一种发病率不到万分之一的罕见病。该病主要发生于青少年和年轻人群中，一般5岁起病，多数为10-25岁。发作性睡病是一种慢性睡眠障碍，从发病到确诊一般经历2～10年，主要表现为白天反复发作的无法遏制的睡眠、猝倒发作和夜间睡眠障碍，这些症状都会给患者带来严重的伤害。睡病会让上一秒在课上积极回答问题的孩子，下一秒就鼾声大作，下课玩乐时间也敌不过疾病带来的不可抑制的困意。睡病会让正在开车的司机突然四肢无力、无法操作系统，即便危险近在眼前也无能为力。困意常在注意力高度集中时袭来，梦境比合眼到得还要早。

一位患者回忆自己上学时的无奈：一睁眼，黑板上的字全换了。为了保持清醒，他们在上课时“哪儿疼掐哪儿”，有人拿圆规把自己“扎成筛子”，有人用小夹子夹自己，醒来发现小拇指头都夹黑了。全都没用。他们有时会被贴上“懒惰”“不思进取”的标签。这样的情况会持续影响到患者成年的以后的工作和生活。

鲜有人知道，是“爱睡觉”这种病让他们失去了努力的机会，继续学业、成就事业等对大众来说非常普通的的事情，对他们来说却是遥不可及的梦想。

作为一种罕见的疾病，疾病的确诊一般经历了2-10年，对大部分已经确诊的患者来说，由于当初未能及时发现自己罹患了这个疾病而错过了接受教育的黄金时间或者错过了一次又一次就业的机会。他们因为疾病而被耽误的“学业梦”、“事业梦”期待能够在大家的支持下能够重启，能够圆梦。发作性睡病患者京京的故事给了我们帮患者“圆梦”的启发和决心。

京京是个打扮得酷酷的女孩，显得尤为与众不同。在确诊发作性睡病以前，京京常常会感到“没睡醒”，日间异常疲劳，甚至有时还会无法分清现实与梦境，她的日记里说“当全世界都在睡觉时，我在和黑暗为伴，当所有人都在奋斗时，我却错过了阳光。” 她曾经是个样样拿第一的“别人家的孩子”。高中发病以后，学习一落千丈不说，抑郁和肥胖伴随了她整个青春期，而成年以后，因为疾病导致的作息严重紊乱也让她和家人的矛盾逐日加深，家人在一次争吵中的一句“你是不是有病”让她赌气去了医院正经地做了一次睡眠检查，并最终确诊为发作性睡病。在得知自己的疾病情况后，京京在家人的支持下，积极了解疾病的情况并配合治疗，日间嗜睡和夜间睡眠障碍的问题得到很好的缓解。与此同时，那个沉睡在她心中很久的“梦想”重新苏醒，曾经的那个“别人家的孩子”想开启久违的第一次，第一次摩旅-骑机车从西安到海口，开启一次摩旅。在基金会的支持下，京京从西安出发，28个中转站，77天，8000多公里。在这个过程中，她更清楚地意识到发作性睡病最大的敌人，是疾病带来的内驱力不足。当大脑不能像普通人那样产生正常的学习与奖励机制，导致他们做很多事情时，都会因为生病而失去动力，变得失望、绝望，也因此被贴上“懒惰”的标签。曾经一度认为这件事无解的京京，但实现摩旅梦想的过程中，发现了对抗他的武器。没有内驱力，可能需要逼自己一把，给自己一个外驱的推力。你会发现，就像摩托车一样，当轮子转起来了，它就能自己保持平衡了。

京京的圆梦之旅，开启了基金会开展“圆梦基金”的计划。我们希望更多的发作性睡病患者能够“圆梦”，在这个过程中，能让他们像京京一样找到自己的“内驱力”，找到梦想成就的满足感，让他们的人生不再因为疾病而被永久贴着“loser（失败者）”的标签。支持可以是资助他们参加简单的一次接受教育培训的机会、参加课外班的机会、再就业培训的机会，梦想就可以被圆满。

二、Ta们为什么需要帮助？

作为一种罕见的疾病，疾病的确诊一般经历了2-10年，对大部分已经确诊的患者来说，由于当初未能及时发现自己罹患了这个疾病而错过了接受教育的黄金时间或者错过了一次又一次就业的机会。他们因为疾病而被耽误的“学业梦”、“事业梦”期待能够在大家的支持下能够重启，能够圆梦。

三、我们是谁？

蓝鲸罕见病专项基金专为中国罕见病患者及其家属设立，秉持着支持、关爱、陪伴、救助的宗旨，致力于患者教育、患者赋能、大众科普及患者援助，为罕见病患者及其家庭提供可持续的立体援助与支持。发作性睡病作为7000多种罕见病的一种，是专项基金2022重点支持的罕见病之一，我们通过持续的科普、社会活动、患者活动等实际行动，支持患者。

我们希望透过圆梦基金，鼓励因确诊周期长、社会误解而提早放弃规律诊疗、中断梦想的睡病患者，重拾未竟的梦想并予以实际行动。由此慢慢培养患者自助自立的精神，并影响潜在患者不再对确诊抱有恐惧。

网址：https://www.bluewhalefund.net/

电话：400-8899-299*2

四、执行计划

项目周期12个月。

【筹备】完善项目策划、细化项目规则。

【招募】完成项目宣传招募通知并微信公众号发布。

【报名】服务对象在指定时间内在网络平台上填写“圆梦”申请报名表。

【筛选】审核对象的材料，电话确认对象清楚项目规则，添加项目企业微信，正式进入“圆梦”项目

【总结】项目经费结算及总结报告