项目背景

         随着诊断技术的提高，新兴技术的发展，白血病已非“不治之症”。但在上海市儿童医院治疗的肿瘤患儿中，每年有超过70%的孩子来自农村，由于无法承受整个肿瘤的内科化疗和外科手术的花费，部分只能选择放弃或中断治疗。目前，由于经济原因导致放弃肿瘤治疗是我国儿童恶性肿瘤生存率进一步提高的主要障碍。

       本着守护儿童健康，关爱儿童成长的宗旨，2021年，永达公益基金会向上海市儿童医院捐赠1000万元（每年200万元，分5年捐赠），成立“白雪天使”白血病等血液肿瘤儿童关爱项目。基金会与医院携手，通过该项目，资助家庭困难的血液、肿瘤及移植患儿童接受医学治疗，使其能够度过难关，重获新生。

项目实施案例

慢性活动性EB病毒感染（移植患儿）

   2022年10月年仅7岁的磊磊（陈磊）经常出现阵发性腹痛，尤其吃饭的时候疼痛感加剧，甚至伴随有呕吐症状，时不时伴有发热，让磊磊感到非常不舒服。期间磊磊父母带他到当地多家医院就诊，考虑为“急性胃肠炎”，给予对症治疗后，未见明显好转。反反复复腹痛，持续了数月，磊磊不堪其扰，体重也跌到只有20公斤。

         到底是什么原因导致磊磊反反复复腹痛？带着疑问父母与磊磊一路求医来到了上海市儿童医院，磊磊完善了胃肠镜检查，内镜下胃肠道充满了大大小小的溃疡，病理结果回示胃肠组织大量EB病毒活动，且抽血化验也提示EB病毒在T淋巴细胞中大量扩增，最终明确导致磊磊反复腹痛的元凶——慢性活动性EB病毒感染。

         慢性活动性EB病毒感染是一种与EB病毒相关的淋巴组织增殖性疾病，属于血液科治疗领域，常规抗病毒治疗无效，免疫治疗及化疗只能短暂控制疾病进展，根治依赖于造血干细胞移植。明确诊断后磊磊转到血液科治疗，血液科医生仔仔细细评估磊磊的全身情况，并且给予化疗控制病情进一步进展，期间与消化科医生紧密合作，复查胃肠镜检查发现大量的消化道溃疡在慢慢愈合，磊磊的腹痛症状也得到了控制。

         为了从根本上治愈慢性活动性EB病毒感染，造血干细胞移植是唯一的方法。血液科移植团队在邵静波教授的带领下，为磊磊制定了造血干细胞移植治疗方案。经过配型和移植前的精心准备和治疗，2024年4月1日，磊磊顺利接受了来自中华骨髓库的非亲缘外周血干细胞移植。在移植团队医生和护士的精心呵护下，2周后健康供者细胞在磊磊的体内生长起来并成功出仓！但常年在外治疗就诊的费用及几十次的住院费用对于这个小家庭已经入不敷出了，造血干细胞移植费用对于这个贫困的家庭难以承受，但永达基金的资助又为他们雪中送炭带来了希望。也终于让磊磊摆脱了长期腹痛的困扰。

         慢慢的磊磊可以正常进食了，慢慢的磊磊体重涨到了25公斤，慢慢的磊磊血液里EB病毒转阴了！移植后半年消化科医生为磊磊复查了胃肠镜，发现胃肠道溃疡已愈合，胃肠组织EB病毒也完全转阴！现在的磊磊能吃能睡，乐观开朗，从瘦弱的孩子蜕变成阳光帅气的小伙子，终于可以回家和家人一起过年啦！

髓系肉瘤移植患儿（青海省回族少数民族）

         轩轩出生在青海省的一个普通家庭，他的出生就是上天赐予的礼物。有疼爱他的父母和两位姐姐。2024年1月，不满2岁的他出现左眼球突出，爸爸妈妈带着他从遥远的青海到上海市儿童医院就诊。眼眶增强磁共振显示左框展位侵犯左眼眶颅内。于是2024年1月17日在全麻下行左眼眶肿物切除手术。术后病理：小圆细胞恶性肿瘤，考虑眼眶恶性肿瘤。外院病理会诊骨髓活检回报髓系白血病，左眼眶内中午提示髓系肉瘤/白血病，最终明确诊断：髓样肉瘤（眼眶、颅内）。妈妈瞬间觉得天塌了，2024年3月开始了住院化疗，妈妈每天以泪洗面，多希望能把孩子承担所有的病痛。第28天骨穿涂片环节，但骨髓中可见3.1%幼稚系细胞和0.8%残留髓系肿瘤细胞，单纯化疗原发病难以得到控制。由于是高危患儿，有造血干细胞移植指征。家长意愿强烈，在2024年8月6日予亲源半相合外周血干细胞移植治疗。由于当地医保报销不是很高，住院手术费、化疗费及移植对于这个本就不富裕的家庭雪上加霜，但永达基金的帮助缓解了他们家庭的经济压力，也让他们对未来更有信心。现在轩轩各项指标恢复良好，每两周左右来评估检查。快3岁的他总喜欢和护士小姐姐玩，假以时日，他和爸爸妈妈也能一起回到自己的故乡青海和2位姐姐们团聚啦！