一纸诊断，一生病痛      

如果，知道有一天你会成为那个“万分之一”，我宁愿不“生”你！这是一个年轻妈妈，得知孩子确诊“血友病”后，痛哭着说的。

在一个阳光明媚的上午，小昊的妈妈和每一位年轻的妈妈一样，将刚出生的男婴抱在怀里，脸上洋溢着幸福的微笑，爸爸也照顾在身旁，一家三口一起畅想着将来的幸福生活。

但这样的幸福，只在短暂的时间里拥有。妈妈经常就发现怀里的孩子在成长的过程中，经常会身上青一块、紫一块。是谁趁妈妈没看到的时候打孩子了？孩子会莫名其妙、撕心裂肺的嚎哭！这是为什么？小小的婴儿不会说话。妈妈抱着孩子来到医院，经过检查，一个晴天霹雳从医生的嘴里说出来：你家孩子是“血友病”，终身不能治愈。好好看护，这孩子活不过10岁！

于是，在医院诊室门口，出现了文章开头的一幕。痛哭的妈妈和孩子，默默陪着流泪，颤抖着双手的爸爸。。。。。。

什么是血友病？

每1万名新生儿里，就会有一个血友病的患者，是罕见病的一种。在中国，大约有14万这样的血友病人。产妇的自然分娩的疼痛级别是“十级”而血友病患者在出血时的疼痛级别为“十一级”。而且，血友病患者出血是“随时的”、“自发的”，血友病是世界上公认的最折磨人的疾病之一。且终身不能“治愈”！

血友病的患者在婴幼儿时就会有严重的出血发生，皮下、关节、肌肉等部位会频繁自发性出血。一次严重关节出血足以“致残”，一次严重颅内出血和内脏出血在一两个小时之内就可以“致命”。因此，他们从小不能磕碰、摔跤，被人们称作“玻璃娃娃”。

他血友病患者是“不幸的”，但是他们和很多罕见病比起来又是“幸运”的。他们是有“特效”药的。

特效药“凝血因子”可以缓解和治疗这种疾病，但高昂的费用和终身用药难倒了很多身处困境中的血友病患者。偏远山区、农村或医保政策覆盖不足的地区的血友病家庭你，这些患者从出生起就面临一系列问题：死亡、残疾、失学、失业、最终难以融入社会，像一个恶性循环的“死结”。

我就是那一朵向阳花  

7岁的时候，因为一次意外的“脑出血”，我确诊了“血友病”，家人带我去广州医院进行治疗，当时的治疗条件有限，注射了大量血浆才止住了血，当时家里非常困难，没钱买治疗药物，我的手关节和脚关节经常是反复出血，而家里已经没有钱给我买药，我每天在清醒的疼痛中活着，最后，因为反复出血，在脚部形成了一个大大的血友病假肿瘤。

2019年，我的脚踝关节假性肿瘤破裂后感染。造成大出血，当时本地医院不知道什么是血友病，根本不敢接收我，更没有能力给我做手术，家人只能带我辗转前往南宁医院求医。家里为了给我筹措治疗费走投无路，多方求助，最后找到了血友之家，血友之家为我申请了紧急救助，同时积极协调北京的医疗专家与当地的外科专家进行了联合会诊，给我制定了有效的治疗方案，在多方的努力下，终于完成了我假性肿瘤的切除手术，肿瘤切除了，血也止住了，在血友之家的帮助下，我的伤口一天比一天好起来，感谢他们的帮助，让我感受到了世间的温暖。

2021年我因为脑出血再次入院，因为体内已经有了抗体，我只能接受抗体治疗，作为家庭支柱的父亲也在21年因为肝癌过世了，家里拖欠了大量债务，现在就剩我和姐姐相依为命，姐姐用自己的单薄的肩膀一人承担起了家中的所有，父亲的过世与我的二次入院使我与姐姐的生活陷入了绝境，又是血友之家向我们再次伸出了救援之手，为我申请了药物救助，现在我靠着姐姐外出打工和政府低保补助勉强维持生活，脚上的伤口，因为之前的血肿还没完全愈合，但我相信我和姐姐一定会好起来的。我现在一边努力学习电脑技能一边进行治疗，我希望通过我自己的努力，来改变我与姐姐的生活，在血友之家关老师等爱心人士的鼓励下，我积极乐观的面对生活，珍惜每一天，心若向阳，出暖花开，我就是那一朵向阳花。

事实上在中国，有很多血友家庭因经济困难无力负担医疗费用，血友病的患者正濒临残疾或死亡，在大家的爱心帮助下，越来越多的血友病的患者勇敢的撕掉了血友病的标签，逐渐成长为“身心健康”的患者，成为“新时代”的血友人！

每个患者都有梦想，诚如我们的小血友会铿锵有力的告诉所有人：他的梦想，就是成为军人！即便挥洒热血，也定要扛起枪杆，保卫祖国！让我们用爱，守卫血友病患者的梦想！

血友儿童励志当将军人，引全场泪崩视频链接：https://v.qq.com/x/page/j0825v9yfim.html（项目图片均已获得受助人授权）   

如何使用捐款

400元/月的生活救助，帮助身处困境中的血友病患者改善营养条件、学习条件、贴补部分自付药品费用，缓解生活困难。

10000元的康复救助，帮助残疾的血友病患者进行康复治疗、，改善关节病变和残疾的状况，给到血友病的患者最后一次站起来的机会，让他们摆脱轮椅拐杖，重新站立奔跑，重返校园。更有紧急、抗体救助项目，救助那些病情危重，处于急性出血期、危重出血的血友病患者，降低他们的死亡率，帮助他们渡过难关。。。。。。

同时，我们还将开展患者教育、融入关怀、艺术团建设活动，帮助血友病患者家庭改善身心健康，助力融入社会。

捐助颗粒：

1. 每捐助20元，您可以帮助购买10个单位的凝血因子，帮助血友病患者缓解疼痛；
2. 每捐助200元，可以支持残疾血友病患者一次康复治疗，帮助他尽早摆脱轮椅，重新站立、行走、奔跑，改善残疾状况；

3.每捐助1000元，可以支持重症血友病患者一天的治疗，帮助急性出血期的患者尽快脱离危险，转危为安。更能够助力血友患者改善身心健康，拥抱美好的未来！   ​​​​​​​