一位13岁患病儿童：平时很少出去玩，这回来黄山特别开心，特别兴奋。这位罕见病患儿，因为病情很少有外出游历的机会，这次能来黄山看到美景非常开心。

患儿母亲说：我真的特别特别感谢他们这些志愿者，空手都很难上了，把我儿子抬上来的，当时我的眼泪一直往下流，希望像这样的组织多组织，让这种不能出门的孩子多感受感受外面的世界，外面很温暖。 

当前我国罕见病患者的数量已达2000万人，约有80%的罕见病是由遗传缺陷所致，其中50%的罕见病患者在出生时或者儿童期即发病，因此罕见病已成为人类健康和家庭社会的沉重负担。目前国际上只有1%的罕见病有药物治疗，而多数罕见病只能依靠对症治疗。由于延误诊断、获得药物困难等原因，许多患者开始治疗的时间较晚，导致病变已经不可逆转，给患者本人及其家庭造成了终身遗憾。
山海公益助残团队在为期两天的时间内，带领罕见病患儿家庭登临黄山，游览徽派特色古镇、历史文化名村宏村。本次活动全程由黄山当地志愿者提供服务，他们用汗水向全社会展现了黄山人民的温度与热情，参加活动的家长无不赞叹感激，激动的心情溢于言表。

2021年6月6日，由山海公益组织的“让爱不罕见，共享一片天”，首届罕见病儿童轮椅登山公益活动在黄山举行。本次活动邀请了来自全国的20个罕见病患儿家庭，呼吁社会更多地关注儿童罕见病，可以 带领罕见病患儿走出自身环境的“困境”，和健全的小朋友一样去祖国的大好河山看一看，感受一下祖国大家庭的爱与温暖。

活动执行计划：

活动名称：让爱不罕见，共享一片天——长三角第二届罕见病儿童轮椅登黄山公益活动

活动时间：2023年6月4日-7日（暂定）

活动人数：85人(20名患儿，20名家属陪同，45名志愿者、工作人员和媒体等)

活动地点：安徽·黄山

活动安排：
1、核心行程地点:黄山风景区、古徽州
2、主要交通工具：大巴车
3、核心参与对象：残障儿童及家属
4、核心筹备

①组织工作人员和家友会负责患儿报名及筛选
②参与名单确定后由工作人员负责拉群，以便患儿家属与山海公益工作人员及时沟通各种注意事项。

活动流程（待定）
6月4日

13:00 - 18:00 报到 & 物资发放
18:00 - 21:00 晚宴 + 互动分组 & 动员会
6月5日

8:00 - 9:00 早餐 & 集合
9:00 - 9:30 大巴 宏村 + 集体照
10:00 - 11:30 导游讲解 + 宏村游览
11:30 - 14:30 简 餐 + 自由活动
14:30 - 15:30 返程
15:00 - 17:30 自由休息
17:30    晚餐

6月6日

6:30 - 7:00 测量血压 + 检查身体
7:30 - 8:00 早餐 & 集合

以上图片和部分文字由公益合作伙伴黄山市黄山区山海公益助残服务中心供稿。