笑容背后的坚强

我叫小奕，以前跟小伙伴们一样，每天上学，在操场上一起跳绳做游戏。可是慢慢地，我觉得上课和玩游戏都越来越费劲，老师讲课我也越来越听不懂，手脚还会自己乱动，书本也拿不住，走路东倒西歪，经常被同学们取笑。家人带着我去北京找医生，医生说我得的是跟爸爸一样的病，叫亨廷顿舞蹈症。

后来，我的身体越来越差，有的时候会觉得全身抽筋，特别痛苦，有的时候会突然昏倒在地上、口吐白沫，只能辍学回家，跟爸爸一样我每天需要妈妈来照顾吃饭穿衣。现在我只能偶尔让妈妈推着轮椅，看一看外面的世界，我多想跟大家一样奔跑在操场上，我想上学念书，想自己吃饭，我只是想妈妈不再偷偷流眼泪！

 一对老夫妻的坚守 

年轻的韩爱华常常梳着一条可爱的大辫子，穿着一身漂亮的长裙，在家附近的公园里翩翩起舞；而如今的韩阿姨，却只能躺在床上，无法言语，却不由自主一刻不停地手舞足蹈，吃饭都要老伴喂一个小时。 

20年前，韩阿姨被确诊为亨廷顿舞蹈症，即使在老伴崔叔二十年如一日的贴心照顾着韩阿姨，也只能让这种致命的舞蹈，一点点地夺走自己的活力和生命。在老伴一次又一次询问自己是否还要捐献遗体的时候，韩阿姨眼神的答复坚定无比，她想用自己弱小的身躯为医学发展尽绵薄之力，韩阿姨希望有朝一日亨廷顿舞蹈症有药可医！

七七的梦想

我叫七七，我可喜欢跟外公外婆捉迷藏了，可是外婆最近总是会摔倒，走路的时候也会摔倒，不能陪我玩捉迷藏了。医生说外婆生病了，是一种奇怪的病，叫亨廷顿舞蹈症，不能陪我玩了，我再也不能躲到床下等着外婆来找我了，我好想让外婆快点好起来，我想让我们一家人健健康康在一起。我想快点长大，我要当医生，要把外婆的病治好。

什么是亨廷顿舞蹈症？

亨廷顿舞蹈症是一种可怕的家族遗传疾病，主要症状为无法控制的手舞足蹈动作, 精神异常和认知能力下降。病情持续发展约15年到20年，随着病情进展，患者会逐渐丧失说话、行动、思考和吞咽的能力，至晚期卧床不起、无法说话、吞咽进食困难并最终死亡。疾病会导致患者身体残疾和精神残疾，需要家人长期照顾，生活质量普遍低下。

我们是谁？

风信子关爱是国内首家且目前唯一一家致力于服务亨廷顿舞蹈症患者和家庭的公益组织，由患者家属于2016年创立，理事会成员包括公益、医疗等相关领域的资深人士。发展至今，风信子关爱已经形成并发展了覆盖北京、上海、深圳、成都等全国多地的患者与医生网络，累计帮助了4000 名患者及家属。

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