30
12月
科研赋能，关怀同行，与HD家庭共赴希望！
捐赠伙伴，感谢您始终如一的关怀与支持！风信子持续为患者群体提供专业支持，持续进行科研信息分享：收集翻译国外最新药物研发资讯，鼓励患者乐观生活；10月参与CHDN发起的2025亨廷顿病治疗论坛并承担直播，助力患者同步国内外科研进展；坚持医患赋能行动：11月联合浙江大学附属第二医院吴志英教授团队举办“你不是一个人战斗”线上交流会，通过家属护理经验分享提升照护质量；会后整理医保报销政策汇总，帮助病友减少政策理解成本。开展家属关怀计划：12月携手上海体育大学陈珊、杨楠教授开展家属专场活动，以科学方法帮助家属缓解压力，强化照护能力。持续提供运动打卡、疾病咨询、心理疏导等常态化服务，再次感谢大家的一路相伴！
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16
9月
精准护航守护希望，创新疗愈点亮生命。
捐赠伙伴感谢您始终如一的关怀与支持！风信子创新推出“笔绘希望，书写人生“线上练字小组，让患者在书写中寻得心灵慰藉；针对HD患者吞咽障碍风险，特别制作海姆立克急救法科普内容，为生命安全保驾护航；重磅发布中国亨廷顿病诊疗地图（覆盖全国除澳门地区），降低患者就医成本，优化诊疗路径。持续提供运动打卡、疾病咨询、心理疏导等服务
未来，我们会继续努力，不负您的信任与支持。再次感谢您一路同行。
未来，我们会继续努力，不负您的信任与支持。再次感谢您一路同行。
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21
7月
5 - 7月风信子公益进展：财务公开，服务持续推进！
捐赠伙伴，感谢您始终如一的关怀与支持！
5月，风信子顺利完成新法人变更等行政手续，确保相关部门的监管和指导下，更加依法、依规地开展工作。6月-7月，我们在联劝公益和腾讯公益平台上，完成了2024年财务数据披露，每一笔善款的流向和使用情况都清晰透明，确保每一笔善款都在大家的监督下合理使用。
与此同时，风信子各项工作稳步推进。我们积极收集、整理国外最新药物研发信息，并翻译成中文分享给患者群，鼓励大家乐观生活，心怀希望。联合华西医院神经内科商慧芳教授团队开展的HD疾病管理直播分享会持续进行，为患者讲解疾病知识、管理方法和药物治疗进展，为患者答疑解惑，助力家属科学照护。此外，运动打卡、疾病知识咨询、患者日常心理疏导等服务也从未间断。
未来，我们会继续努力，不负您的信任与支持。再次感谢您一路同行。
5月，风信子顺利完成新法人变更等行政手续，确保相关部门的监管和指导下，更加依法、依规地开展工作。6月-7月，我们在联劝公益和腾讯公益平台上，完成了2024年财务数据披露，每一笔善款的流向和使用情况都清晰透明，确保每一笔善款都在大家的监督下合理使用。
与此同时，风信子各项工作稳步推进。我们积极收集、整理国外最新药物研发信息，并翻译成中文分享给患者群，鼓励大家乐观生活，心怀希望。联合华西医院神经内科商慧芳教授团队开展的HD疾病管理直播分享会持续进行，为患者讲解疾病知识、管理方法和药物治疗进展，为患者答疑解惑，助力家属科学照护。此外，运动打卡、疾病知识咨询、患者日常心理疏导等服务也从未间断。
未来，我们会继续努力，不负您的信任与支持。再次感谢您一路同行。
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19
5月
以纪念之名，用行动筑爱，风信子在温情中笃定前行。
感谢捐赠伙伴一如既往的关心和支持。4月，经风信子理事会开会研究决定对外公布风信子创始人曹茜女士离世消息，消息一出，引起社会各界关注，国内外亨廷顿领域的专家们，以饱含敬意的悼词，缅怀曹茜女士在HD领域的卓越贡献；社群病友们，用真挚的话语表达着对她的感激与不舍；多家媒体也纷纷撰文，记录下这位伟大女性为HD患者群体所付出的一切。在缅怀与纪念的同时，风信子的工作也在有条不紊地推进着，3月-4月，风信子联合华西医院神经内科商慧芳教授团队持续开展HD疾病管理直播分享会，帮助患者了解疾病知识、管理方式以及药物的治疗的最新进展，对患者提出的疾病问题答疑解惑，帮助家属可以更科学的照顾患者；5月，风信子携手中国亨廷顿病协作网召开《国际亨廷顿病关爱日特别活动-上海医患交流会》及《亨廷顿病国际关爱月学术讨论会》，希望借此会议，增进公众的HD 的了解，呼吁更多的社会力量关于HD群体，携手传递温暖与支持；运动打卡、疾病知识咨询、患者日常心理疏导等服务照常开展，再次感谢你们的一路相伴！
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24
2月
坚持服务，让爱与希望永存！
感谢捐赠伙伴一如既往的关心和支持。11月，中国亨廷顿病协作网与风信子联合举办“舞蹈生命”亨廷顿临床诊疗培训&学术研讨会，会议现场专门就疾病前沿研究、临床研究、试验进展等各领域进行了精彩的分享；同月，风信子负责人曹茜受会元遗传黄昱先生邀请，参与老友讲堂，对亨廷顿疾病进行科普，让更多的群体了解、关注亨廷顿舞蹈症；运动打卡、疾病知识咨询、患者日常心理疏导等服务照常开展。
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6
11月
秋意渐凉，风信子服务依旧暖心。
感谢捐赠伙伴一如既往的关心和支持。9月，风信子受邀参加欧洲亨廷顿病协作网大会，风信子运动打卡评估项目海报有幸在现场传播，让更多参会人员对中国亨廷顿患者有了更深的了解；10月风信子联合华西医院神经内科商慧芳教授团队持续开展HD疾病管理直播分享会，帮助患者了解疾病知识、管理方式以及药物的治疗的最新进展，对患者提出的疾病问题答疑解惑，帮助家属可以更科学的照顾患者；运动打卡、疾病知识咨询、患者日常心理疏导等服务照常开展。
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