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慈善募捐 | 点亮心星丨关爱孤独症儿童  | 联劝网
教育助学 身心障碍人士 江苏省
为满足孤独症儿童的康复服务需求,苏州市慈善总会与苏州市残疾人联合会合作,开展关爱孤独症儿童的项目,为苏州市吴中区、相城区、姑苏区、苏州工业园区、苏州高新区(下简称“五城区”)7-14周岁的孤独症儿童提供康复费用的慈善帮扶。

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点亮心星丨关爱孤独症儿童

自闭症,又被称为孤独症。在《海洋天堂》中,文章扮演的孤独症孩子大福,对毛绒狗有着特殊的感情,让人印象深刻。而这种感情很大程度是缘于这个特殊群体的“认知障碍”。其实自闭症孩子的记忆就像是照片一样,他们通过“刻板”的画面和行为来认知这个世界。事实上,为了改善这种“刻板行为”和“认知障碍”,所有的孤独症孩子,都需要尽早依靠康复训练,努力地融入身边的世界。可他们面临的困境,却远远比想象中要艰难。“认知障碍”只是自闭症人群面临的众多困境中的一个。

交往、情绪、行为和智力,对他们来说,是一座又一座难以逾越的大山。每次进步一点点,都要付出难以想象的努力。

今年18岁的余昊轩就是他们中的一员。

“厄运打不垮的信念”

余昊轩也尝试过在普通学校学习,但是他对于声音过于敏感,一听到同学们的集体朗读声就感到害怕。在老师的建议下,余妈妈只能选择了办理退学手续,让余昊轩去特殊学校接受教育。

在特殊学校,余昊轩除了每天要做康复训练,还会学习一些简单的课文,练字。

在余昊轩作业本上,写满了练习的文字。

“厄运打不垮的信念。”

这是余昊轩作业本上“置顶”的一句话。配上底下略显稚嫩、也并不工整的字迹,就好像一记重锤击打在了我的心上。

“做,家,务,做,家,务”

在我与余妈妈交谈时,余昊轩安静的坐在沙发上,我试图与他多做一些交流,却只能得到简单的回答。

“你手上是什么玩具?”

“陀,螺,指,尖。”

“是妈妈给你买的吗?”

“古,镇,好,玩。”

他似乎努力地想要和我对话,却磕磕绊绊表达不清。

在交流中,余妈妈让余昊轩去做家务,余昊轩便放下了手中的玩具,开始擦桌子、扫地。

一边做,一边仍然念叨着什么。

“做,家,务,做,家,务”

“擦,桌,子,擦,桌,子”

“扫,地,扫,地”

余妈妈说,余昊轩的语言障碍比较严重,特殊学校的老师有时也不能理解余昊轩说的话,对于他来说,正常与人交流是一件特别困难的事,但庆幸的是,余昊轩很听话,只要给出一些简单的“指令”,他都很愿意去行动。

就像他在作业本上写得那样,“厄运打不垮信念。”,期待他同普通孩子一样,拥有明亮的未来。

“康复训练没有停止的那天”

聊起余昊轩的小时候,余妈妈说,自从余昊轩2岁左右被确诊后,她便成了“专职妈妈”,从小到大,康复训练、干预治疗便没有停过,而也正是因为这样,余昊轩的恢复情况还算不错,但是花费的训练、治疗费用,是绑在家庭身上的一根永远无法挣脱的枷锁。

而如今18岁的余昊轩,也即将毕业面临毕业的难题。未来,康复训练要怎么继续?他该如何面对成人生活?都是不小的难题。

其实,像昊轩这样能简单听指令做一些简单事情,对于孤独症患儿来说,已经很不容易了。孤独症又称自闭症,是目前世界上增长最迅速的发展性障碍疾病,国内孤独症发病率呈逐年上升趋势。

而很多孤独症儿童,由于早期没有过早干预治疗,或是一度中断康复训练,都会导致疾病加速严重,有甚者,还会存在暴力、自残现象。

据中国第二次全国残疾人抽样调查领导小组、国家统计局公布的调查数据,中国孤独症人士可能超过1000万,其中0-14岁孤独症儿童超过164万,并且这个数字正在以每年十多万的速度上升。

若能及时对患有孤独症的儿童进行早期教育干预和功能康复训练,可以促进孤独症儿童的社会参与和社会融合,改善孤独症儿童的生存质量。

据调查,每个月的孤独症康复训练是笔不小的数额,动辄上万,这对于很多家境贫寒的孤独症家庭来说,是一个非常沉重的负担。
为了帮扶孤独症儿童,让他们得到持续的康复训练,苏州市慈善总会(基金会)启动“点亮心星”关爱孤独症儿童项目,为苏州市吴中区、相城区、姑苏区、苏州工业园区、苏州高新区7-14周岁的孤独症儿童提供康复费用的慈善帮扶。我们也希望能有更多的人,能向孤独症群体伸出援手,予以他们关爱和尊重。

每一个来自星星的孩子,都在用属于自己的方式,去探索这个美好世界。让我们献出一片爱,让世界更美好。

项目预算
项目预算 备注 预算金额
康复训练费 患儿康复费用自费部分超过1000元的,按最高1000元/人/月的标准进行资助;患儿康复费用自费部分未超过1000元的,按当月产生的实际自费金额进行资助。 200,000.00 元
项目总预算 200,000.00 元
项目预算
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康复训练费 患儿康复费用自费部分超过1000元的,按最高1000元/人/月的标准进行资助;患儿康复费用自费部分未超过1000元的,按当月产生的实际自费金额进行资助。 200,000.00 元
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点亮心星丨关爱孤独症儿童

自闭症,又被称为孤独症。在《海洋天堂》中,文章扮演的孤独症孩子大福,对毛绒狗有着特殊的感情,让人印象深刻。而这种感情很大程度是缘于这个特殊群体的“认知障碍”。其实自闭症孩子的记忆就像是照片一样,他们通过“刻板”的画面和行为来认知这个世界。事实上,为了改善这种“刻板行为”和“认知障碍”,所有的孤独症孩子,都需要尽早依靠康复训练,努力地融入身边的世界。可他们面临的困境,却远远比想象中要艰难。“认知障碍”只是自闭症人群面临的众多困境中的一个。

交往、情绪、行为和智力,对他们来说,是一座又一座难以逾越的大山。每次进步一点点,都要付出难以想象的努力。

今年18岁的余昊轩就是他们中的一员。

“厄运打不垮的信念”

余昊轩也尝试过在普通学校学习,但是他对于声音过于敏感,一听到同学们的集体朗读声就感到害怕。在老师的建议下,余妈妈只能选择了办理退学手续,让余昊轩去特殊学校接受教育。

在特殊学校,余昊轩除了每天要做康复训练,还会学习一些简单的课文,练字。

在余昊轩作业本上,写满了练习的文字。

“厄运打不垮的信念。”

这是余昊轩作业本上“置顶”的一句话。配上底下略显稚嫩、也并不工整的字迹,就好像一记重锤击打在了我的心上。

“做,家,务,做,家,务”

在我与余妈妈交谈时,余昊轩安静的坐在沙发上,我试图与他多做一些交流,却只能得到简单的回答。

“你手上是什么玩具?”

“陀,螺,指,尖。”

“是妈妈给你买的吗?”

“古,镇,好,玩。”

他似乎努力地想要和我对话,却磕磕绊绊表达不清。

在交流中,余妈妈让余昊轩去做家务,余昊轩便放下了手中的玩具,开始擦桌子、扫地。

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“做,家,务,做,家,务”

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余妈妈说,余昊轩的语言障碍比较严重,特殊学校的老师有时也不能理解余昊轩说的话,对于他来说,正常与人交流是一件特别困难的事,但庆幸的是,余昊轩很听话,只要给出一些简单的“指令”,他都很愿意去行动。

就像他在作业本上写得那样,“厄运打不垮信念。”,期待他同普通孩子一样,拥有明亮的未来。

“康复训练没有停止的那天”

聊起余昊轩的小时候,余妈妈说,自从余昊轩2岁左右被确诊后,她便成了“专职妈妈”,从小到大,康复训练、干预治疗便没有停过,而也正是因为这样,余昊轩的恢复情况还算不错,但是花费的训练、治疗费用,是绑在家庭身上的一根永远无法挣脱的枷锁。

而如今18岁的余昊轩,也即将毕业面临毕业的难题。未来,康复训练要怎么继续?他该如何面对成人生活?都是不小的难题。

其实,像昊轩这样能简单听指令做一些简单事情,对于孤独症患儿来说,已经很不容易了。孤独症又称自闭症,是目前世界上增长最迅速的发展性障碍疾病,国内孤独症发病率呈逐年上升趋势。

而很多孤独症儿童,由于早期没有过早干预治疗,或是一度中断康复训练,都会导致疾病加速严重,有甚者,还会存在暴力、自残现象。

据中国第二次全国残疾人抽样调查领导小组、国家统计局公布的调查数据,中国孤独症人士可能超过1000万,其中0-14岁孤独症儿童超过164万,并且这个数字正在以每年十多万的速度上升。

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