上海宋庆龄基金会始终秉承宋庆龄先生关心妇女儿童健康发展的精神,致力于推动社会和谐与进步。本次公募活动筹集的所有善款将全部用于上海宋庆龄基金会“2026壹公益——脑瘫患儿救助公益行活动”,聚焦全国困境家庭的脑瘫患儿。项目依托壹博集团旗下上海壹博医院、青岛壹博医院、成都壹博康复医疗中心的脑瘫诊疗一体化体系,为符合条件的患儿提供手术费用及康复费用专项补贴。
项目通过为患儿提供规范的肌力肌张力调整、肢体畸形矫正等手术治疗,以及系统化围手术期康复训练,帮助患儿改善肢体痉挛、运动障碍等核心问题,重建运动功能;同时通过费用补贴减轻家庭经济压力,避免患儿因贫中断治疗,帮助他们获得独立行走、回归校园与社会的机会,助力患儿家庭走出困境。
在我国8500万名残疾人中,脑瘫患者约600万人,12岁以下的脑瘫儿童近200万人,每年新增病例4万至5万人。他们中很多孩子智力正常甚至优异,却因肢体障碍被困在小小的轮椅或床榻上,经历着不属于这个年龄的艰辛。
夏依代,一个来自新疆的维吾尔族女孩,就是这样一位“被困住”的孩子。
她聪明、爱笑,语言清晰,听力视力正常,双上肢接近灵活——唯独双腿像被无形的绳索捆住:髋关节内收,膝关节伸不直,双足尖足内翻。肌张力障碍让她一紧张,身体就拧得更紧。
妈妈带着她,跑遍了各大城市。火车票攒了一摞,钱花光了一次又一次,可夏依代的腿依然僵硬,依然无法独自迈出一步。更让妈妈无助的是语言——她不会说普通话,出了新疆,几乎无法和医生、护士沟通。每次问路、挂号、听医嘱,都只能靠比划。
不过,真正重要的医患沟通——病情解释、手术方案、术前签字——光靠夏依代就不够了。幸运的是,医院里还有另一位维吾尔族的妈妈主动帮忙翻译,上海壹博医院的护士也从旁协助。她们一字一句地把医生的叮嘱讲给夏依代妈妈听,再把夏依代妈妈的担心和问题翻译回给医生。
病房里的家长看到夏依代小小年纪就替妈妈分担生活上的沟通,都心疼又敬佩。妈妈在一旁听着女儿用稚嫩的声音替自己说话,心里既骄傲又难过。
低保家庭,靠爱心撑了过来
夏依代家是低保户。爸爸在外打零工,妈妈常年陪她治病,家里几乎没有积蓄。手术和康复的费用,对这个家庭来说,本是一道迈不过去的坎。
但壹博医院为她申请了部分费用减免,还有不少爱心人士听说了夏依代的故事后,默默伸出援手。一笔笔捐款汇聚起来,撑住了这对母女的治疗路。
2023年2月,夏依代接受了颈总动脉外膜交感神经网剥脱术,一个月后,又进行了下肢肌力肌张力调整术。两次手术,小小的身体承受了巨大的考验。
“她能走路了!”
术后,奇迹悄悄发生了。
夏依代坐在病床边,双腿慢慢垂下来,脚掌第一次平稳地踩在地面上。妈妈扶着她,她试着站起来。然后是迈步——一步,两步,三步……她摇摇晃晃,但每一步都踩在了妈妈的心尖上。
医生检查后说,夏依代的畸形矫正效果良好,坐位平衡很好。虽然双下肢仍然有些僵硬,还需要继续康复训练,但和以前相比,已经是天壤之别。
“我要给别人画漂亮的妆”
夏依代有一个小小的梦想:她想成为一名化妆师。她喜欢看妈妈涂口红,喜欢用彩笔在自己手背上画花朵。
在壹博住院的日子里,她经常参与院内活动,和妈妈一起表演节目。她站在小小的舞台上,步子还不太稳,但笑得特别灿烂。演出前,她会帮妈妈简单化个妆,用不熟练的动作,认真地涂口红。
妈妈听不懂普通话的报幕,夏依代就在台下小声翻译:“妈妈,该我们了。”
一个曾经连站都站不稳的女孩,现在可以自己走到镜子前,拿起梳子慢慢梳头。她的手还不那么灵活,但她每天都练习——伸直手指,握紧,再伸直。她知道,离那个梦想,又近了一步。
你的帮助,能让更多“夏依代”站起来
像夏依代这样的脑瘫孩子,全国有近200万。他们中的很多人智力、语言、情感都和健康孩子一样,只是被僵硬的肢体困住了人生。一次精准的手术,一段系统的康复训练,就有可能改变他们的一生。
但手术和康复的费用,对许多来自偏远地区的家庭来说,是难以承受的重担。夏依代的妈妈曾经连行李都来不及带就踏上求医路,因为每一分钱都要留给孩子的治疗。
我们发起这项公益金招募,就是为了帮助更多像夏依代一样的脑瘫儿童,让他们有机会接受先进的医疗技术,从病床上站起来,从困境中走出来,走向属于他们的未来。
也许你的一份捐助,就能让一个孩子迈出人生的第一步;也许你的一次转发,就能让一个绝望的家庭看到希望。
夏依代已经能走路了,她的化妆师梦想不再遥远。但还有很多像“夏依代”一样的患儿,在等待一个机会。
| 项目预算 | 备注 | 预算金额 |
|---|---|---|
| CPS颈动脉外膜交感神经网博脱术 | 救助人数预估11人左右 | 150,000.00 元 |
| 脑瘫下肢简单矫形手术 | 救助人数预估11人左右 | 150,000.00 元 |
| 脑瘫功能性选择性脊神经后跟部分离断术 | 救助人数预估37-45人左右 | 500,000.00 元 |
| 脑瘫双下肢肌力肌张力调整术 | 救助人数预估38-48人左右 | 580,000.00 元 |
| 脑瘫颈神经后跟部分离断术 | 救助人数预估12人左右 | 150,000.00 元 |
| 脑瘫上肢矫形手术 | 救助人数预估8人左右 | 100,000.00 元 |
| 脑瘫髋关节等相关手术 | 救助人数预估15-20人左右 | 170,000.00 元 |
| 基金会管理费用 | 基金会日常运营管理 | 200,000.00 元 |
| 项目预算 | 2,000,000.00 元 |
| 项目预算 | 备注 | 预算金额 |
|---|---|---|
| CPS颈动脉外膜交感神经网博脱术 | 救助人数预估11人左右 | 150,000.00 元 |
| 脑瘫下肢简单矫形手术 | 救助人数预估11人左右 | 150,000.00 元 |
| 脑瘫功能性选择性脊神经后跟部分离断术 | 救助人数预估37-45人左右 | 500,000.00 元 |
| 脑瘫双下肢肌力肌张力调整术 | 救助人数预估38-48人左右 | 580,000.00 元 |
| 脑瘫颈神经后跟部分离断术 | 救助人数预估12人左右 | 150,000.00 元 |
| 脑瘫上肢矫形手术 | 救助人数预估8人左右 | 100,000.00 元 |
| 脑瘫髋关节等相关手术 | 救助人数预估15-20人左右 | 170,000.00 元 |
| 基金会管理费用 | 基金会日常运营管理 | 200,000.00 元 |
| 项目预算 | 2,000,000.00 元 | |
表格里的备注信息,可在电脑上查看。
您的捐赠票据,将由发起机构“上海宋庆龄基金会”负责开具。如需领取捐赠票据,请在匿名捐赠时填写申请票据,或者注册登录后到个人中心申请票据。
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上海宋庆龄基金会始终秉承宋庆龄先生关心妇女儿童健康发展的精神,致力于推动社会和谐与进步。本次公募活动筹集的所有善款将全部用于上海宋庆龄基金会“2026壹公益——脑瘫患儿救助公益行活动”,聚焦全国困境家庭的脑瘫患儿。项目依托壹博集团旗下上海壹博医院、青岛壹博医院、成都壹博康复医疗中心的脑瘫诊疗一体化体系,为符合条件的患儿提供手术费用及康复费用专项补贴。
项目通过为患儿提供规范的肌力肌张力调整、肢体畸形矫正等手术治疗,以及系统化围手术期康复训练,帮助患儿改善肢体痉挛、运动障碍等核心问题,重建运动功能;同时通过费用补贴减轻家庭经济压力,避免患儿因贫中断治疗,帮助他们获得独立行走、回归校园与社会的机会,助力患儿家庭走出困境。
在我国8500万名残疾人中,脑瘫患者约600万人,12岁以下的脑瘫儿童近200万人,每年新增病例4万至5万人。他们中很多孩子智力正常甚至优异,却因肢体障碍被困在小小的轮椅或床榻上,经历着不属于这个年龄的艰辛。
夏依代,一个来自新疆的维吾尔族女孩,就是这样一位“被困住”的孩子。
她聪明、爱笑,语言清晰,听力视力正常,双上肢接近灵活——唯独双腿像被无形的绳索捆住:髋关节内收,膝关节伸不直,双足尖足内翻。肌张力障碍让她一紧张,身体就拧得更紧。
妈妈带着她,跑遍了各大城市。火车票攒了一摞,钱花光了一次又一次,可夏依代的腿依然僵硬,依然无法独自迈出一步。更让妈妈无助的是语言——她不会说普通话,出了新疆,几乎无法和医生、护士沟通。每次问路、挂号、听医嘱,都只能靠比划。
不过,真正重要的医患沟通——病情解释、手术方案、术前签字——光靠夏依代就不够了。幸运的是,医院里还有另一位维吾尔族的妈妈主动帮忙翻译,上海壹博医院的护士也从旁协助。她们一字一句地把医生的叮嘱讲给夏依代妈妈听,再把夏依代妈妈的担心和问题翻译回给医生。
病房里的家长看到夏依代小小年纪就替妈妈分担生活上的沟通,都心疼又敬佩。妈妈在一旁听着女儿用稚嫩的声音替自己说话,心里既骄傲又难过。
低保家庭,靠爱心撑了过来
夏依代家是低保户。爸爸在外打零工,妈妈常年陪她治病,家里几乎没有积蓄。手术和康复的费用,对这个家庭来说,本是一道迈不过去的坎。
但壹博医院为她申请了部分费用减免,还有不少爱心人士听说了夏依代的故事后,默默伸出援手。一笔笔捐款汇聚起来,撑住了这对母女的治疗路。
2023年2月,夏依代接受了颈总动脉外膜交感神经网剥脱术,一个月后,又进行了下肢肌力肌张力调整术。两次手术,小小的身体承受了巨大的考验。
“她能走路了!”
术后,奇迹悄悄发生了。
夏依代坐在病床边,双腿慢慢垂下来,脚掌第一次平稳地踩在地面上。妈妈扶着她,她试着站起来。然后是迈步——一步,两步,三步……她摇摇晃晃,但每一步都踩在了妈妈的心尖上。
医生检查后说,夏依代的畸形矫正效果良好,坐位平衡很好。虽然双下肢仍然有些僵硬,还需要继续康复训练,但和以前相比,已经是天壤之别。
“我要给别人画漂亮的妆”
夏依代有一个小小的梦想:她想成为一名化妆师。她喜欢看妈妈涂口红,喜欢用彩笔在自己手背上画花朵。
在壹博住院的日子里,她经常参与院内活动,和妈妈一起表演节目。她站在小小的舞台上,步子还不太稳,但笑得特别灿烂。演出前,她会帮妈妈简单化个妆,用不熟练的动作,认真地涂口红。
妈妈听不懂普通话的报幕,夏依代就在台下小声翻译:“妈妈,该我们了。”
一个曾经连站都站不稳的女孩,现在可以自己走到镜子前,拿起梳子慢慢梳头。她的手还不那么灵活,但她每天都练习——伸直手指,握紧,再伸直。她知道,离那个梦想,又近了一步。
你的帮助,能让更多“夏依代”站起来
像夏依代这样的脑瘫孩子,全国有近200万。他们中的很多人智力、语言、情感都和健康孩子一样,只是被僵硬的肢体困住了人生。一次精准的手术,一段系统的康复训练,就有可能改变他们的一生。
但手术和康复的费用,对许多来自偏远地区的家庭来说,是难以承受的重担。夏依代的妈妈曾经连行李都来不及带就踏上求医路,因为每一分钱都要留给孩子的治疗。
我们发起这项公益金招募,就是为了帮助更多像夏依代一样的脑瘫儿童,让他们有机会接受先进的医疗技术,从病床上站起来,从困境中走出来,走向属于他们的未来。
也许你的一份捐助,就能让一个孩子迈出人生的第一步;也许你的一次转发,就能让一个绝望的家庭看到希望。
夏依代已经能走路了,她的化妆师梦想不再遥远。但还有很多像“夏依代”一样的患儿,在等待一个机会。
| 项目预算 | 备注 | 预算金额 |
|---|---|---|
| CPS颈动脉外膜交感神经网博脱术 | 救助人数预估11人左右 | 150,000.00 元 |
| 脑瘫下肢简单矫形手术 | 救助人数预估11人左右 | 150,000.00 元 |
| 脑瘫功能性选择性脊神经后跟部分离断术 | 救助人数预估37-45人左右 | 500,000.00 元 |
| 脑瘫双下肢肌力肌张力调整术 | 救助人数预估38-48人左右 | 580,000.00 元 |
| 脑瘫颈神经后跟部分离断术 | 救助人数预估12人左右 | 150,000.00 元 |
| 脑瘫上肢矫形手术 | 救助人数预估8人左右 | 100,000.00 元 |
| 脑瘫髋关节等相关手术 | 救助人数预估15-20人左右 | 170,000.00 元 |
| 基金会管理费用 | 基金会日常运营管理 | 200,000.00 元 |
| 项目预算 | 2,000,000.00 元 |
| 项目预算 | 备注 | 预算金额 |
|---|---|---|
| CPS颈动脉外膜交感神经网博脱术 | 救助人数预估11人左右 | 150,000.00 元 |
| 脑瘫下肢简单矫形手术 | 救助人数预估11人左右 | 150,000.00 元 |
| 脑瘫功能性选择性脊神经后跟部分离断术 | 救助人数预估37-45人左右 | 500,000.00 元 |
| 脑瘫双下肢肌力肌张力调整术 | 救助人数预估38-48人左右 | 580,000.00 元 |
| 脑瘫颈神经后跟部分离断术 | 救助人数预估12人左右 | 150,000.00 元 |
| 脑瘫上肢矫形手术 | 救助人数预估8人左右 | 100,000.00 元 |
| 脑瘫髋关节等相关手术 | 救助人数预估15-20人左右 | 170,000.00 元 |
| 基金会管理费用 | 基金会日常运营管理 | 200,000.00 元 |
| 项目预算 | 2,000,000.00 元 | |
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