无罕之路·命运给了她两个残缺的孩子，第三次她渴望告别绝望

   讲述人：小艾，32岁，贵阳

   三十出头的我，已经是两个孩子的妈妈。原本以为，幸福是接踵而来的理所当然，结果等来的是孩子运动迟缓、智力落后。最终兄弟俩都被确诊为桥脑小脑发育不全、萎缩，这是一种罕见的神经遗传病，发病率极低，目前仅有支持治疗。我和孩子爸爸四处奔走求医，然而得到的答复均为无药可医。

   当身边所有的孩子都在快乐放肆地奔跑，乐此不疲地发问，天真烂漫地欢笑时，我们只能扶着孩子艰难地踱步，没有回应地鼓励，强装欢笑地逗乐……摇摇晃晃，磕磕绊绊，颤颤巍巍。

   绝望有时候并没有那么歇斯底里，它只在日复一日中消磨掉你对生活所有的念想。

   最终，我们想再要一个孩子，一个健康的孩子。我把这当成了自己未来人生的一剂强心针，我更害怕自己的生命走到尽头时，无法继续照顾两个患病的儿子……

   有人骂我：“还不够吗？你这样的人太自私了，就算孩子健康，他又将承受多大的压力？”我无法让旁人理解这种暗无天日又别无选择的心理状态，我只希望有一个最后的机会，可以让自己重新站起来，成为一个更坚强的依靠，成为一个更合格的妈妈。

   有了念想，便开始了疯狂查资料和四处咨询，开启了试管之路。

   遗传咨询、促排卵、胚胎培养、基因筛查，我们似乎找到了回归正轨的路径——别人口中的“命中注定”，似乎也并不是那么“无可撼动”，第三代试管技术，完全有希望让我们避开那个拦在我们前方的恶魔。

   历经两年，尽管期间每到一个步骤我都需要回去工作一段时间，攒好钱才能开启下一个流程，但现实的治疗其实并没有网传的那么夸张，相较于此前辗转各地就医的花费，试管治疗的费用显得更加清晰而有希望。与此同时，中信湘雅爱心助孕基金会的“无罕之路”项目，援助了两万多元爱心款，这无疑给了我更多的温暖和信心。

   我终究迎来第一次移植。2023年3月，我听到了人生中最动听的一句话：“恭喜你，宝宝三个月了，根据检查结果，很健康！”

   两年，你问我最难的是什么时候？其实每一步都很难，因为充满了太多不确定。你问我是否考虑过退却？我想，当一个人只剩下一条路的时候，可能就不知道什么叫退却了。

   时至今日，我已经在他人的帮助下，走出了绝望，往后，我希望有更多的人可以关注和帮助到我们这个罕见病的群体。我相信，只要坚持，这场新的人生马拉松，一定会有一个美好的终点！

  “罕见病”（ Rare Diseases ）是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病，而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称罕见病，虽然发病率低，但每一种罕见病都是一个家庭的沉重负担。我们深知，这些家庭需要的不仅仅是医疗上的帮助，更需要社会的关注、关爱与支持。因此，我们特别推出【无罕之路】公益筹款项目，旨在通过大家的共同努力，为这些孩子和家庭送去温暖和希望。

   本项目将重点针对罕见病患者群体从出生前预防到各生命周期多方位的支持和服务，旨在为罕见病群体提供遗传优生指导、辅助生殖支持、康复培训、社交心理支持等。一方面，我们将筹集资金用于罕见病的筛查、预防，为那些因罕见病而面临生育困难的家庭提供爱心助孕服务，帮助他们实现拥有健康宝宝的梦想。另一方面，我们也将通过以康复指导服务、社会群体交往、心理成长等形式为罕见病群体创造更加友好、包容的社会环境以及提供更深度的关怀服务。

   汇聚全民之力量，守护罕见的生命。

湖南

罕见病患者及家庭

一.助孕资助根据活动目标和设置内容按照合规要求病友自主申请，主办方进行审核，综合病友的病案、家庭情况等进行筛选，爱心援助周期结束后一次性结算。

二.关怀活动根据活动目标和设置内容按照合规要求患者自主申请报名，主办方进行电访或实际走访核实，综合患者的病种、分型、年龄、身体状况、家庭参与意向、家庭经济收入水平等进行筛选，援助类的活动由主办方逐级上报审批评定。

一.【无罕之路·爱心助孕】

为生育困难家庭提供具体、可触达的医疗援助。让“拥有一个健康的孩子”，不是一种奢望，而是一种平等的权利。

目的：为罕见病家庭提供生育能力评估、助孕技术帮扶和试管周期中药品、现金援助，减轻不孕不育家庭的经济压力和心理压力。

通过温暖孕育病房及面对面的互动交流，增强与病友的粘度，让病友们敞开心扉，坦然面对生活中面临的困难与压力；增强试管助孕姐妹们的信心，学会以乐观积极的态度对待生活，勇敢地去迎接命运的挑战。同时减轻病友的部分经济压力。

形式1 援助类：生育能力评估+助孕技术指导+心理咨询+药品、现金援助

湖南省中信湘雅爱心助孕基金会：

湖南省中信湘雅爱心助孕基金会（原湖南省中信湘雅爱心助孕扶贫基金会）于2015年由中信湘雅医院发起成立，主管部门为湖南省民政厅，2018年被认定为慈善组织，2022年被评定为3A级社会组织。法定代表人为林戈，业务范畴为开展爱心助孕优生及有关公益项目；提供爱心助孕、优生有关科普宣传和信息咨询，注册资金四百万元。

湖南省蔻德罕见病关爱中心：

蔻德罕见病中心(湖南)于2019 年11月由我国著名生殖遗传专家卢光琇教授和黄如方先生共同发起成立，由湖南省民政厅主管。本着立足湖南、服务湖南的发展策略，中心为湖南省罕见病患者及其家庭提供关怀和救助服务，推动地区罕见病宣教、诊疗及政策倡导等各项事业发展。成立以来累积深度服务触达湖南省罕见病患者及家庭1800余人;资金物资支持超过500个罕见病家庭;共计开展线上线下患者服务99场。