我是小雪，来自安徽省阜阳市一个普通家庭。我们家每个人对生活抱有热爱，对美好的未来充满向往。在家人的殷切期待中，小阿语于2019年7月2日走入了我的生命。也许是命运跟我开了个大大的玩笑，孩子一出生便被诊断为21三体综合征，也就是唐氏综合征。这种疾病是因为先天多了一条21号染色体，智力运动发育都会迟缓，目前这种病无药治疗，并被告知这种病的孩子出生时常伴有先天性心脏病，而且患白血病的概率是正常儿童的几十倍。看着孩子的清澈透亮的眼神，我有时甚至会怀疑医学诊断的结果。

       而灾难总会接踵而至，宝贝一岁多的时候被检查出先天心脏问题，如不做手术将危及生命。孩子于，，为了守护这弱小的生命，我和爱人都双双辞职全力照顾她。

       2020年12月份，孩子尚还在手术恢复期，孩子高烧不退，噩耗再次传来，被当地医院诊断为白血病。这对于我们的家庭无疑是雪上加霜，尤其是在被医生劝我们放弃治疗，告诉我们孩子可能挺不过这个春节的时候，我感觉整个世界要崩塌了。痛定思痛，我们还是不愿意放弃，抱着最后一丝希望来到了合肥中科大附属第一医院西区儿童血液科。刘主任接待了我们，看了小语情况之后给我们吃了一颗定心丸，他说孩子情况没有那么糟糕，尽早化疗治愈率是非常高的。

        在经历了4次化疗之后，孩子病情基本得到了控制，且每次指标都有好转。现在已经进入了第5次化疗，先后住了十次院，总费用在医疗报销后仍需要3万，加上诊断时的检查费用大概2万，在其他医院打的自费营养液大概1万，总费用六万左右。而加之孩子本身是“糖宝”，半年前刚做万心脏手术，还在恢复期，在化疗期间更要注意营养的摄入。作为父母，我们即便饮食拮据也要尽全力守护她，给她吃点好的有营养的食品。希望宝贝早点结束化疗，渐渐好转起来，可能即便是痊愈了，她也不会像正常孩子一样，但我想着，既然孩子来到这个世界上，就要对他负责任，让他好好的体验这一生，即便糖氏宝宝生命相对短暂的，也要让他有生命意义。

      如果可以，我真的希望代替孩子承受这一切。现在我能够最直接帮到孩子的便是输血了。直系亲属给孩子“输血”是非常重要的医疗手段，我每次要为孩子输血时都在不停地祈祷，希望孩子能尽快恢复健康，我会一直守护在宝贝身旁。然而，经历了几次输血后，我血红素下降达不到献血标准，这影响到了输血的进程，这让我难过和焦急。女子本弱，为母则刚，我希望尽自己最大的力量与时间赛跑，守护孩子的生命。

        长达数月的化疗，输液、骨穿、抽血和化验成了小阿语生活的一部分，药物的副作用，让她一天呕吐多次，此次化疗高烧达40度，病痛折磨，而孩子一旦烧退了便继续展现出阳光灿烂的笑容。坚强的小阿雨是我生命的延续，我也将用生命守护她。我也希望你能够得到更多爱心人士的帮助，让生命得以绽放！