助力袖珍人之家

我是袁纳纳，袖珍人之家发起人，性腺发育障碍群体的权利倡导者。曾入选2016年十大残障权利事件。

为解决袖珍人等罕见病群体的政策倡导者的资金困扰，推出助力袖珍人之家项目。

递交建议信，推动停产药企恢复生产

2014年初病友开始反映说：我们的常用药物，国产绒毛膜促性腺激素在北京多家三甲医院拿不到药，包括北京协和医院、301医院都没有。

我们联络医生得知，药物定价太低，药企停产了。我们联络不到药企，经过组织多家病友组织讨论决定先找到国家发改委价格司医药价格处，4月22日当面递交关于将注射用绒促性素（HCG）价格重新调整的建议信，并争取到收据，持续跟进，并与官员良性沟通。

在三个月的时间内，发改委官员亲自打电话来告知，药企恢复生产，病友刚以买到药物，用药荒的危机解除

罕见病群体发声，向政府申请信息公开

罕见病群体的行动者，他们大多是自倡导者，本身是罕见病患者，承受着病痛的考验，还要为整个社群谋发展。在机构创立之初，社会对这种疾病没有认知，也没有人向政策反应病友需求，所以政府的罕见病的保障政策少之又少。

此时，行动者勇于袒露疾病和个人信息，链接和寻找社群同伴，收集和调研伙伴的需求，积极的反馈给相关部门，温和的推动政策。

徒步400公里，只为递交一份建议

从多伦徒步到北京，袖珍人之家的任渠把呼吁生长激素纳入《国家基本药物目录》的建议信亲手递交到卫计委，并在沿途路上宣传疾病知识，让更多人知道垂体柄阻断综合征是可以治疗是可以长高的。

纳纳说：魏则西的死亡不是一个庸医的个人错误，而是整个社会对罪恶的放纵。雪崩的时候，每一个雪花都不认为自己应当承担责任，但事实上，每一个雪片都是导致雪崩的罪恶推手。

我们正在用自己的力量来发声，一个人的力量虽然很小，但是我们会一直前行。

制定行动策略

2017年5月19日，袖珍人之家携手小胖威利罕见病关爱中心、特纳之家、北京CAH互助交流中心，在北京崇文门饭店隆重举办“生长激素政策研讨会”。医学专家、政策研究专家、学者、病友组织、病友代表汇聚一堂，共同探讨实现病友用药可及性，形成重组人生长激素纳入医保的行动策略和方法。

发起这个项目，为的是为一线的政策倡导行动者筹集行动经费，培养出经验丰富且称职的政策倡导行动者。以一个个的行动者去影响周边社会环境，提高罕见病群体的社会能见度，有效保障病友群体的生命健康权。 ​​​​​​​

关于资金的拨付和使用，除了接受基金监管和公众监督外，项目发起机构来统筹。

项目统筹除了管理资金外，更重要的任务是，及时捕捉行动者的需求，给予主动服务。每个行动者的支持资金也不是固定的，根据工作量实报实销，使每个政策倡导的行动者及时得到广大公众的支持。

“悦长大悦认性”自我认知工作坊 ​​​​​​​

网络课堂 ​​​​​​​

关于我们 ​​​​​​​

袖珍人之家于2013年6月在北京市东城区民政局注册成立，本机构是由生长激素缺乏症患者自发成立，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为生长激素缺乏症等其他矮小症群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于矮小症群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于生长激素缺乏症等矮小症弱势群体的社会保障相关政策出台。

机构简介视频链接： https://v.qq.com/x/page/p0530r6z36h.html

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每笔超过1000元捐助，以上均享，还可邀请参与袖珍人之家政策倡导行动。

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