他们有手有脚，却一天天变得无力，拿不起筷子，站不起身；

       他们有鼻有嘴，却一日日变得无助，呼吸困难，吃不了饭讲不了话；

        他们有眼有耳，却眼睁睁看着自己被慢慢冻结，渐渐丧失所有的运动能力。即使明明知道一只蚊子在脸上叮咬，也抬不起手拍打，不能活动、不能说话、不能进食、最后不能呼吸。

       他们是神经肌肉疾病患者，主要包括肌营养不良症（DMD）、肌肉萎缩侧索硬化症（ALS）、脊肌萎缩症（SMA）等。由于患者全身肌肉组织萎缩、活动能力逐步丧失，身体好像被冻住一样，被形象而残酷地称为“渐冻人”。大家所熟知的已故英国物理学家霍金就是ALS患者。2014年席卷国内外的“冰桶挑战”就是为“渐冻人”发起的公益筹款活动。

       据不完全统计，目前中国约有450万“渐冻人”，上海约5万名，他们面临的主要困境在于并发症，如吞咽困难、呼吸衰竭、压疮、疼痛、流涎、营养不良等多种问题，需要有专业的诊疗平台和护理团队为患者提供全方位的护理方案。

       上海劳模王胜发是一位渐冻人，发病后进食逐渐变得困难，再到用喂食管进食，后来喂食管也不行了，就进行了胃造瘘手术。全配方的营养素粉剂成了他维持生命的唯一选择。一些患者因为吞咽困难，导致营养不良，面黄肌瘦；有些还会造成呛咳，引起肺炎，严重时威胁生命。营养素粉剂可以为他们提供足够的营养，也减少一些意外的发生。

       据了解，出现吞咽困难的病人需要管饲或者进行胃造瘘手术，除开这些前期费用外，之后每个月一般需要8瓶营养粉剂，如以常见的某肠内营养补充剂为例，一瓶约60元，一个月需要480元。对于经济困难的家庭来说，也是一笔不小的费用。

     “渐冻人营养补充计划”项目是为上海市50名进食困难或胃造瘘的困难渐冻人提供每人每月500元的营养补助费，用于购买营养补充剂。