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发起机构: 浙江省青少年发展基金会
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公益发展 其他 浙江省
患有SMA(脊髓性肌肉萎缩症)的包珍妮几乎失去了全部的活动能力,连呼吸都是依靠呼吸机进行的,但在社会各界的爱心支持下奇迹一次次创造,筹集资金主要用于缓解包珍妮姐弟的医疗物质的负担,减轻家庭的负债压力。

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在洞头区霓屿街道的一位可怜妈妈,她的女儿包珍妮是一名SMA(脊髓性肌肉萎缩症)患者,从周岁开始发病无法站立至今,父母带着她到处求医,可是得到的回应却让他们一次次受到打击,包珍妮甚至被宣判三四岁就会离开人间。

 

父母带着她全国各地四处求医,由于此病未纳入医保,只能自己硬抗着各种费用支出。积蓄很快耗尽了,珍妮的状况却越来越差,一天二十四小时都躺在病床上。由于并发症,小小年纪的她遭受了一次比一次猛烈的肺部感染,每一次都相当于在鬼门关走一趟。  

 

包奥健,包珍妮的弟弟,也是一名SMA患者。包奥健现在还能坐,但坐不长,他的脊柱已经弯曲,平时坐起来的时候都是依靠护具固定上半身的,包奥健的病情加重程度甚至比包珍妮还要快。

 

噩耗连连,包宗锋,包珍妮的父亲,在包珍妮患病期间曾被这可悲的命运压垮,患上严重抑郁。好不容易找到勇气活下去,在去年却又查出得了脑瘤。

算上珍妮两姐弟患病的治疗费用和购买呼吸机等医疗器械费用,以及多年来的基本生活开支,目前一家人欠有40余万元的账务。由于要24小时照顾着两姐弟,包宗锋两夫妻又不能外出打工挣钱。失去了收入来源,面对不断的医疗支出,对于已是负债的他们一家来说无疑是雪上加霜。

因此,望社会各界爱心人士伸出援手,帮助这个不幸却又坚强的家庭!


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2020-08-15 让爱心汇聚,给予花季少女第二次生命
2018年7月30日,共青团温州市洞头区委员会在“亲青筹”公益平台上发起了标题为“让爱心汇聚,给予花季少女第二次生命”的众筹项目,共筹得善款12098.99元。浙江省青少年发展基金会已于2019年4月9日将所募集的善款全部汇入受助人的银行账户中,用于资助其昂贵的医疗费用,再次感谢广大爱心人士的支持!
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2020年08月15日 让爱心汇聚,给予花季少女第二次生命
2018年7月30日,共青团温州市洞头区委员会在“亲青筹”公益平台上发起了标题为“让爱心汇聚,给予花季少女第二次生命”的众筹项目,共筹得善款12098.99元。浙江省青少年发展基金会已于2019年4月9日将所募集的善款全部汇入受助人的银行账户中,用于资助其昂贵的医疗费用,再次感谢广大爱心人士的支持!
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2、浙江省青少年发展基金会将为您开具捐赠收据,需要捐赠收据的蚂蚁金服公益爱心用户须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图、电话、地址等)发至邮箱zjhope@126.com申请,联系电话0571-87228811。基于邮寄成本的考虑,100元以上的捐赠发票将以快递方式寄出。,建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票。感恩您的信任和理解。

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2、浙江省青少年发展基金会客服以志愿者服务为主,倡导亲们公益自助。工作日周一至周五9:00——17:00,咨询电话为0571-87029667;非工作日及法定休息日请给我们邮箱zjhope@126.com留言,志愿者上线后将第一时间回复您。

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在洞头区霓屿街道的一位可怜妈妈,她的女儿包珍妮是一名SMA(脊髓性肌肉萎缩症)患者,从周岁开始发病无法站立至今,父母带着她到处求医,可是得到的回应却让他们一次次受到打击,包珍妮甚至被宣判三四岁就会离开人间。

 

父母带着她全国各地四处求医,由于此病未纳入医保,只能自己硬抗着各种费用支出。积蓄很快耗尽了,珍妮的状况却越来越差,一天二十四小时都躺在病床上。由于并发症,小小年纪的她遭受了一次比一次猛烈的肺部感染,每一次都相当于在鬼门关走一趟。  

 

包奥健,包珍妮的弟弟,也是一名SMA患者。包奥健现在还能坐,但坐不长,他的脊柱已经弯曲,平时坐起来的时候都是依靠护具固定上半身的,包奥健的病情加重程度甚至比包珍妮还要快。

 

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