梁娃，13岁，梁家唯一的孩子，曾经是梁家的寄托和希望。经过13年漫长的与病魔抗争，目前已到了生与死的关口。

  梁家世代为农，在东北黑龙江黑土地上经营着几十亩的田地，虽远谈不上富裕，但一家也丰衣足食。本来以为生活就会这样安宁平静，但出生才2个多月的孩子突如其来的一场病，开始了梁家13年多无奈的漫长求医之路。

  2005年5月，梁娃出生仅2月，突然高烧不退，诊断为肺炎，整整住院1个月；2006年冬天，再次肺炎又住院15天肺炎才控制。2007年5月，小孩莫名其妙的面部皮肤出现溃烂，转诊到省医院治疗10天才愈合。

  2009年元月15日，才4岁不到的梁娃突然出现呼吸急促、精神萎靡在当地医院诊断1型糖尿病、酮症酸中毒，当地医院不能治疗推荐去北京治疗，在北京儿童医院住院20多天，每天打4次胰岛素针、测4次血糖，糖尿病慢慢的控制住了，后来就一直打着胰岛素。长期的治疗梁娃倒没有什么抱怨，6岁多上小学后，学习也出乎意料的优秀，让梁娃的父母多少有些安慰。

  但2012年4月，这时候梁娃才7岁多，孩子早上起来突然神志不清、失语、半身体瘫痪，在当地二院做核磁共振，双侧基底动脉全部堵塞，脑梗塞了。辗转从东北来到了上海复旦大学附属儿科医院治疗，一查不仅血糖很高、脑梗塞，而且肾脏功能也不正常、血钾很低，经过医院全力治疗，除了胰岛素治疗之外，用了好几种药，情况才慢慢好转。到了2016年，梁娃在家全身莫名其妙的水肿、僵硬3个多月，右手中指一直流脓，当地医院给物理疗法治疗2个多月，没有明显效果；反而出现恶心呕吐，吐血，新诊断出胃炎、贫血、免疫力低下、甲状腺机能减退症，又是用了很多种药，病情才慢慢控制了。2017年1年除了糖尿病需要注射治疗之外总体还算太平。

  没有想到2018年3月1日，开始孩子出现呕吐，不能进食进水，上当地市二院全面检查，胃镜查出胃和食道多发性溃疡和出血点，身上所有有粘膜的地方包括生殖器、肛门、手、口、耳朵不时的出现水泡、溃疡、溃烂，7月份到上海复旦大学附属儿科医院确诊为免疫缺陷病1型糖尿病，经过医院全力治疗，开始好转，但回到家里不久，情况时好时坏，稍走几步腿就肿的不行，本来已经读初中的梁娃目前辍学在家已经2个多月了。

  医师查询了国内外类似的病例，说这种病例很罕见，是因为身体调节免疫的基因缺陷造成的，国内外都没有特效药，造血细胞移植是唯一可能延续生命的方法。疾病经过13年的发展，身体内已经有多个脏器功能异常了，现在这种情况的梁娃，随时可能因一场严重的感染而导致死亡。要延续生命唯一的治疗方法就只有造血干细胞或骨髓移植了，但移植就是很顺利也要30多万啊，10多年的不停治病，家里早已家徒四壁了。

  医院让孩子进行了移植配型，医师几乎把国内所有的干细胞库找了一遍，不幸中的万幸找到了可供移植的合适干细胞。

  13年了，孩子度过了多次危及生命的考验，但这一次生与死的关口，已经无法轻易度过了，帮帮他吧！

（本病例由家长口述，复旦大学附属儿科医院核实、整理）

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