“爱的小窝—让孩子安然入睡”的反馈 
“爱的小窝—让孩子安然入睡”的反馈 
2026-02-28 2026年2月简报|愿每个孩子都像春天的种子,在爱中长大

亲爱的蝴蝶家人们:
春意渐浓,二月的暖阳照进蝴蝶之家。窗外万物复苏,窗内的孩子们也慢慢长大——小宇迎来在“家”的第一个生日,护理员阿姨们在园艺手作活动中收获治愈。这个月,我们见证了太多温暖的瞬间,也想把这些美好与您分享。2026年2月简报,邀您一同查看!

一、危重症孤残儿童舒缓照护情况
1.整体数据:2026年2月,蝴蝶之家持续照护20多名名孩子,本月转出机构2人,医院住院3人次。
舒缓照护服务数据:2月月评估人数20多人。生命体征检测1776人次;辅助排便19人次;基础精油按摩644人次,每次30分钟;11人评估后适合康复训练,共进行142人次康复训练;“跃动的小生命”感统活动2次;“陪‘蝴蝶儿童‘一起长大”月度生日会1场。

2.孩子情况(部分)
1月耐心床位宥宥Charles突发癫痫前往医院治疗并于2月4日出院回家。回家后的Charles情况基本稳定,夜间睡眠情况良好。但由于住院期间活动较少,Charles的肌张力有所增高,活动起来较为困难。我们为Charles调整了日常康复计划,帮助他舒缓紧张的肌肉
慈爱床位的YY小朋友本月情况稳定,长身体的他,每日的胃口都很好,除了日常饮食外,和其他小朋友一样,YY也很喜欢小零食。护士和护理员也会时不时准备一些YY能吃的小零食为他解馋。在大家“爱的投喂”下,YY本月体重增长了近2kg!

庇佑床位有了新变动!
2023年,刚来到蝴蝶之家的Jessica,因为胃部手术后的护理难度高,住进了我们的庇佑床位。三年里,看着这个小小的生命在我们精细化的舒缓护理中一天天稳定下来,护理员们倍感欣慰。
2026年2月9日,我们护送Jessica离开蝴蝶之家,前往福利院其他部门接受长期照护。虽然分别总是让人不舍,但看着她平稳的呼吸、安定的笑容,我们知道这比什么都重要。蝴蝶之家护士长张兰君向护理员仔细讲解Jessica的护理注意事项
与此同时,庇佑床位也迎来了一位新宝贝。2025年12月,小宇来到蝴蝶之家,因为床位紧张,他只能暂时入住其他住院孩子的床位。脑部及其他基础疾病让小宇的每一次呼吸都显得十分困难,需要护理员格外留意。但即使如此,阳光乐观的他依旧会在大家与他互动时毫不吝啬地露出灿烂笑容。
现在,15岁的小宇终于有了属于自己的“庇佑床位”。我们期待他能在大家爱的庇佑下开心的度过每一天。

To 庇护床位捐助人:
因为有您,庇佑床位的灯一直亮着。从Jessica到小宇,从2023到2026,这张小小的床位见证了一个生命的平稳过渡,也正准备守护另一个生命的点滴成长。更多关于床位宝贝的故事,我们会在第一季度的信中与您细说。感谢您愿意和我们一起,守护每一个睡在这张床上的小生命。

3.孩子日常
3.1“跃动的小生命”感统活动
2月,我们为孩子们举办了2场感统活动。欢迎点击视频和我们一起回顾欢乐瞬间!

3.2“陪‘蝴蝶儿童’一起长大”月度生日会
当生日会遇上小年抽奖活动,那就是大小“蝴蝶”共同的HAPPY TIME!二月,我们陪伴新宝贝小宇度过了他来到蝴蝶之家的第一个生日,金弎制作所为小宇准备了健康可口的蛋糕!点击视频回顾活动~

3.3 康复训练
2月,共11名孩子接受康复训练,其中:
善良床位维维Wesley经过康复训练,上肢张力降低,胳膊的活动范围扩大,肘支撑抬头也能坚持5s了!
丰裕床位宾宾Ronan由于2月中上旬较长时间住院,回家后的Ronan手支撑能力有所倒退,康复师根据Ronan的情况重新调整了康复计划。

二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
2月,蝴蝶之家派出了1名专职医务社工及5名舒缓护士为福蝶小家提供服务,并驻点血液内科和肿瘤科进行常规病房探访。在这个月里,医务社工服务时长共计92小时,团队服务19个家庭,提供39人次服务,服务舒缓疗护患儿16例,安宁疗护3例(其中病房服务1例;居家服务2例)。舒缓护士服务时长共计136小时,为患儿及家属提供精油抚触3人次,人员构成为固定1人,跟班服务4人。
这个月里,团队提供的服务包安宁咨询、病房探访、游戏、喘息服务、家访、转介、回访跟踪、远程代办等。
在关注个体的同时,蝴蝶之家也希望借助同辈间互动,给予患儿和家属力量,一月共开展了1场患儿小组活动共服务81名患儿及家属。
(该执行内容因本项目具体筹款情况,部分内容可能由其他项目资金支持)

三、机构发展
1.园艺疗愈活动
2月12日下午,蝴蝶之家为护理员阿姨举办了一场暖心活动。在广卓老师和志愿者Candy的支持下,大家通过卡牌分享心事、种植绿植种下希望、制作毛毡福字互赠祝福。三小时里,阿姨们暂时卸下照顾者的角色,享受着当下的疗愈时光。
2.消防培训
2月4日,蝴蝶之家参与长沙市儿童福利院组织的消防培训活动。

2026年2月简报|愿每个孩子都像春天的种子,在爱中长大
2026年02月28日

亲爱的蝴蝶家人们:
春意渐浓,二月的暖阳照进蝴蝶之家。窗外万物复苏,窗内的孩子们也慢慢长大——小宇迎来在“家”的第一个生日,护理员阿姨们在园艺手作活动中收获治愈。这个月,我们见证了太多温暖的瞬间,也想把这些美好与您分享。2026年2月简报,邀您一同查看!

一、危重症孤残儿童舒缓照护情况
1.整体数据:2026年2月,蝴蝶之家持续照护20多名名孩子,本月转出机构2人,医院住院3人次。
舒缓照护服务数据:2月月评估人数20多人。生命体征检测1776人次;辅助排便19人次;基础精油按摩644人次,每次30分钟;11人评估后适合康复训练,共进行142人次康复训练;“跃动的小生命”感统活动2次;“陪‘蝴蝶儿童‘一起长大”月度生日会1场。

2.孩子情况(部分)
1月耐心床位宥宥Charles突发癫痫前往医院治疗并于2月4日出院回家。回家后的Charles情况基本稳定,夜间睡眠情况良好。但由于住院期间活动较少,Charles的肌张力有所增高,活动起来较为困难。我们为Charles调整了日常康复计划,帮助他舒缓紧张的肌肉
慈爱床位的YY小朋友本月情况稳定,长身体的他,每日的胃口都很好,除了日常饮食外,和其他小朋友一样,YY也很喜欢小零食。护士和护理员也会时不时准备一些YY能吃的小零食为他解馋。在大家“爱的投喂”下,YY本月体重增长了近2kg!

庇佑床位有了新变动!
2023年,刚来到蝴蝶之家的Jessica,因为胃部手术后的护理难度高,住进了我们的庇佑床位。三年里,看着这个小小的生命在我们精细化的舒缓护理中一天天稳定下来,护理员们倍感欣慰。
2026年2月9日,我们护送Jessica离开蝴蝶之家,前往福利院其他部门接受长期照护。虽然分别总是让人不舍,但看着她平稳的呼吸、安定的笑容,我们知道这比什么都重要。蝴蝶之家护士长张兰君向护理员仔细讲解Jessica的护理注意事项
与此同时,庇佑床位也迎来了一位新宝贝。2025年12月,小宇来到蝴蝶之家,因为床位紧张,他只能暂时入住其他住院孩子的床位。脑部及其他基础疾病让小宇的每一次呼吸都显得十分困难,需要护理员格外留意。但即使如此,阳光乐观的他依旧会在大家与他互动时毫不吝啬地露出灿烂笑容。
现在,15岁的小宇终于有了属于自己的“庇佑床位”。我们期待他能在大家爱的庇佑下开心的度过每一天。

To 庇护床位捐助人:
因为有您,庇佑床位的灯一直亮着。从Jessica到小宇,从2023到2026,这张小小的床位见证了一个生命的平稳过渡,也正准备守护另一个生命的点滴成长。更多关于床位宝贝的故事,我们会在第一季度的信中与您细说。感谢您愿意和我们一起,守护每一个睡在这张床上的小生命。

3.孩子日常
3.1“跃动的小生命”感统活动
2月,我们为孩子们举办了2场感统活动。欢迎点击视频和我们一起回顾欢乐瞬间!

3.2“陪‘蝴蝶儿童’一起长大”月度生日会
当生日会遇上小年抽奖活动,那就是大小“蝴蝶”共同的HAPPY TIME!二月,我们陪伴新宝贝小宇度过了他来到蝴蝶之家的第一个生日,金弎制作所为小宇准备了健康可口的蛋糕!点击视频回顾活动~

3.3 康复训练
2月,共11名孩子接受康复训练,其中:
善良床位维维Wesley经过康复训练,上肢张力降低,胳膊的活动范围扩大,肘支撑抬头也能坚持5s了!
丰裕床位宾宾Ronan由于2月中上旬较长时间住院,回家后的Ronan手支撑能力有所倒退,康复师根据Ronan的情况重新调整了康复计划。

二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
2月,蝴蝶之家派出了1名专职医务社工及5名舒缓护士为福蝶小家提供服务,并驻点血液内科和肿瘤科进行常规病房探访。在这个月里,医务社工服务时长共计92小时,团队服务19个家庭,提供39人次服务,服务舒缓疗护患儿16例,安宁疗护3例(其中病房服务1例;居家服务2例)。舒缓护士服务时长共计136小时,为患儿及家属提供精油抚触3人次,人员构成为固定1人,跟班服务4人。
这个月里,团队提供的服务包安宁咨询、病房探访、游戏、喘息服务、家访、转介、回访跟踪、远程代办等。
在关注个体的同时,蝴蝶之家也希望借助同辈间互动,给予患儿和家属力量,一月共开展了1场患儿小组活动共服务81名患儿及家属。
(该执行内容因本项目具体筹款情况,部分内容可能由其他项目资金支持)

三、机构发展
1.园艺疗愈活动
2月12日下午,蝴蝶之家为护理员阿姨举办了一场暖心活动。在广卓老师和志愿者Candy的支持下,大家通过卡牌分享心事、种植绿植种下希望、制作毛毡福字互赠祝福。三小时里,阿姨们暂时卸下照顾者的角色,享受着当下的疗愈时光。
2.消防培训
2月4日,蝴蝶之家参与长沙市儿童福利院组织的消防培训活动。

2026-01-31 2026年1月简报| 愿小小的他们都能被看见、被珍爱、被温柔以待

亲爱的蝴蝶家人们:
新年快乐!新的一年,蝴蝶之家期待继续与您同行,把爱送到每一个孩子身边。愿小小的他们都能被看见、被珍爱、被温柔以待。

一、危重症孤残儿童照护情况
1.整体数据:2026年1月,蝴蝶之家持续照护27名孩子,这个月外出就诊5人次,医院住院6人次。
舒缓照护服务数据:1月月评估人数24人。生命体征检测1488人次;辅助排便19人次;基础精油按摩589人次,每次30分钟;12人评估后适合康复训练,共进行168人次康复训练;“跃动的小生命”感统活动2次;故事按摩活动2场;“陪‘蝴蝶儿童‘一起长大”月度生日会1场。

2.孩子情况(部分)
1月中旬的清晨,丰裕床位宾宾Ronan出现呼吸急促,口唇发白并伴有体温升高,舒缓护理员第一时间将情况告知护士。在吸氧后,Ronan的呼吸渐渐平缓,但体温在物理与药物降温后仍就偏高,同时医生听诊后发现Ronan肺部有啰音。当天中午,我们陪同Ronan前往医院进行治疗。
2025年全年,耐心床位宥宥Charles的身体情况都很稳定,在药物治疗与护理员、护士的悉心照护下,Charles几乎是蝴蝶之家的“年度满勤宝贝”。
1月是Charles的生日月,我们满心期待着Charles能和去年一样,来到年会现场,在大家的陪伴下度过生命中又一个难忘的生日。但就在年会前不久,Charles却突发两次癫痫。这让我们大家都为他捏了一把汗。为了确认具体原因,我们陪同Charles前往医院进一步检查与治疗。
活泼床位的安安Charlie近期皮肤出现发红轻微脱皮,除日常保湿外,护理员每日定时为其涂抹药膏。
近期,蝴蝶之家新增一台医用排痰仪(借用),护理员协助护士一同使用排痰仪为孩子进行机械辅助排痰。
本月,喜乐床位的红红Jill情况基本稳定,为了改善Jill足部发育异常问题,专业矫正鞋定制厂商来到蝴蝶之家为Jill进行矫正鞋取模。

3.孩子日常
3.1“跃动的小生命”感统活动
1月,我们为孩子们举办了2场感统活动。9日,我们用小棍和彩带制作的小道具受到了孩子们的喜爱。我们手握“指挥棒”,色彩鲜艳的彩带在我们的“指挥”下,在空中变换出了各种形状。孩子们的目光随着彩带流转。12月底转入的新宝贝小宇被这新奇的体验深深吸引,全程开心得合不拢嘴。23日,孩子们最喜爱的“彩虹转圈圈”环节又来啦!“色彩”在空中“飞舞”,孩子们在彩虹布下笑容灿烂。
3.2 “陪‘蝴蝶儿童’一起长大”月度生日会
随着年会的到来,我们又迎来了一年一度的“大团圆”版生日会。年会现场,希望床位泽泽Wayne和和睦床位夏夏Summer两位小朋友代表小伙伴们参与现场版生日会,而电话连线的另一头,蝴蝶之家里也同步进行着一月生日会,大家齐唱生日歌。忠诚床位秋秋Jesse、慈爱床位YY也接受到了来自大家的生日祝福。
3.3 康复训练
1月,共11名孩子接受康复训练,其中:欢愉床位慷慷Noah主要进行双下肢牵拉训练,在康复训练下,Noah蹬腿较之前有力,还能够根据郭老师(康复师)的指令完成蹬腿动作,每当这时郭老师就会毫不吝啬地夸赞Noah,而腼腆的Noah也会悄悄嘴角上扬。
最近,小羽Alita也染上了“小懒虫”。以往积极配合的她也变得不愿站立,走5-6步就想要坐下休息。不过Alita也有值得表扬的地方,高抬腿练习得到了郭老师的认可,走路姿势也有所改善。

二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
1月,蝴蝶之家派出了1名专职医务社工及5名舒缓护士为福蝶小家提供服务,并驻点血液内科和肿瘤科进行常规病房探访。
在这个月里,医务社工服务时长共计108小时,团队服务26个家庭,提供54人次服务,服务舒缓疗护患儿19例,安宁疗护7例(其中病房服务2例;居家服务4例;哀伤辅导1例)。舒缓护士服务时长共计200小时,为患儿及家属提供精油抚触5人次,人员构成为固定1人,跟班服务4人。团队提供的服务包安宁咨询、病房探访、游戏、喘息服务、家访、转介、回访跟踪、远程代办等。一月共开展了1场患儿小组活动及1场家属小组活动,共服务患儿9名,家属5名;以年会为契机,蝴蝶之家为10名患儿实现心愿,为1个福蝶家庭送上关怀。

三、机构发展
1. 1月13日,英国驻广州总领事孟诗然一行到访蝴蝶之家,理事长符晓莉向大家分享了机构十五载生命守护历程。
2. 1月期间,“稚心守护·舒缓‘童’行”儿童舒缓安宁服务项目培训计划共开展4节线上培训课程。
3. 1月18日,蝴蝶之家举办“在场·续光”2025年度答谢会。
4. 1月27日,蝴蝶之家受邀参加了玮希国际学校举办的“非遗趣玩贺新年”校园活动,并在现场开展理念倡导活动。
5. 1月,蝴蝶之家共举办5场益童善行课堂书籍共读活动,工作人员分别为大家带来了《中国之美》/《寻找安详》书籍的阅读分享。

2026年1月简报| 愿小小的他们都能被看见、被珍爱、被温柔以待
2026年01月31日

亲爱的蝴蝶家人们:
新年快乐!新的一年,蝴蝶之家期待继续与您同行,把爱送到每一个孩子身边。愿小小的他们都能被看见、被珍爱、被温柔以待。

一、危重症孤残儿童照护情况
1.整体数据:2026年1月,蝴蝶之家持续照护27名孩子,这个月外出就诊5人次,医院住院6人次。
舒缓照护服务数据:1月月评估人数24人。生命体征检测1488人次;辅助排便19人次;基础精油按摩589人次,每次30分钟;12人评估后适合康复训练,共进行168人次康复训练;“跃动的小生命”感统活动2次;故事按摩活动2场;“陪‘蝴蝶儿童‘一起长大”月度生日会1场。

2.孩子情况(部分)
1月中旬的清晨,丰裕床位宾宾Ronan出现呼吸急促,口唇发白并伴有体温升高,舒缓护理员第一时间将情况告知护士。在吸氧后,Ronan的呼吸渐渐平缓,但体温在物理与药物降温后仍就偏高,同时医生听诊后发现Ronan肺部有啰音。当天中午,我们陪同Ronan前往医院进行治疗。
2025年全年,耐心床位宥宥Charles的身体情况都很稳定,在药物治疗与护理员、护士的悉心照护下,Charles几乎是蝴蝶之家的“年度满勤宝贝”。
1月是Charles的生日月,我们满心期待着Charles能和去年一样,来到年会现场,在大家的陪伴下度过生命中又一个难忘的生日。但就在年会前不久,Charles却突发两次癫痫。这让我们大家都为他捏了一把汗。为了确认具体原因,我们陪同Charles前往医院进一步检查与治疗。
活泼床位的安安Charlie近期皮肤出现发红轻微脱皮,除日常保湿外,护理员每日定时为其涂抹药膏。
近期,蝴蝶之家新增一台医用排痰仪(借用),护理员协助护士一同使用排痰仪为孩子进行机械辅助排痰。
本月,喜乐床位的红红Jill情况基本稳定,为了改善Jill足部发育异常问题,专业矫正鞋定制厂商来到蝴蝶之家为Jill进行矫正鞋取模。

3.孩子日常
3.1“跃动的小生命”感统活动
1月,我们为孩子们举办了2场感统活动。9日,我们用小棍和彩带制作的小道具受到了孩子们的喜爱。我们手握“指挥棒”,色彩鲜艳的彩带在我们的“指挥”下,在空中变换出了各种形状。孩子们的目光随着彩带流转。12月底转入的新宝贝小宇被这新奇的体验深深吸引,全程开心得合不拢嘴。23日,孩子们最喜爱的“彩虹转圈圈”环节又来啦!“色彩”在空中“飞舞”,孩子们在彩虹布下笑容灿烂。
3.2 “陪‘蝴蝶儿童’一起长大”月度生日会
随着年会的到来,我们又迎来了一年一度的“大团圆”版生日会。年会现场,希望床位泽泽Wayne和和睦床位夏夏Summer两位小朋友代表小伙伴们参与现场版生日会,而电话连线的另一头,蝴蝶之家里也同步进行着一月生日会,大家齐唱生日歌。忠诚床位秋秋Jesse、慈爱床位YY也接受到了来自大家的生日祝福。
3.3 康复训练
1月,共11名孩子接受康复训练,其中:欢愉床位慷慷Noah主要进行双下肢牵拉训练,在康复训练下,Noah蹬腿较之前有力,还能够根据郭老师(康复师)的指令完成蹬腿动作,每当这时郭老师就会毫不吝啬地夸赞Noah,而腼腆的Noah也会悄悄嘴角上扬。
最近,小羽Alita也染上了“小懒虫”。以往积极配合的她也变得不愿站立,走5-6步就想要坐下休息。不过Alita也有值得表扬的地方,高抬腿练习得到了郭老师的认可,走路姿势也有所改善。

二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
1月,蝴蝶之家派出了1名专职医务社工及5名舒缓护士为福蝶小家提供服务,并驻点血液内科和肿瘤科进行常规病房探访。
在这个月里,医务社工服务时长共计108小时,团队服务26个家庭,提供54人次服务,服务舒缓疗护患儿19例,安宁疗护7例(其中病房服务2例;居家服务4例;哀伤辅导1例)。舒缓护士服务时长共计200小时,为患儿及家属提供精油抚触5人次,人员构成为固定1人,跟班服务4人。团队提供的服务包安宁咨询、病房探访、游戏、喘息服务、家访、转介、回访跟踪、远程代办等。一月共开展了1场患儿小组活动及1场家属小组活动,共服务患儿9名,家属5名;以年会为契机,蝴蝶之家为10名患儿实现心愿,为1个福蝶家庭送上关怀。

三、机构发展
1. 1月13日,英国驻广州总领事孟诗然一行到访蝴蝶之家,理事长符晓莉向大家分享了机构十五载生命守护历程。
2. 1月期间,“稚心守护·舒缓‘童’行”儿童舒缓安宁服务项目培训计划共开展4节线上培训课程。
3. 1月18日,蝴蝶之家举办“在场·续光”2025年度答谢会。
4. 1月27日,蝴蝶之家受邀参加了玮希国际学校举办的“非遗趣玩贺新年”校园活动,并在现场开展理念倡导活动。
5. 1月,蝴蝶之家共举办5场益童善行课堂书籍共读活动,工作人员分别为大家带来了《中国之美》/《寻找安详》书籍的阅读分享。

2025-12-31 2025年12月简报|春归万物苏,美好正当时

亲爱的蝴蝶家人们:
时光荏苒,愿春风拂去所有烦恼,为您带来一整年的平安喜乐、温暖希望。值此美好的时节,邀您一起阅读蝴蝶之家12月月报。

一、危重症孤残儿童照护情况
1.整体数据:12月,蝴蝶之家持续照护二十余名孩子,这个两个月外出就诊8人次,医院住院8人次,新转入5人。
舒缓照护服务数据:12月月评估人数27人。生命体征检测1488人次;辅助排便24人次;基础精油按摩496人次,每次30分钟;12人评估后适合康复训练,共进行257人次康复训练;感统活动3次;故事按摩活动2场。

2.孩子情况(部分)
12月伊始,住院近一周的小逸Zoe终于回家啦!几天不见Zoe的头发又长长了,多才多艺的护理员阿姨们,为Zoe设计了专属发型——刘海搭配小辫子。咱们Zoe一改往日的高冷酷帅风格,做了一回小甜妹。

说到小甜妹,少不了咱们的星星Silvia。12月下旬,Silvia出现发热情况。由于身体的不适,平日里水汪汪的大眼睛变得红彤彤的,活像一只惹人怜爱的“小白兔”。在物理降温和服药后情况未得到缓解。次日,在蝴蝶之家护士长张兰君的陪同下,Silvia前往医院接受治疗。

自从2025年前往上海进行手术治疗后,慷慷Noah的身体情况稳定不少,抽搐频次也降低了。12月下旬Noah出现了抽搐,后自行缓解。为了进一步确认Noah的身体情况,在行政主任陈利及护士长张兰君的陪同下,Noah前往医院进行检查,好消息是,检查结果并无明显异样。

还有一个好消息分享给大家!大家牵挂的月月Hailey小朋友最近身体情况有所好转。精神头看上去也好了不少。医护人员为Hailey进行俯卧位通气,帮助她更好地排痰。

3.孩子日常

3.1 感统音乐会&按摩故事
12月,我们为孩子们举办了3场感统音乐会和2场故事按摩。
11月的感统活动,我们带孩子们走进了“色彩的世界”,这个月,孩子们则一起迈入了“球球动感王国”。
在康复师郭老师的专业引导与护理员阿姨的耐心辅助下,孩子们用乒乓球、海洋球、气球、羽毛球等各式各样的“球球伙伴”,在游戏与探索中,活动了身体,锻炼了手、眼、脑的协调配合能力,也在欢声笑语中收获了成长的乐趣。

3.2 康复训练
12月,共12名孩子接受康复训练,其中:
慈爱床位YY近日取得了明显进步。以前,他常常躺在地垫上,与心爱的“小猴子”相伴。经过日复一日的持续训练,如今YY已经能够自由地移动身体、稳稳坐立。更令人欣慰的是,他开始表现出迈步的意愿,虽然仍需要辅助,但这束微光,也为我们注入了新的希望。
善良床位的维维Wesley小帅哥最近身体情况不太稳定,康复师郭老师也实时调整了康复计划,课堂手法轻柔。Wesley也很棒,每次上课都认真配合,手支撑抬头练习还得到了郭老师的表扬。

二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
12月,蝴蝶之家派出了2名专职医务社工、1名社工实习生及4名舒缓护士为福蝶小家提供服务,并驻点血液内科和肿瘤科进行常规病房探访。
在这个月里,医务社工服务时长共计215小时,团队服务12个家庭,提供30人次服务,服务舒缓疗护患儿8例,安宁疗护4例(其中病房服务2例;居家服务2例)。舒缓护士服务时长共计188小时,为患儿及家属提供精油抚触3人次,人员构成为固定1人,跟班服务3人。
12月,福蝶小家入驻1名护理员,为居住家庭提供生活起居照料、基础护理协助、情感陪伴及病房环境维护,共提供喘息服务1人次。
这个月里,团队提供的服务包括生命纪念物制作、MDT会议、喘息服务、床位费支持、精油抚触、后事协助、告别仪式陪同、远程代办等。
在关注个体的同时,蝴蝶之家也希望借助同辈间互动,给予患儿和家属力量,12月共开展了1场家属小组活动,共服务患儿及其家属9名。
本月,蝴蝶之家联合湖南省儿童医院开展了“福蝶”研习营第二期,希望通过培训提高医护人员及服务人员的专业能力,推动儿童安宁疗护的全面发展和标准化应用。

三、专业发展
1.福蝶研习营第二期
2025年12月27日,“福蝶”研习营第二期在长沙成功举办。儿科医护、社工、志愿者等三十余人齐聚一堂,围绕如何为生命末期的儿童及其家庭提供兼具专业深度与人文温度的照护,展开深度学习与交流。

2.稚心守护 舒缓童行 研习营课程
12月期间,“稚心守护·舒缓‘童’行”儿童舒缓安宁服务项目培训计划共开展4节线上培训课程。

3.舒缓护理员专业技能年度考核
12月22日,蝴蝶之家举办舒缓护理员年度内部考核。本次考核包含笔试与专业实操两部分,旨在系统检验护理团队的理论基础与实操技能。我们相信,唯有不断学习、持续精进,才能用最扎实的专业能力,守护好孩子们的每一天。

2025年12月简报|春归万物苏,美好正当时
2025年12月31日

亲爱的蝴蝶家人们:
时光荏苒,愿春风拂去所有烦恼,为您带来一整年的平安喜乐、温暖希望。值此美好的时节,邀您一起阅读蝴蝶之家12月月报。

一、危重症孤残儿童照护情况
1.整体数据:12月,蝴蝶之家持续照护二十余名孩子,这个两个月外出就诊8人次,医院住院8人次,新转入5人。
舒缓照护服务数据:12月月评估人数27人。生命体征检测1488人次;辅助排便24人次;基础精油按摩496人次,每次30分钟;12人评估后适合康复训练,共进行257人次康复训练;感统活动3次;故事按摩活动2场。

2.孩子情况(部分)
12月伊始,住院近一周的小逸Zoe终于回家啦!几天不见Zoe的头发又长长了,多才多艺的护理员阿姨们,为Zoe设计了专属发型——刘海搭配小辫子。咱们Zoe一改往日的高冷酷帅风格,做了一回小甜妹。

说到小甜妹,少不了咱们的星星Silvia。12月下旬,Silvia出现发热情况。由于身体的不适,平日里水汪汪的大眼睛变得红彤彤的,活像一只惹人怜爱的“小白兔”。在物理降温和服药后情况未得到缓解。次日,在蝴蝶之家护士长张兰君的陪同下,Silvia前往医院接受治疗。

自从2025年前往上海进行手术治疗后,慷慷Noah的身体情况稳定不少,抽搐频次也降低了。12月下旬Noah出现了抽搐,后自行缓解。为了进一步确认Noah的身体情况,在行政主任陈利及护士长张兰君的陪同下,Noah前往医院进行检查,好消息是,检查结果并无明显异样。

还有一个好消息分享给大家!大家牵挂的月月Hailey小朋友最近身体情况有所好转。精神头看上去也好了不少。医护人员为Hailey进行俯卧位通气,帮助她更好地排痰。

3.孩子日常

3.1 感统音乐会&按摩故事
12月,我们为孩子们举办了3场感统音乐会和2场故事按摩。
11月的感统活动,我们带孩子们走进了“色彩的世界”,这个月,孩子们则一起迈入了“球球动感王国”。
在康复师郭老师的专业引导与护理员阿姨的耐心辅助下,孩子们用乒乓球、海洋球、气球、羽毛球等各式各样的“球球伙伴”,在游戏与探索中,活动了身体,锻炼了手、眼、脑的协调配合能力,也在欢声笑语中收获了成长的乐趣。

3.2 康复训练
12月,共12名孩子接受康复训练,其中:
慈爱床位YY近日取得了明显进步。以前,他常常躺在地垫上,与心爱的“小猴子”相伴。经过日复一日的持续训练,如今YY已经能够自由地移动身体、稳稳坐立。更令人欣慰的是,他开始表现出迈步的意愿,虽然仍需要辅助,但这束微光,也为我们注入了新的希望。
善良床位的维维Wesley小帅哥最近身体情况不太稳定,康复师郭老师也实时调整了康复计划,课堂手法轻柔。Wesley也很棒,每次上课都认真配合,手支撑抬头练习还得到了郭老师的表扬。

二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
12月,蝴蝶之家派出了2名专职医务社工、1名社工实习生及4名舒缓护士为福蝶小家提供服务,并驻点血液内科和肿瘤科进行常规病房探访。
在这个月里,医务社工服务时长共计215小时,团队服务12个家庭,提供30人次服务,服务舒缓疗护患儿8例,安宁疗护4例(其中病房服务2例;居家服务2例)。舒缓护士服务时长共计188小时,为患儿及家属提供精油抚触3人次,人员构成为固定1人,跟班服务3人。
12月,福蝶小家入驻1名护理员,为居住家庭提供生活起居照料、基础护理协助、情感陪伴及病房环境维护,共提供喘息服务1人次。
这个月里,团队提供的服务包括生命纪念物制作、MDT会议、喘息服务、床位费支持、精油抚触、后事协助、告别仪式陪同、远程代办等。
在关注个体的同时,蝴蝶之家也希望借助同辈间互动,给予患儿和家属力量,12月共开展了1场家属小组活动,共服务患儿及其家属9名。
本月,蝴蝶之家联合湖南省儿童医院开展了“福蝶”研习营第二期,希望通过培训提高医护人员及服务人员的专业能力,推动儿童安宁疗护的全面发展和标准化应用。

三、专业发展
1.福蝶研习营第二期
2025年12月27日,“福蝶”研习营第二期在长沙成功举办。儿科医护、社工、志愿者等三十余人齐聚一堂,围绕如何为生命末期的儿童及其家庭提供兼具专业深度与人文温度的照护,展开深度学习与交流。

2.稚心守护 舒缓童行 研习营课程
12月期间,“稚心守护·舒缓‘童’行”儿童舒缓安宁服务项目培训计划共开展4节线上培训课程。

3.舒缓护理员专业技能年度考核
12月22日,蝴蝶之家举办舒缓护理员年度内部考核。本次考核包含笔试与专业实操两部分,旨在系统检验护理团队的理论基础与实操技能。我们相信,唯有不断学习、持续精进,才能用最扎实的专业能力,守护好孩子们的每一天。

2025-11-30 2025年10-11月简报|枫叶红、银杏黄,蝴蝶之家“五彩斑斓”

亲爱的蝴蝶家人们:
新年的钟声快响起啦!在各位家人暖暖的爱里,小家伙们又平平安安长大了一岁。这两个月的长沙呀,枫叶红、银杏黄,整座城市像打翻了秋日的调色盘~但蝴蝶之家的十月十一月,颜色可比外面还丰富呢!到底是什么让这些日子闪闪发光?答案就在月报里~

一、危重症孤残儿童照护情况
1.整体数据:10-11月,蝴蝶之家持续照护二十余名孩子,这个两个月外出就诊10人次,医院住院9人次,新转入1人,转出机构1人。
舒缓照护服务数据:10月月评估人数22人,11月月评估人数19人。生命体征检测3027人次;辅助排便37人次;基础精油按摩558人次,每次30分钟;12人评估后适合康复训练,共进行336人次康复训练;感统活动3次;音乐治疗4次,开展生日会1场。

2.孩子情况(部分)
10月中旬,慈爱床位YY左腿出现水肿,护理员为其抬高下肢以增加血液循环,并留意腿部变化情况。然而几日后,YY的腿部水肿并未出现好转。10月14日,我们陪伴YY前往医院接受进一步检查与治疗。31日,YY情况好转出院,看到最喜欢的护士长来接自己回家,YY 在车上笑得合不拢嘴。

勇气床位小美女悦悦Olivia今年的情况稳定不少,以往刚回家没几天就又得前往医院的Olivia,如今已经能够在家待上一个月了。除了日常照护的护理员妈妈和护士外,Olivia还有一位“老熟人”——中心医院儿科ICU主任江杰叔叔。每周,江主任和长沙市中心医院的医生护士们都会来到蝴蝶之家查房,为孩子们检查身体。虽然是熟人,但每次看到“白大褂”,Olivia还是忍不住的紧张。生怕自己又要离开家去医院了。
(感谢江主任及科室的医护人员时刻牵挂着孩子们,即使是过节也不间断查房)

智慧床位有了新变动智慧床位的小静Jean1月转入蝴蝶之家,在舒缓护士与护理员的悉心照护下,身体情况趋于稳定,已于10月23日转出了蝴蝶之家。曾在蝴蝶之家生活的坤坤Kuhn重新入住智慧床位。

3.孩子日常
3.1 感统音乐会&音乐治疗
10-11月,在子谷Seedhouse感官艺术工作室的支持下,孩子们的日常更丰富啦!!新增的音乐治疗活动(累计4场),带给了小朋友们更灿烂的笑容!
此外,我们还为孩子举办了3场感统音乐会。恰逢阳光明媚,最近的音乐会我们来到了户外。多才多艺的郭老师制作了丰富的游戏道具,场场内容不重样!阳光下,色彩鲜艳、造型可爱的道具,陪伴孩子们度过了一个又一个难忘的午后。

3.2 康复训练
10-11月,共12名孩子接受康复训练,其中:活泼床位安安Charlie近来心情很不错,每天都能看到他乐呵呵的笑容,上课也比之前更放松了。
希望床位的泽泽Wayne小朋友依旧每天下午前往福利院康复教室接受康复训练。虽然偶尔也会因上课偷懒,被老师“请家长”,但Wayne还是有在努力进步的!看!班级之星是谁笑得这么甜呀!
9月转入的小羽Alita经过专业评估后,也开始了康复训练。因为身体情况较机构其他小朋友好些,两个月的康复训练下来,Alita现在已经能够辅助单脚站立10分钟,扶髋走1-2米。但和夏夏Summer一样,Alita最大的问题就是没有“迈腿”的意识,且年纪也比夏夏长,想要学会走路更为不易,但这些都不会成为放弃的理由,每日的康复训练,为的也不全是“康复”,更是传递给孩子们一份“在乎”与“希望”。

3.3月度生日会
10月24日,平和床位的星星Silvia和Alita迎来了她们的生日会。当月恰逢帽子日,活动室除了有好看的气球外,还有好多五颜六色的手工材料。大家一起发动“魔法”,为孩子们“变”了一顶顶可爱的小帽子。
11月,又到了专属信任床位月月Hailey的生日会,今年Hailey情况较去年稳定一些,从ICU转入了普通病房。
月月生日当天,大家一起带着蛋糕前往医院为Hailey庆祝生日。护工阿姨将Hailey照护得很好,Hailey白净又圆润像个“小福娃”。当我们轻轻握住Hailey帮她按摩时,我们感受到了Hailey也在轻轻地回握着我们。那一刻,紧握的双手是我们心的“桥梁”,诉说着对彼此的思念。

二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
10-11月,蝴蝶之家派出了2名专职医务社工、1名舒缓护士及1名社工实习生为福蝶小家提供服务,并驻点血液内科和淋巴瘤肿瘤科进行常规病房探访。在这两个月里,医务社工服务时长共计411小时,团队服务32名患儿及其家庭,提供124人次服务,其中,服务舒缓疗护患儿24名,安宁疗护8名(病房4名、居家3名、哀伤辅导1名)。舒缓护士服务时长共计297小时,为患儿及家属提供精油抚触18人次。10月,福蝶小家派出2名护理员,为居住家庭提供生活起居照料、基础护理协助、情感陪伴及病房环境维护,共提供喘息服务2人次。

2025年10-11月简报|枫叶红、银杏黄,蝴蝶之家“五彩斑斓”
2025年11月30日

亲爱的蝴蝶家人们:
新年的钟声快响起啦!在各位家人暖暖的爱里,小家伙们又平平安安长大了一岁。这两个月的长沙呀,枫叶红、银杏黄,整座城市像打翻了秋日的调色盘~但蝴蝶之家的十月十一月,颜色可比外面还丰富呢!到底是什么让这些日子闪闪发光?答案就在月报里~

一、危重症孤残儿童照护情况
1.整体数据:10-11月,蝴蝶之家持续照护二十余名孩子,这个两个月外出就诊10人次,医院住院9人次,新转入1人,转出机构1人。
舒缓照护服务数据:10月月评估人数22人,11月月评估人数19人。生命体征检测3027人次;辅助排便37人次;基础精油按摩558人次,每次30分钟;12人评估后适合康复训练,共进行336人次康复训练;感统活动3次;音乐治疗4次,开展生日会1场。

2.孩子情况(部分)
10月中旬,慈爱床位YY左腿出现水肿,护理员为其抬高下肢以增加血液循环,并留意腿部变化情况。然而几日后,YY的腿部水肿并未出现好转。10月14日,我们陪伴YY前往医院接受进一步检查与治疗。31日,YY情况好转出院,看到最喜欢的护士长来接自己回家,YY 在车上笑得合不拢嘴。

勇气床位小美女悦悦Olivia今年的情况稳定不少,以往刚回家没几天就又得前往医院的Olivia,如今已经能够在家待上一个月了。除了日常照护的护理员妈妈和护士外,Olivia还有一位“老熟人”——中心医院儿科ICU主任江杰叔叔。每周,江主任和长沙市中心医院的医生护士们都会来到蝴蝶之家查房,为孩子们检查身体。虽然是熟人,但每次看到“白大褂”,Olivia还是忍不住的紧张。生怕自己又要离开家去医院了。
(感谢江主任及科室的医护人员时刻牵挂着孩子们,即使是过节也不间断查房)

智慧床位有了新变动智慧床位的小静Jean1月转入蝴蝶之家,在舒缓护士与护理员的悉心照护下,身体情况趋于稳定,已于10月23日转出了蝴蝶之家。曾在蝴蝶之家生活的坤坤Kuhn重新入住智慧床位。

3.孩子日常
3.1 感统音乐会&音乐治疗
10-11月,在子谷Seedhouse感官艺术工作室的支持下,孩子们的日常更丰富啦!!新增的音乐治疗活动(累计4场),带给了小朋友们更灿烂的笑容!
此外,我们还为孩子举办了3场感统音乐会。恰逢阳光明媚,最近的音乐会我们来到了户外。多才多艺的郭老师制作了丰富的游戏道具,场场内容不重样!阳光下,色彩鲜艳、造型可爱的道具,陪伴孩子们度过了一个又一个难忘的午后。

3.2 康复训练
10-11月,共12名孩子接受康复训练,其中:活泼床位安安Charlie近来心情很不错,每天都能看到他乐呵呵的笑容,上课也比之前更放松了。
希望床位的泽泽Wayne小朋友依旧每天下午前往福利院康复教室接受康复训练。虽然偶尔也会因上课偷懒,被老师“请家长”,但Wayne还是有在努力进步的!看!班级之星是谁笑得这么甜呀!
9月转入的小羽Alita经过专业评估后,也开始了康复训练。因为身体情况较机构其他小朋友好些,两个月的康复训练下来,Alita现在已经能够辅助单脚站立10分钟,扶髋走1-2米。但和夏夏Summer一样,Alita最大的问题就是没有“迈腿”的意识,且年纪也比夏夏长,想要学会走路更为不易,但这些都不会成为放弃的理由,每日的康复训练,为的也不全是“康复”,更是传递给孩子们一份“在乎”与“希望”。

3.3月度生日会
10月24日,平和床位的星星Silvia和Alita迎来了她们的生日会。当月恰逢帽子日,活动室除了有好看的气球外,还有好多五颜六色的手工材料。大家一起发动“魔法”,为孩子们“变”了一顶顶可爱的小帽子。
11月,又到了专属信任床位月月Hailey的生日会,今年Hailey情况较去年稳定一些,从ICU转入了普通病房。
月月生日当天,大家一起带着蛋糕前往医院为Hailey庆祝生日。护工阿姨将Hailey照护得很好,Hailey白净又圆润像个“小福娃”。当我们轻轻握住Hailey帮她按摩时,我们感受到了Hailey也在轻轻地回握着我们。那一刻,紧握的双手是我们心的“桥梁”,诉说着对彼此的思念。

二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
10-11月,蝴蝶之家派出了2名专职医务社工、1名舒缓护士及1名社工实习生为福蝶小家提供服务,并驻点血液内科和淋巴瘤肿瘤科进行常规病房探访。在这两个月里,医务社工服务时长共计411小时,团队服务32名患儿及其家庭,提供124人次服务,其中,服务舒缓疗护患儿24名,安宁疗护8名(病房4名、居家3名、哀伤辅导1名)。舒缓护士服务时长共计297小时,为患儿及家属提供精油抚触18人次。10月,福蝶小家派出2名护理员,为居住家庭提供生活起居照料、基础护理协助、情感陪伴及病房环境维护,共提供喘息服务2人次。

2025-09-30 2025年9月简报|蝴蝶之家来了一位新宝贝

亲爱的蝴蝶家人们:
2025年的时针,已悄然划过300多个日夜。在大家爱意的包围下,孩子们一天天的成长。蝴蝶之家的九月忙碌且充实,这个月我们为4位孩子举办了生日会,迎来了久久公益节,故事也因此格外丰盈。接下来就让我们一同回顾蝴蝶之家的9月时光吧~

一、孩子照护情况
1.整体概述
9月,蝴蝶之家持续照护二十余名孩子,本月原有在院住院人数4人,新增外出就诊人数6人,出院4人,新入机构1人。
本月,给予在机构的孩子基础精油按摩共70次,每次30分钟。另外需要做康复训练的孩子共11人,由工作人员送至福利院康复室或由蝴蝶之家康复师进行康复训练共234次。本月开展感统音乐会4次、生日会1场。

2.孩子情况(部分)
6月刚来到蝴蝶之家时,喜乐床位小季Jill时常出现呕吐,有时刚给她更换完衣物和护理垫,她就又吐了。
每每这时,护理阿姨都会忍不住嘟囔:“我们累不怕,但是反复呕吐,孩子难受我们看着也心疼”
因消化道问题,Jill的喂养尤为不易。每次进食都需要一位护理员阿姨花一小时陪同,并时刻留意她的状态,防止Jill出现呛奶。
值得开心的是,在护理员阿姨的照护下,目前Jill的状态渐渐稳定下来了,笑容也愈加灿烂。

本月,忠诚床位秋秋Jesse着实让大家捏了一把汗,从月初便开始反复的发烧。在医院住院近半个月后,9月下旬Jesse终于出院回家啦!
“住院这么久,崽崽头发都长长了,该理一理了”。
9月26日,志愿者李阿姨来到蝴蝶之家为孩子们理发,这次有了徐敏姨姨捐赠的理发器,李阿姨的理发工作开展得更得心应手了。孩子们的排队时间也大大缩短!理发过后,又是一位精神小伙!

本月,善良床位维维Wesley肌张力持续增高,身体的难受无法用言语表达,便只能通过眼泪和哭闹传递。除了使用药物治疗外,每当Wesley哭闹时,护理员阿姨会轻轻地抚触Wesley的四肢来舒缓他身体的紧张,还会通过怀抱、音乐、玩具等来分散他的注意、舒缓他的情绪。
这个月,蝴蝶之家活动室新增了一个小秋千椅。这是来自上海愿望成真慈善基金会的捐赠礼物,也是Wesley的“新宠”。每当Wesley哭闹严重时,护理员阿姨就会将他放在秋千椅上,轻轻晃动秋千,Wesley也会随着秋千的摆动,渐渐平静下来。

9月10日,蝴蝶之家转入一位新宝贝——小羽!一位有着甜甜酒窝的9岁小女宝。好消息是,小羽的身体情况较其他小朋友稳定。
9月28日,我们收到了来自志愿者小羽(同字的缘分)的留言,她为小羽取了一个饱含美好寓意的英文名——Alita。期待小羽拥有自由美好的人生。

2. 孩子日常
2.1 康复训练
9月,共11名孩子接受康复训练,其中:恩泽床位弘弘Reuben身体扭转情况较为严重,康复师郭老师通过按摩、脊柱侧弯姿势固定等方式帮助他进行康复训练。虽然无法让弘弘一下子就恢复到正常的体态,但我们相信一天天的坚持会带来改变,即使改变很微小,也是一件值得感恩的事。

希望床位的泽泽Wayne这个月的进步值得表扬,在日复一日的训练下,他的腿部力量有所提升。目前辅助靠墙站立能坚持20分钟,单腿站立各10分钟。

智慧床位的小静本月解锁了新关卡——“认识五官”,在郭老师耐心地引导下,小静能根据指令,找出对应的图片。

2.2 月度生日会
九月的阳光格外温柔,我们为四位最勇敢的小战士——维维、宾宾、泽泽和小晴,准备了一场温暖的生日庆典。
远方的“大蝴蝶”们,也用他们特有的方式陪伴着孩子们。我们分享了来自全国各地爱心志愿者与捐赠者为孩子们亲手写下的生日祝福。

二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
9月,蝴蝶之家派出了2名医务社工及1名舒缓护士为福蝶小家提供服务,并驻点血液肿瘤科进行常规病房探访。医务社工服务时长共计165小时,团队服务25名患儿,提供80人次服务,其中,服务舒缓疗护患儿19人,安宁疗护服务患儿6人(病房2名,ICU2名,居家2名),哀伤辅导支持家庭3个。舒缓护士服务时长共计184小时。
9月起,福蝶小家入驻3名护理员,为居住家庭提供生活起居照料、基础护理协助、情感陪伴及病房环境维护,共提供喘息服务3人次。

三、专业发展
1. 舒缓照护团体标准发布
9月12日至13日,中国社会福利与养老服务协会儿童福利与保护服务分会在北京举办团体标准发布研讨暨培训大会。来自全国近40家儿童福利机构、学术机构及社会组织的代表参加会议,共商儿童服务标准化发展的新路径。
长沙市蝴蝶之家儿童舒缓护理中心作为团体标准《儿童舒缓照护服务规范》起草单位、试点单位以及活动协办单位出席此次会议。

四、久久公益节
9月,蝴蝶之家参与腾讯久久公益节活动,招募爱心大使9人、生命教育大使5人、爱心商铺21家,开展线下活动2场。累计收到捐赠66,367.63元(含腾讯激励金)。每一分善款背后,是2,683位捐助人的信任与支持。

2025年9月简报|蝴蝶之家来了一位新宝贝
2025年09月30日

亲爱的蝴蝶家人们:
2025年的时针,已悄然划过300多个日夜。在大家爱意的包围下,孩子们一天天的成长。蝴蝶之家的九月忙碌且充实,这个月我们为4位孩子举办了生日会,迎来了久久公益节,故事也因此格外丰盈。接下来就让我们一同回顾蝴蝶之家的9月时光吧~

一、孩子照护情况
1.整体概述
9月,蝴蝶之家持续照护二十余名孩子,本月原有在院住院人数4人,新增外出就诊人数6人,出院4人,新入机构1人。
本月,给予在机构的孩子基础精油按摩共70次,每次30分钟。另外需要做康复训练的孩子共11人,由工作人员送至福利院康复室或由蝴蝶之家康复师进行康复训练共234次。本月开展感统音乐会4次、生日会1场。

2.孩子情况(部分)
6月刚来到蝴蝶之家时,喜乐床位小季Jill时常出现呕吐,有时刚给她更换完衣物和护理垫,她就又吐了。
每每这时,护理阿姨都会忍不住嘟囔:“我们累不怕,但是反复呕吐,孩子难受我们看着也心疼”
因消化道问题,Jill的喂养尤为不易。每次进食都需要一位护理员阿姨花一小时陪同,并时刻留意她的状态,防止Jill出现呛奶。
值得开心的是,在护理员阿姨的照护下,目前Jill的状态渐渐稳定下来了,笑容也愈加灿烂。

本月,忠诚床位秋秋Jesse着实让大家捏了一把汗,从月初便开始反复的发烧。在医院住院近半个月后,9月下旬Jesse终于出院回家啦!
“住院这么久,崽崽头发都长长了,该理一理了”。
9月26日,志愿者李阿姨来到蝴蝶之家为孩子们理发,这次有了徐敏姨姨捐赠的理发器,李阿姨的理发工作开展得更得心应手了。孩子们的排队时间也大大缩短!理发过后,又是一位精神小伙!

本月,善良床位维维Wesley肌张力持续增高,身体的难受无法用言语表达,便只能通过眼泪和哭闹传递。除了使用药物治疗外,每当Wesley哭闹时,护理员阿姨会轻轻地抚触Wesley的四肢来舒缓他身体的紧张,还会通过怀抱、音乐、玩具等来分散他的注意、舒缓他的情绪。
这个月,蝴蝶之家活动室新增了一个小秋千椅。这是来自上海愿望成真慈善基金会的捐赠礼物,也是Wesley的“新宠”。每当Wesley哭闹严重时,护理员阿姨就会将他放在秋千椅上,轻轻晃动秋千,Wesley也会随着秋千的摆动,渐渐平静下来。

9月10日,蝴蝶之家转入一位新宝贝——小羽!一位有着甜甜酒窝的9岁小女宝。好消息是,小羽的身体情况较其他小朋友稳定。
9月28日,我们收到了来自志愿者小羽(同字的缘分)的留言,她为小羽取了一个饱含美好寓意的英文名——Alita。期待小羽拥有自由美好的人生。

2. 孩子日常
2.1 康复训练
9月,共11名孩子接受康复训练,其中:恩泽床位弘弘Reuben身体扭转情况较为严重,康复师郭老师通过按摩、脊柱侧弯姿势固定等方式帮助他进行康复训练。虽然无法让弘弘一下子就恢复到正常的体态,但我们相信一天天的坚持会带来改变,即使改变很微小,也是一件值得感恩的事。

希望床位的泽泽Wayne这个月的进步值得表扬,在日复一日的训练下,他的腿部力量有所提升。目前辅助靠墙站立能坚持20分钟,单腿站立各10分钟。

智慧床位的小静本月解锁了新关卡——“认识五官”,在郭老师耐心地引导下,小静能根据指令,找出对应的图片。

2.2 月度生日会
九月的阳光格外温柔,我们为四位最勇敢的小战士——维维、宾宾、泽泽和小晴,准备了一场温暖的生日庆典。
远方的“大蝴蝶”们,也用他们特有的方式陪伴着孩子们。我们分享了来自全国各地爱心志愿者与捐赠者为孩子们亲手写下的生日祝福。

二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
9月,蝴蝶之家派出了2名医务社工及1名舒缓护士为福蝶小家提供服务,并驻点血液肿瘤科进行常规病房探访。医务社工服务时长共计165小时,团队服务25名患儿,提供80人次服务,其中,服务舒缓疗护患儿19人,安宁疗护服务患儿6人(病房2名,ICU2名,居家2名),哀伤辅导支持家庭3个。舒缓护士服务时长共计184小时。
9月起,福蝶小家入驻3名护理员,为居住家庭提供生活起居照料、基础护理协助、情感陪伴及病房环境维护,共提供喘息服务3人次。

三、专业发展
1. 舒缓照护团体标准发布
9月12日至13日,中国社会福利与养老服务协会儿童福利与保护服务分会在北京举办团体标准发布研讨暨培训大会。来自全国近40家儿童福利机构、学术机构及社会组织的代表参加会议,共商儿童服务标准化发展的新路径。
长沙市蝴蝶之家儿童舒缓护理中心作为团体标准《儿童舒缓照护服务规范》起草单位、试点单位以及活动协办单位出席此次会议。

四、久久公益节
9月,蝴蝶之家参与腾讯久久公益节活动,招募爱心大使9人、生命教育大使5人、爱心商铺21家,开展线下活动2场。累计收到捐赠66,367.63元(含腾讯激励金)。每一分善款背后,是2,683位捐助人的信任与支持。

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