亲爱的“蝴蝶”家人们：
两年前的五月，由联劝公益基金会与蝴蝶之家共同发起的“爱的小窝—让孩子安然入睡“项目，在联劝网与大家相遇；两年后的今天，当我们写下这封结项总结时，蝴蝶之家照护的孩子们的笑声依旧。感谢“蝴蝶”家人们一路的陪伴与守护，让这个承载着重绝症儿童安睡愿望的公开募捐项目，画上了圆满的句号。
一、项目执行情况
2024年5月至2026年5月，该项目筹集的慈善资金，主要支持蝴蝶之家在当地福利机构为危重症儿童开展精细化的舒缓照护服务，为院内20多张床位上的孩子提供二十四小时不间断的服务。执行期内，团队配置了舒缓护士、舒缓护理员、康复师、医务社工等人员协同服务，总计为30多名孩子开展了专业的舒缓照护服务；并按月为孩子们补充基本生活物资，保障吃得营养、睡得安稳。每月一次的集体生日会、睡前故事与音乐陪伴，让孩子房间里始终有歌声和欢笑。项目同时支持了EPEC儿科舒缓疗护专业培训、儿童舒缓照护团体标准制定工作与国际帽子日等多场专业发展和传播倡导活动，让儿童舒缓照护的理念被更多人看见。
二、孩子们的故事
Jessica，2023年来到蝴蝶之家。 因胃部手术后的护理难度高，她睡进了“庇佑床位“。三年里，在精细化的舒缓照护中，这个小小的生命一天天稳定下来。今年2月，我们护送她转出，前往福利院其他部门接受长期照护——看着她平稳的呼吸、安定的笑容，我们知道这比什么都重要。4月初，因为不适应新环境，Jessica又回到了蝴蝶之家，回到那张熟悉的小床，继续和好姐妹做起了邻居。蝴蝶之家，永远是孩子们可以回来的“家“。
还有些值得惊喜的消息：Alita已能辅助单脚站立10分钟、扶髋走1-2米；YY从躺在地垫进步到能自由移动、稳稳坐立并出现迈步意愿，2月体重增长近2kg；Noah蹬腿较有力并能按指令完成动作；Wesley上肢张力降低、肘支撑抬头能坚持5秒；Wayne从推轮椅进步到扶助行器行走......
每一个孩子的进步，每一个孩子能安睡一整夜，都是您和蝴蝶之家一起坚持的结果，也是我们最珍惜的回报。
三、主要服务内容及募捐情况
“爱的小窝“公开募捐总额2,065,158.80元，其中包括企业捐赠23,500元。
每一份持续的支持，我们都认真记录，也始终谨慎地使用在孩子们真正需要的地方。您此前托付的善款，也已切实用于支持危重症儿童：一是为孩子们提供基本的日常照料；二是为孩子们提供专业舒缓护理，以及症状照护的医疗和药物；三是为孩子们提供情感陪护活动，提升生活质量。
其中，专业服务费用（护理团队费用）是保障24小时精细化舒缓照护服务不间断的最大支出；基本生活物资直接用于孩子们日常生活中，让爱落进每日衣食住行里；专业服务费覆盖舒缓照护耗材、康复训练与相关培训；行政管理费用占比控制在较低水平。所有资金均专款专用，接受基金会审计与公开监督，确保每一分善款都切实用在危重症儿童的舒缓照护服务上。
四、感恩与展望
两年间，“爱的小窝“项目见证了太多生命的顽强与温暖。在此，我们特别感谢联劝公益基金会一路以来的专业支持与信任托付，感谢联劝网的每一位爱心网友，是你们的每一笔捐赠和支持，让这份爱得以汇聚、传递，切切实实落在孩子们的舒缓照护上。需要特别说明的是，结项只是这个筹款项目的结束，蝴蝶之家的服务不会停止——孩子们的舒缓照护、家庭支持等工作仍会继续进行，我们依旧会用心用好每一笔爱心捐赠，让每一个孩子安然入睡、过好每一天。
更重要的是，爱与陪伴正以新的方式延续——”蝴蝶之家爱的小窝“月捐项目已完成新备案审核，于2026年7月29日正式回归上线！欢迎点击继续支持：https://hxl.1xi.co/DkuuHLr「 蝴蝶之家爱的小窝」。
也欢迎扫描下方图片，关注【蝴蝶之家儿童舒缓护理中心】微信公众号，或直接联系工作人员【晓晓15608405060】，每月的服务简报、孩子们的最新动态都在那里与您分享。
您的每一份关注与守护，都是孩子们夜里的灯。愿爱如灯，常明不灭。
（项目财务披露，请以在慈善中国发布的年度审计报告为准。）
亲爱的蝴蝶家人们：
夏日的长沙，暑气正浓。但在蝴蝶之家，孩子们却因您的关爱而过得凉爽、舒适、安心。
这一切美好的发生，都源自于大家的爱心。感谢您将远方的牵挂化作最真实的守护，让孩子们的笑容里，多了一份被珍视的温暖和光亮。
以下为2026年5月服务简报，邀您一同查看。
一、 危重症孤残儿童舒缓照护情况
1、照护情况
1.1 整体数据：2026年5月，蝴蝶之家持续照护20多名孩子，本阶段转出机构2人，医院住院3人次。
舒缓照护服务数据：5月月评估人数19人。生命体征检测1680人次；辅助排便10人次；基础精油按摩600人次，每次30分钟；9人评估后适合康复训练，共进行164人次康复训练； “音愈生命”音乐会活动1次；“陪‘蝴蝶儿童‘一起长大”月度生日会1场。
1.2 孩子情况（部分）
喜乐床位Jill小朋友最近状态不错，精神好，吃得也香，各项生命体征都较为平稳。日常照护中，我们会适当垫高上半身，让她躺得更舒服一些。虽然偶尔会有少量胃液反流，但整体都在可控范围内。小脸蛋有时候红扑扑的，抹一点药膏就缓解了。
5月7号，活泼床位的Charlie终于从医院回家啦。回家后，白天他偶尔还会出现甩头的情况，小手也会轻轻抖，但一到晚夜间就睡得格外沉静，呼吸匀匀，让我们心里踏实很多。最近我们还发现Charlie迷上了弹力床，每次把他放进去就乐得不行，在里面练翻身的时候咯咯直笑。
五月，慈爱床位的YY小朋友经历了一场小感冒，发烧、咳嗽、流鼻涕轮番来了一遍。医生来查房时仔细听了听肺部，好在并无大碍，我们便遵医嘱给他用了口服抗生素，配合洗鼻等常规护理。说起洗鼻，YY一开始其实很抗拒，小脸皱成一团，使劲往后躲。但我们每次都会轻声哄着他，告诉他洗完鼻子会舒服很多，他便会渐渐放松下来。每次清理完，他呼吸顺畅了，整个人也跟着松快下来。
2．孩子日常
2.1 “陪‘蝴蝶儿童’一起长大”月度生日会
这个月，我们为孩子们办了一场集体生日会。五月的小寿星是：17岁的Karis（愉悦床位）、5岁的Kuhn（智慧床位）、13岁的Noah（欢愉床位），还有18岁的Zoe（珍惜床位）。原本想等四个小家伙都在家时一起庆祝，但Zoe一直在住院，只好先给另外三位小主角办了派对。
烛光亮起来的时候，大家围在一起唱生日歌、切蛋糕，笑声挤满了房间。虽然少了Zoe，但祝福一点都不少——愿新的一岁里，每个孩子都平平安安，吃得香、睡得甜，慢慢长大。
1.2 Zoe的成人礼
在5月下旬，Zoe正式满18岁啦！在彩色气球和彩带的装点下，颈间系着漂亮蝴蝶丝巾的Zoe，在大家的簇拥下迎来童话般的十八岁成人礼。我们为她悄悄准备了一本《成长手册》，里面藏满了所有爱她的人写下的心意小纸条，满满的祝福向着Zoe涌来。
“我知道，我一直有双隐形的翅膀……”熟悉的歌声响起，大家一起唱出了对她的期盼。愿这首歌能一路伴随她，愿我们的Zoe在长大后的世界里依然能够勇敢飞翔，愿离开蝴蝶之家后，前路依旧有爱，有善待她的家人。
1.3 康复训练
5月，共9名孩子接受康复训练。
1.4 “音愈心灵”音乐疗愈活动
5月13日，子谷音乐疗愈团队的王子彬老师为孩子们带来了一场温柔的音乐疗愈体验。
1.5参与福利院六一儿童节活动
5月29日，福利院举办了热闹的儿童节活动，Wayne、Summer、YY、Jessica四位小朋友们代表蝴蝶之家加入了这场大派对。
二、“福蝶小家”儿童舒缓安宁服务
5月，蝴蝶之家派驻了1名专职医务社工、2名舒缓护士及1名舒缓护理员为福蝶小家提供服务，驻点血液内科和肿瘤科进行常规病房探访。医务社工服务时长共计127小时，团队服务23个家庭，提供127人次服务，舒缓护士服务时长共计152小时，舒缓护理员共计服务152小时。团队提供的服务包括安宁咨询、病房探访、喘息服务、临终关怀、回访跟踪、远程代办等。
在关注个体的同时，蝴蝶之家也希望借助同辈间互动，给予患儿和家属力量，共开展了2场团体活动。
本月共有15名志愿者共为孩子和家庭提供73小时的支持服务。
三、专业发展
5月，“稚心守护·舒缓‘童’行”儿童舒缓安宁服务项目培训计划共开展1节线上培训课程。主讲王坚敏老师结合丰富的临床实践经验，针对终末期儿童常见的复杂疑难症状及临床处置痛点，进行了深入剖析与专业指导。
四、其他
1、母亲节&护士节活动
在蝴蝶之家，护理员妈妈和护士姐姐是孩子们最亲的人。5月9日，行政人员代孩子们把精心制作的手工花送到每一位护理员和护士手中。孩子们虽无法用言语表达，但灿烂的笑容已诉说了全部的爱与感谢。随后，大家在活动室里做游戏，小小的房间被笑声和暖意填得满满当当。
（因本项目具体筹款情况，以上执行部分内容由其他项目资金摊销支持，感恩每一份守护的爱！）
亲爱的蝴蝶家人们：
夏日的长沙，暑气正浓。但在蝴蝶之家，孩子们却因您的关爱而过得凉爽、舒适、安心。
这一切美好的发生，都源自于大家的爱心。感谢您将远方的牵挂化作最真实的守护，让孩子们的笑容里，多了一份被珍视的温暖和光亮。
以下为2026年5月服务简报，邀您一同查看。
一、 危重症孤残儿童舒缓照护情况
1、照护情况
1.1 整体数据：2026年5月，蝴蝶之家持续照护20多名孩子，本阶段转出机构2人，医院住院3人次。
舒缓照护服务数据：5月月评估人数19人。生命体征检测1680人次；辅助排便10人次；基础精油按摩600人次，每次30分钟；9人评估后适合康复训练，共进行164人次康复训练； “音愈生命”音乐会活动1次；“陪‘蝴蝶儿童‘一起长大”月度生日会1场。
1.2 孩子情况（部分）
喜乐床位Jill小朋友最近状态不错，精神好，吃得也香，各项生命体征都较为平稳。日常照护中，我们会适当垫高上半身，让她躺得更舒服一些。虽然偶尔会有少量胃液反流，但整体都在可控范围内。小脸蛋有时候红扑扑的，抹一点药膏就缓解了。
5月7号，活泼床位的Charlie终于从医院回家啦。回家后，白天他偶尔还会出现甩头的情况，小手也会轻轻抖，但一到晚夜间就睡得格外沉静，呼吸匀匀，让我们心里踏实很多。最近我们还发现Charlie迷上了弹力床，每次把他放进去就乐得不行，在里面练翻身的时候咯咯直笑。
五月，慈爱床位的YY小朋友经历了一场小感冒，发烧、咳嗽、流鼻涕轮番来了一遍。医生来查房时仔细听了听肺部，好在并无大碍，我们便遵医嘱给他用了口服抗生素，配合洗鼻等常规护理。说起洗鼻，YY一开始其实很抗拒，小脸皱成一团，使劲往后躲。但我们每次都会轻声哄着他，告诉他洗完鼻子会舒服很多，他便会渐渐放松下来。每次清理完，他呼吸顺畅了，整个人也跟着松快下来。
2．孩子日常
2.1 “陪‘蝴蝶儿童’一起长大”月度生日会
这个月，我们为孩子们办了一场集体生日会。五月的小寿星是：17岁的Karis（愉悦床位）、5岁的Kuhn（智慧床位）、13岁的Noah（欢愉床位），还有18岁的Zoe（珍惜床位）。原本想等四个小家伙都在家时一起庆祝，但Zoe一直在住院，只好先给另外三位小主角办了派对。
烛光亮起来的时候，大家围在一起唱生日歌、切蛋糕，笑声挤满了房间。虽然少了Zoe，但祝福一点都不少——愿新的一岁里，每个孩子都平平安安，吃得香、睡得甜，慢慢长大。
1.2 Zoe的成人礼
在5月下旬，Zoe正式满18岁啦！在彩色气球和彩带的装点下，颈间系着漂亮蝴蝶丝巾的Zoe，在大家的簇拥下迎来童话般的十八岁成人礼。我们为她悄悄准备了一本《成长手册》，里面藏满了所有爱她的人写下的心意小纸条，满满的祝福向着Zoe涌来。
“我知道，我一直有双隐形的翅膀……”熟悉的歌声响起，大家一起唱出了对她的期盼。愿这首歌能一路伴随她，愿我们的Zoe在长大后的世界里依然能够勇敢飞翔，愿离开蝴蝶之家后，前路依旧有爱，有善待她的家人。
1.3 康复训练
5月，共9名孩子接受康复训练。
1.4 “音愈心灵”音乐疗愈活动
5月13日，子谷音乐疗愈团队的王子彬老师为孩子们带来了一场温柔的音乐疗愈体验。
1.5参与福利院六一儿童节活动
5月29日，福利院举办了热闹的儿童节活动，Wayne、Summer、YY、Jessica四位小朋友们代表蝴蝶之家加入了这场大派对。
二、“福蝶小家”儿童舒缓安宁服务
5月，蝴蝶之家派驻了1名专职医务社工、2名舒缓护士及1名舒缓护理员为福蝶小家提供服务，驻点血液内科和肿瘤科进行常规病房探访。医务社工服务时长共计127小时，团队服务23个家庭，提供127人次服务，舒缓护士服务时长共计152小时，舒缓护理员共计服务152小时。团队提供的服务包括安宁咨询、病房探访、喘息服务、临终关怀、回访跟踪、远程代办等。
在关注个体的同时，蝴蝶之家也希望借助同辈间互动，给予患儿和家属力量，共开展了2场团体活动。
本月共有15名志愿者共为孩子和家庭提供73小时的支持服务。
三、专业发展
5月，“稚心守护·舒缓‘童’行”儿童舒缓安宁服务项目培训计划共开展1节线上培训课程。主讲王坚敏老师结合丰富的临床实践经验，针对终末期儿童常见的复杂疑难症状及临床处置痛点，进行了深入剖析与专业指导。
四、其他
1、母亲节&护士节活动
在蝴蝶之家，护理员妈妈和护士姐姐是孩子们最亲的人。5月9日，行政人员代孩子们把精心制作的手工花送到每一位护理员和护士手中。孩子们虽无法用言语表达，但灿烂的笑容已诉说了全部的爱与感谢。随后，大家在活动室里做游戏，小小的房间被笑声和暖意填得满满当当。
（因本项目具体筹款情况，以上执行部分内容由其他项目资金摊销支持，感恩每一份守护的爱！）
亲爱的爱心捐赠人：
见字如面。
过去的日子里，感谢您通过每月一次的支持，与蝴蝶之家一起，陪伴重症儿童和他们的家庭走过那些艰难而珍贵的时光。因为有您，孩子们在病痛之外，仍能感受到被照顾、被理解、被温柔以待；许多家庭在最无助的时候，也依然有人同行。这些年，您持续而稳定的陪伴，不只是一次次捐赠，更是一份长期的守护。
今天写这封信，是想和您坦诚地说一件事——关于我们公开募捐渠道的调整。由于上海联劝公益基金会自身战略发展方向的调整，蝴蝶之家儿童舒缓护理中心与其合作的公开募捐项目，将于5月27日到期后不再续约。
因此，蝴蝶之家和上海联劝公益基金会合作的公开募捐将于5月27日下线，包含该月捐项目。
同时，也请您放心：
这次调整，仅涉及公开募捐合作方的变更，并不影响蝴蝶之家现有服务的持续开展。虽然项目即将下线，但我们依旧会继续用好每一笔爱心捐赠。孩子们的舒缓护理、家庭支持等工作，仍会继续进行。
非常感谢各位爱心家人一直以来的支持，长期稳定的月捐支持，对于儿童舒缓护理而言意义重大。因为许多陪伴工作，并不能依靠短期项目完成——深夜里的症状护理、家庭照护支持、哀伤陪伴、喘息服务、长期康复协助……这些需要持续投入的工作，正是因为有月捐人的长期支持，才得以一步一步坚持下来。
截至目前，我们重新汇聚了725位月捐同行者，此外，还有数千位家人通过次捐为孩子们献上爱心。
每一份持续的支持，我们都认真记录，也始终谨慎地使用在孩子们真正需要的地方。您此前托付的善款，也已经切实用于支持福利院内容危重症儿童：
1、为孩子们提供基本的日常照料；
2、为孩子们提供专业护理，以及症状照护的医疗和药物；
3、为孩子们提供情感陪护活动，提升生活质量。
关于项目资金使用与项目进展，您也可以通过蝴蝶之家每月简报，以及蝴蝶之家2024年度总结、2025年度报告进一步了解。对于项目剩余善款，我们也将继续严格管理、专款专用，并持续公开后续执行情况。
再一次感谢各位爱心家人一直以来的支持。
另外，也特别提醒您：如您有捐赠票据需求，请及时完成2025年及2026年度相关票据开具，以便用于个人所得税抵扣。具体开票方式，我们后续也会继续提供协助说明。
一路走来，我们始终明白：真正珍贵的，并不仅仅是善款本身，而是在漫长而艰难的照护过程中，始终有人愿意一起“在场”。谢谢您一路的陪伴，也真诚希望，未来仍能继续与您同行。祝安好！
亲爱的蝴蝶家人们：
夏日渐深，夏季的热浪拂过蝴蝶之家。窗外蝉鸣阵阵，窗内的孩子们也在悄然成长——Wayne推着轮椅“跑向”活动室，Jesse已能淡定面对排痰仪；户外感统课上，纸鸢乘着暖风飞起，音乐疗愈的琴声伴着鸟鸣抚过心田。3-4月，我们见证了太多努力与惊喜，也想把这些美好与您分享。2026年3-4月简报，邀您一同查看！
一、危重症孤残儿童舒缓照护情况
1.整体数据：2026年3-4月，蝴蝶之家持续照护20多名名孩子，本阶段转出机构2人，新入机构1人，医院住院15人次。
舒缓照护服务数据：3-4月月评估人数20多人。生命体征检测3532人次；辅助排便90人次；基础精油按摩1244人次，每次30分钟；8人评估后适合康复训练，共进行354人次康复训练；“跃动的小生命”感统活动3次；“音愈生命”音乐会活动3次；“陪‘蝴蝶儿童‘一起长大”月度生日会1场。
2.孩子情况（部分）
庇佑床位的Jessica于2月转出后，我们一直留意着她的情况。然而，转到新机构后，她开始拒食，无论怎么哄都不肯吃饭。我们明白，环境的改变需要时间适应，只能默默心疼。可Jessica的反应比我们想象的还要激烈。出于对她身体状况的考虑，福利院最终决定将Jessica转回蝴蝶之家。4月初，Jessica终于回家了——回到那张熟悉的小床，继续和好姐妹Karis做起了邻居。
年初，我们借用了一台排痰仪，尝试为痰多的孩子们做机械辅助排痰，效果不错。于是在4月底，我们正式购置了一台。不过，仪器工作时会发出一些噪音，对声音特别敏感的忠诚床位Jesse一开始不太适应，总用双手捂住耳朵。这时候，王妈妈会轻轻抚摸他，温柔地说：“宝贝，这是在帮你把痰排出来，会让你更舒服。”慢慢地，Jesse放松了下来。如今，他已经能很淡定地面对这个“大家伙”了。
3月中下旬，一名孩子急需血液透析导管，多方寻找无果，我们发布了公开求助。消息发出后，收到无数回应——大家托朋友、朋友托朋友，只为“能帮到孩子就好”。在这里，想再次衷心感谢每一位家人！
3.孩子日常
3.1“跃动的小生命”感统活动
3月至4月，我们为孩子们举办了三场感统活动。详情可以关注公众号查看：蝴蝶之家儿童舒缓护理中心。
3.2“陪‘蝴蝶儿童’一起长大”月度生日会
3月本该是一场热闹非凡的生日会——三位小寿星都诞生在这个充满希望的月份。然而这次生日会却有些小遗憾：Jessica转出了，Olivia外出住院，现场只剩Austin一位小寿星。不过，虽然寿星少了，欢乐却一点也没少。我们整理了三位孩子的成长照片，装点在活动现场，大家看着他们从小到大的变化，心中感慨万千。而Austin也在我们的陪伴下，又度过了一个温暖的生日。
令人开心的是，3月下旬，Olivia出院回家了。为了弥补遗憾，我们特意为她补过了生日。大家用气球做成五颜六色的小花，用彩灯装点Olivia的小床。照护Olivia的陈妈妈端来了小蛋糕，大家齐唱生日歌。Wayne也推着轮椅赶来，为Olivia姐姐送上祝福。
3.3 康复训练
3-4月，共8名孩子接受康复训练。详情可以关注公众号查看：蝴蝶之家儿童舒缓护理中心。
3.4“‘音’愈生命”音乐会活动
3月至4月，子谷音乐疗愈团队的王子彬老师为孩子们开展了三场音乐疗愈活动。详情可以关注公众号查看：蝴蝶之家儿童舒缓护理中心。
二、“福蝶小家”儿童舒缓安宁服务
微风渐暖，万物复苏。福蝶小家的活力也如春日新芽，悄然绽放。3-4月，我们延续陪伴与关爱底色，为儿童及其家庭提供日常探访、心理支持、家庭关怀等服务。
3-4月，蝴蝶之家派出了1名专职医务社工及6名舒缓护士为福蝶小家提供服务，并驻点血液内科和肿瘤科进行常规病房探访。医务社工服务时长共计204小时，团队服务43个家庭，提供156人次服务，舒缓护士服务时长共计448小时。团队提供的服务包括安宁咨询、病房探访、喘息服务、临终关怀、回访跟踪、远程代办等。
在关注个体的同时，蝴蝶之家也希望借助同辈间互动，给予患儿和家属力量，共开展了5场小组活动共服务患儿及家属101人次。
三、机构发展
1.专业发展
2026年4月18日，由长沙市蝴蝶之家儿童舒缓护理中心与湖南省儿童医院联合主办的“稚心守护·舒缓‘童’行——‘福蝶’研习营第三期”在长沙举行。本期研习营是“稚心守护·舒缓‘童’行”儿童舒缓安宁服务项目的重要组成部分，旨在将本土实践经验转化为可推广的专业路径。来自全国各地的30余位儿科医护、医务社工、心理咨询师及高校教师参与了此次研习营。
2.蝴蝶之家16周年啦！
2010年4月到2026年4月，不知不觉我们已陪伴孩子们走过了16年。感谢大家也用各自的方式，和我们一起守护着孩子!
谢谢每一份守护的爱！
（以上执行内容因本项目具体筹款情况，部分内容可能由其他项目资金摊销支持）
亲爱的蝴蝶家人们：
夏日渐深，夏季的热浪拂过蝴蝶之家。窗外蝉鸣阵阵，窗内的孩子们也在悄然成长——Wayne推着轮椅“跑向”活动室，Jesse已能淡定面对排痰仪；户外感统课上，纸鸢乘着暖风飞起，音乐疗愈的琴声伴着鸟鸣抚过心田。3-4月，我们见证了太多努力与惊喜，也想把这些美好与您分享。2026年3-4月简报，邀您一同查看！
一、危重症孤残儿童舒缓照护情况
1.整体数据：2026年3-4月，蝴蝶之家持续照护20多名名孩子，本阶段转出机构2人，新入机构1人，医院住院15人次。
舒缓照护服务数据：3-4月月评估人数20多人。生命体征检测3532人次；辅助排便90人次；基础精油按摩1244人次，每次30分钟；8人评估后适合康复训练，共进行354人次康复训练；“跃动的小生命”感统活动3次；“音愈生命”音乐会活动3次；“陪‘蝴蝶儿童‘一起长大”月度生日会1场。
2.孩子情况（部分）
庇佑床位的Jessica于2月转出后，我们一直留意着她的情况。然而，转到新机构后，她开始拒食，无论怎么哄都不肯吃饭。我们明白，环境的改变需要时间适应，只能默默心疼。可Jessica的反应比我们想象的还要激烈。出于对她身体状况的考虑，福利院最终决定将Jessica转回蝴蝶之家。4月初，Jessica终于回家了——回到那张熟悉的小床，继续和好姐妹Karis做起了邻居。
年初，我们借用了一台排痰仪，尝试为痰多的孩子们做机械辅助排痰，效果不错。于是在4月底，我们正式购置了一台。不过，仪器工作时会发出一些噪音，对声音特别敏感的忠诚床位Jesse一开始不太适应，总用双手捂住耳朵。这时候，王妈妈会轻轻抚摸他，温柔地说：“宝贝，这是在帮你把痰排出来，会让你更舒服。”慢慢地，Jesse放松了下来。如今，他已经能很淡定地面对这个“大家伙”了。
3月中下旬，一名孩子急需血液透析导管，多方寻找无果，我们发布了公开求助。消息发出后，收到无数回应——大家托朋友、朋友托朋友，只为“能帮到孩子就好”。在这里，想再次衷心感谢每一位家人！
3.孩子日常
3.1“跃动的小生命”感统活动
3月至4月，我们为孩子们举办了三场感统活动。详情可以关注公众号查看：蝴蝶之家儿童舒缓护理中心。
3.2“陪‘蝴蝶儿童’一起长大”月度生日会
3月本该是一场热闹非凡的生日会——三位小寿星都诞生在这个充满希望的月份。然而这次生日会却有些小遗憾：Jessica转出了，Olivia外出住院，现场只剩Austin一位小寿星。不过，虽然寿星少了，欢乐却一点也没少。我们整理了三位孩子的成长照片，装点在活动现场，大家看着他们从小到大的变化，心中感慨万千。而Austin也在我们的陪伴下，又度过了一个温暖的生日。
令人开心的是，3月下旬，Olivia出院回家了。为了弥补遗憾，我们特意为她补过了生日。大家用气球做成五颜六色的小花，用彩灯装点Olivia的小床。照护Olivia的陈妈妈端来了小蛋糕，大家齐唱生日歌。Wayne也推着轮椅赶来，为Olivia姐姐送上祝福。
3.3 康复训练
3-4月，共8名孩子接受康复训练。详情可以关注公众号查看：蝴蝶之家儿童舒缓护理中心。
3.4“‘音’愈生命”音乐会活动
3月至4月，子谷音乐疗愈团队的王子彬老师为孩子们开展了三场音乐疗愈活动。详情可以关注公众号查看：蝴蝶之家儿童舒缓护理中心。
二、“福蝶小家”儿童舒缓安宁服务
微风渐暖，万物复苏。福蝶小家的活力也如春日新芽，悄然绽放。3-4月，我们延续陪伴与关爱底色，为儿童及其家庭提供日常探访、心理支持、家庭关怀等服务。
3-4月，蝴蝶之家派出了1名专职医务社工及6名舒缓护士为福蝶小家提供服务，并驻点血液内科和肿瘤科进行常规病房探访。医务社工服务时长共计204小时，团队服务43个家庭，提供156人次服务，舒缓护士服务时长共计448小时。团队提供的服务包括安宁咨询、病房探访、喘息服务、临终关怀、回访跟踪、远程代办等。
在关注个体的同时，蝴蝶之家也希望借助同辈间互动，给予患儿和家属力量，共开展了5场小组活动共服务患儿及家属101人次。
三、机构发展
1.专业发展
2026年4月18日，由长沙市蝴蝶之家儿童舒缓护理中心与湖南省儿童医院联合主办的“稚心守护·舒缓‘童’行——‘福蝶’研习营第三期”在长沙举行。本期研习营是“稚心守护·舒缓‘童’行”儿童舒缓安宁服务项目的重要组成部分，旨在将本土实践经验转化为可推广的专业路径。来自全国各地的30余位儿科医护、医务社工、心理咨询师及高校教师参与了此次研习营。
2.蝴蝶之家16周年啦！
2010年4月到2026年4月，不知不觉我们已陪伴孩子们走过了16年。感谢大家也用各自的方式，和我们一起守护着孩子!
谢谢每一份守护的爱！
（以上执行内容因本项目具体筹款情况，部分内容可能由其他项目资金摊销支持）
亲爱的蝴蝶家人们：
春意渐浓，二月的暖阳照进蝴蝶之家。窗外万物复苏，窗内的孩子们也慢慢长大——小宇迎来在“家”的第一个生日，护理员阿姨们在园艺手作活动中收获治愈。这个月，我们见证了太多温暖的瞬间，也想把这些美好与您分享。2026年2月简报，邀您一同查看！
一、危重症孤残儿童舒缓照护情况
1.整体数据：2026年2月，蝴蝶之家持续照护20多名名孩子，本月转出机构2人，医院住院3人次。
舒缓照护服务数据：2月月评估人数20多人。生命体征检测1776人次；辅助排便19人次；基础精油按摩644人次，每次30分钟；11人评估后适合康复训练，共进行142人次康复训练；“跃动的小生命”感统活动2次；“陪‘蝴蝶儿童‘一起长大”月度生日会1场。
2.孩子情况（部分）
1月耐心床位宥宥Charles突发癫痫前往医院治疗并于2月4日出院回家。回家后的Charles情况基本稳定，夜间睡眠情况良好。但由于住院期间活动较少，Charles的肌张力有所增高，活动起来较为困难。我们为Charles调整了日常康复计划，帮助他舒缓紧张的肌肉
慈爱床位的YY小朋友本月情况稳定，长身体的他，每日的胃口都很好，除了日常饮食外，和其他小朋友一样，YY也很喜欢小零食。护士和护理员也会时不时准备一些YY能吃的小零食为他解馋。在大家“爱的投喂”下，YY本月体重增长了近2kg！
庇佑床位有了新变动！
2023年，刚来到蝴蝶之家的Jessica，因为胃部手术后的护理难度高，住进了我们的庇佑床位。三年里，看着这个小小的生命在我们精细化的舒缓护理中一天天稳定下来，护理员们倍感欣慰。
2026年2月9日，我们护送Jessica离开蝴蝶之家，前往福利院其他部门接受长期照护。虽然分别总是让人不舍，但看着她平稳的呼吸、安定的笑容，我们知道这比什么都重要。蝴蝶之家护士长张兰君向护理员仔细讲解Jessica的护理注意事项
与此同时，庇佑床位也迎来了一位新宝贝。2025年12月，小宇来到蝴蝶之家，因为床位紧张，他只能暂时入住其他住院孩子的床位。脑部及其他基础疾病让小宇的每一次呼吸都显得十分困难，需要护理员格外留意。但即使如此，阳光乐观的他依旧会在大家与他互动时毫不吝啬地露出灿烂笑容。
现在，15岁的小宇终于有了属于自己的“庇佑床位”。我们期待他能在大家爱的庇佑下开心的度过每一天。
To 庇护床位捐助人：
因为有您，庇佑床位的灯一直亮着。从Jessica到小宇，从2023到2026，这张小小的床位见证了一个生命的平稳过渡，也正准备守护另一个生命的点滴成长。更多关于床位宝贝的故事，我们会在第一季度的信中与您细说。感谢您愿意和我们一起，守护每一个睡在这张床上的小生命。
3.孩子日常
3.1“跃动的小生命”感统活动
2月，我们为孩子们举办了2场感统活动。欢迎点击视频和我们一起回顾欢乐瞬间！
3.2“陪‘蝴蝶儿童’一起长大”月度生日会
当生日会遇上小年抽奖活动，那就是大小“蝴蝶”共同的HAPPY TIME！二月，我们陪伴新宝贝小宇度过了他来到蝴蝶之家的第一个生日，金弎制作所为小宇准备了健康可口的蛋糕！点击视频回顾活动～
3.3 康复训练
2月，共11名孩子接受康复训练，其中：
善良床位维维Wesley经过康复训练，上肢张力降低，胳膊的活动范围扩大，肘支撑抬头也能坚持5s了！
丰裕床位宾宾Ronan由于2月中上旬较长时间住院，回家后的Ronan手支撑能力有所倒退，康复师根据Ronan的情况重新调整了康复计划。
二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
2月，蝴蝶之家派出了1名专职医务社工及5名舒缓护士为福蝶小家提供服务，并驻点血液内科和肿瘤科进行常规病房探访。在这个月里，医务社工服务时长共计92小时，团队服务19个家庭，提供39人次服务，服务舒缓疗护患儿16例，安宁疗护3例（其中病房服务1例；居家服务2例）。舒缓护士服务时长共计136小时，为患儿及家属提供精油抚触3人次，人员构成为固定1人，跟班服务4人。
这个月里，团队提供的服务包安宁咨询、病房探访、游戏、喘息服务、家访、转介、回访跟踪、远程代办等。
在关注个体的同时，蝴蝶之家也希望借助同辈间互动，给予患儿和家属力量，一月共开展了1场患儿小组活动共服务81名患儿及家属。
（该执行内容因本项目具体筹款情况，部分内容可能由其他项目资金支持）
三、机构发展
1.园艺疗愈活动
2月12日下午，蝴蝶之家为护理员阿姨举办了一场暖心活动。在广卓老师和志愿者Candy的支持下，大家通过卡牌分享心事、种植绿植种下希望、制作毛毡福字互赠祝福。三小时里，阿姨们暂时卸下照顾者的角色，享受着当下的疗愈时光。
2.消防培训
2月4日，蝴蝶之家参与长沙市儿童福利院组织的消防培训活动。
亲爱的蝴蝶家人们：
春意渐浓，二月的暖阳照进蝴蝶之家。窗外万物复苏，窗内的孩子们也慢慢长大——小宇迎来在“家”的第一个生日，护理员阿姨们在园艺手作活动中收获治愈。这个月，我们见证了太多温暖的瞬间，也想把这些美好与您分享。2026年2月简报，邀您一同查看！
一、危重症孤残儿童舒缓照护情况
1.整体数据：2026年2月，蝴蝶之家持续照护20多名名孩子，本月转出机构2人，医院住院3人次。
舒缓照护服务数据：2月月评估人数20多人。生命体征检测1776人次；辅助排便19人次；基础精油按摩644人次，每次30分钟；11人评估后适合康复训练，共进行142人次康复训练；“跃动的小生命”感统活动2次；“陪‘蝴蝶儿童‘一起长大”月度生日会1场。
2.孩子情况（部分）
1月耐心床位宥宥Charles突发癫痫前往医院治疗并于2月4日出院回家。回家后的Charles情况基本稳定，夜间睡眠情况良好。但由于住院期间活动较少，Charles的肌张力有所增高，活动起来较为困难。我们为Charles调整了日常康复计划，帮助他舒缓紧张的肌肉
慈爱床位的YY小朋友本月情况稳定，长身体的他，每日的胃口都很好，除了日常饮食外，和其他小朋友一样，YY也很喜欢小零食。护士和护理员也会时不时准备一些YY能吃的小零食为他解馋。在大家“爱的投喂”下，YY本月体重增长了近2kg！
庇佑床位有了新变动！
2023年，刚来到蝴蝶之家的Jessica，因为胃部手术后的护理难度高，住进了我们的庇佑床位。三年里，看着这个小小的生命在我们精细化的舒缓护理中一天天稳定下来，护理员们倍感欣慰。
2026年2月9日，我们护送Jessica离开蝴蝶之家，前往福利院其他部门接受长期照护。虽然分别总是让人不舍，但看着她平稳的呼吸、安定的笑容，我们知道这比什么都重要。蝴蝶之家护士长张兰君向护理员仔细讲解Jessica的护理注意事项
与此同时，庇佑床位也迎来了一位新宝贝。2025年12月，小宇来到蝴蝶之家，因为床位紧张，他只能暂时入住其他住院孩子的床位。脑部及其他基础疾病让小宇的每一次呼吸都显得十分困难，需要护理员格外留意。但即使如此，阳光乐观的他依旧会在大家与他互动时毫不吝啬地露出灿烂笑容。
现在，15岁的小宇终于有了属于自己的“庇佑床位”。我们期待他能在大家爱的庇佑下开心的度过每一天。
To 庇护床位捐助人：
因为有您，庇佑床位的灯一直亮着。从Jessica到小宇，从2023到2026，这张小小的床位见证了一个生命的平稳过渡，也正准备守护另一个生命的点滴成长。更多关于床位宝贝的故事，我们会在第一季度的信中与您细说。感谢您愿意和我们一起，守护每一个睡在这张床上的小生命。
3.孩子日常
3.1“跃动的小生命”感统活动
2月，我们为孩子们举办了2场感统活动。欢迎点击视频和我们一起回顾欢乐瞬间！
3.2“陪‘蝴蝶儿童’一起长大”月度生日会
当生日会遇上小年抽奖活动，那就是大小“蝴蝶”共同的HAPPY TIME！二月，我们陪伴新宝贝小宇度过了他来到蝴蝶之家的第一个生日，金弎制作所为小宇准备了健康可口的蛋糕！点击视频回顾活动～
3.3 康复训练
2月，共11名孩子接受康复训练，其中：
善良床位维维Wesley经过康复训练，上肢张力降低，胳膊的活动范围扩大，肘支撑抬头也能坚持5s了！
丰裕床位宾宾Ronan由于2月中上旬较长时间住院，回家后的Ronan手支撑能力有所倒退，康复师根据Ronan的情况重新调整了康复计划。
二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
2月，蝴蝶之家派出了1名专职医务社工及5名舒缓护士为福蝶小家提供服务，并驻点血液内科和肿瘤科进行常规病房探访。在这个月里，医务社工服务时长共计92小时，团队服务19个家庭，提供39人次服务，服务舒缓疗护患儿16例，安宁疗护3例（其中病房服务1例；居家服务2例）。舒缓护士服务时长共计136小时，为患儿及家属提供精油抚触3人次，人员构成为固定1人，跟班服务4人。
这个月里，团队提供的服务包安宁咨询、病房探访、游戏、喘息服务、家访、转介、回访跟踪、远程代办等。
在关注个体的同时，蝴蝶之家也希望借助同辈间互动，给予患儿和家属力量，一月共开展了1场患儿小组活动共服务81名患儿及家属。
（该执行内容因本项目具体筹款情况，部分内容可能由其他项目资金支持）
三、机构发展
1.园艺疗愈活动
2月12日下午，蝴蝶之家为护理员阿姨举办了一场暖心活动。在广卓老师和志愿者Candy的支持下，大家通过卡牌分享心事、种植绿植种下希望、制作毛毡福字互赠祝福。三小时里，阿姨们暂时卸下照顾者的角色，享受着当下的疗愈时光。
2.消防培训
2月4日，蝴蝶之家参与长沙市儿童福利院组织的消防培训活动。
亲爱的“蝴蝶”家人们：
两年前的五月，由联劝公益基金会与蝴蝶之家共同发起的“爱的小窝—让孩子安然入睡“项目，在联劝网与大家相遇；两年后的今天，当我们写下这封结项总结时，蝴蝶之家照护的孩子们的笑声依旧。感谢“蝴蝶”家人们一路的陪伴与守护，让这个承载着重绝症儿童安睡愿望的公开募捐项目，画上了圆满的句号。
一、项目执行情况
2024年5月至2026年5月，该项目筹集的慈善资金，主要支持蝴蝶之家在当地福利机构为危重症儿童开展精细化的舒缓照护服务，为院内20多张床位上的孩子提供二十四小时不间断的服务。执行期内，团队配置了舒缓护士、舒缓护理员、康复师、医务社工等人员协同服务，总计为30多名孩子开展了专业的舒缓照护服务；并按月为孩子们补充基本生活物资，保障吃得营养、睡得安稳。每月一次的集体生日会、睡前故事与音乐陪伴，让孩子房间里始终有歌声和欢笑。项目同时支持了EPEC儿科舒缓疗护专业培训、儿童舒缓照护团体标准制定工作与国际帽子日等多场专业发展和传播倡导活动，让儿童舒缓照护的理念被更多人看见。
二、孩子们的故事
Jessica，2023年来到蝴蝶之家。 因胃部手术后的护理难度高，她睡进了“庇佑床位“。三年里，在精细化的舒缓照护中，这个小小的生命一天天稳定下来。今年2月，我们护送她转出，前往福利院其他部门接受长期照护——看着她平稳的呼吸、安定的笑容，我们知道这比什么都重要。4月初，因为不适应新环境，Jessica又回到了蝴蝶之家，回到那张熟悉的小床，继续和好姐妹做起了邻居。蝴蝶之家，永远是孩子们可以回来的“家“。
还有些值得惊喜的消息：Alita已能辅助单脚站立10分钟、扶髋走1-2米；YY从躺在地垫进步到能自由移动、稳稳坐立并出现迈步意愿，2月体重增长近2kg；Noah蹬腿较有力并能按指令完成动作；Wesley上肢张力降低、肘支撑抬头能坚持5秒；Wayne从推轮椅进步到扶助行器行走......
每一个孩子的进步，每一个孩子能安睡一整夜，都是您和蝴蝶之家一起坚持的结果，也是我们最珍惜的回报。
三、主要服务内容及募捐情况
“爱的小窝“公开募捐总额2,065,158.80元，其中包括企业捐赠23,500元。
每一份持续的支持，我们都认真记录，也始终谨慎地使用在孩子们真正需要的地方。您此前托付的善款，也已切实用于支持危重症儿童：一是为孩子们提供基本的日常照料；二是为孩子们提供专业舒缓护理，以及症状照护的医疗和药物；三是为孩子们提供情感陪护活动，提升生活质量。
其中，专业服务费用（护理团队费用）是保障24小时精细化舒缓照护服务不间断的最大支出；基本生活物资直接用于孩子们日常生活中，让爱落进每日衣食住行里；专业服务费覆盖舒缓照护耗材、康复训练与相关培训；行政管理费用占比控制在较低水平。所有资金均专款专用，接受基金会审计与公开监督，确保每一分善款都切实用在危重症儿童的舒缓照护服务上。
四、感恩与展望
两年间，“爱的小窝“项目见证了太多生命的顽强与温暖。在此，我们特别感谢联劝公益基金会一路以来的专业支持与信任托付，感谢联劝网的每一位爱心网友，是你们的每一笔捐赠和支持，让这份爱得以汇聚、传递，切切实实落在孩子们的舒缓照护上。需要特别说明的是，结项只是这个筹款项目的结束，蝴蝶之家的服务不会停止——孩子们的舒缓照护、家庭支持等工作仍会继续进行，我们依旧会用心用好每一笔爱心捐赠，让每一个孩子安然入睡、过好每一天。
更重要的是，爱与陪伴正以新的方式延续——”蝴蝶之家爱的小窝“月捐项目已完成新备案审核，于2026年7月29日正式回归上线！欢迎点击继续支持：https://hxl.1xi.co/DkuuHLr「 蝴蝶之家爱的小窝」。
也欢迎扫描下方图片，关注【蝴蝶之家儿童舒缓护理中心】微信公众号，或直接联系工作人员【晓晓15608405060】，每月的服务简报、孩子们的最新动态都在那里与您分享。
您的每一份关注与守护，都是孩子们夜里的灯。愿爱如灯，常明不灭。
（项目财务披露，请以在慈善中国发布的年度审计报告为准。）