△白血病患儿家庭在福州小家

白血病对于大部分人来说，可能是一个相对遥远的词汇。但这个病、这些患者，其实一直在我们当中，只是因为不认识、不关注，才变得“遥远”。白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤之一，据不完全统计，福建每年新增白血病儿童约300例。如果从全国的视角看，每年平均新确诊的白血病儿童约有15000例，给患者家庭带来了巨大的痛苦与心理负担。

白血病治疗费用高，动辄十几二十万，并且治疗周期长，治疗时间一般会持续半年至两年不等，加上抗感染治疗、租房、营养照拂等隐形支出，山一般压在每一个患儿家庭的身上。为了降低生活开支，许多外地患者无奈选择住在拥挤简陋的出租屋，更有甚者选择在医院席地而眠。

△福州小家实景

为帮助儿童白血病家庭走出困境，早在2016年2月，“福州小家”项目落地。从1个到10个，从仙塔街到海底路，福州小家秉持就近医院原则，专为来榕就医的白血病困境儿童及家庭提供免费住宿、自助厨房、爱心物资、陪伴关怀、公益课堂等资源。对于特别困难的家庭，福州小家还会提供个案筹款、患儿家长就业资源链接等帮助。入住福州小家的家庭只需要安心治病，衣食住行，生活上的难题交给我们来解决。

△福州小家生日会

与此同时，福州小家组建有强大的志愿者联盟，长期探访、关怀小家家庭，做孩子们的大玩伴，也做家长情绪的出口，或什么也不做，只是在那些辛苦和经历里多停留一会儿。在多年深入观察、陪伴白血病困境患儿及家庭后，福州小家更深认识到，或许治疗手段可以消灭癌细胞，但人文关怀才能治愈家庭。

△志愿者陪伴患儿做手工

小杰是福州小家最早接待的白血病患儿之一，那时候他才13岁，由于家庭情况特殊，他没有监护人，多数情况下是一个人来福州治疗，医疗费用、住宿、吃饭......步步都是槛。福州小家不仅为其提供免费住宿，并当起了他的临时监护人，化疗、走疗，往返医院和小家都伴其左右。如今五年过去，小杰已经完全康复，相比当初瘦骨嶙峋的小男儿，现在的小杰高了，也结实了，他和所有孩子一样，可以上学、参加工作，按时长大。

△小杰在福州小家

福州小家在这样一个又一个无声的陪伴中走过8个年头，为病痛中的孩子撑起一个又一个治愈的小家，为他们守望、遮盖风雨，又带着祝福目送他们结疗，离开小家回到自己的家。据不完全统计，这些年福州小家累计公益接待白血病患儿家庭3500余次，陪伴700余个白血病患儿家庭走过人生的至暗时刻。

△链接物资

毫无疑问，我们会继续走在白血病患儿救助的公益之路上，但对于这些生病的孩子和家庭，“抗白”是条过于漆黑遥远的路，需要更多的光，照得更远一点。