执行地区：全国

受助对象：18岁及以下狼疮患儿

受助对象筛选机制：由于儿童患病导致生活、就医陷入困难，家庭陷入困境，需要予以帮助或保障的儿童。 

具体帮扶模式：

物资：内含家长科普手册、防晒护理用具、发热护膝、心情日记。

科普手册旨在通过简单易懂的方式向家长科普疾病疾病信息，有效缓解大家的误解、焦虑情绪。

防晒护理用具帮助受助儿童保护自身皮肤，防止日照恶化病情。

发热护膝有效缓解儿童肘关节、膝关节等关疼痛肿胀的问题。

心情日记帮助青少年记录情绪，通过一系列活动缓解焦虑，提升生活幸福感。

 “护蝶礼包”：

项目调研：了解中国红斑狼疮患者基本信息，例如数量、地理位置分布、人数占比等等，梳理未成年狼疮患者在疾病治疗、生活管理、心理需求上的困境。

受益对象筛选：通过医院面诊时收集的家庭基本信息，符合“困境儿童”的分类要求，则确定为受助对象。                 

项目执行：统一采购防晒用具、发热护膝、帆布包，家长科普手册及心情日记统一打印。“与蝶共舞”组织成员清点并确认数量，完成包裹组装。成员审核完医院提供的患者名单后统一寄出并确认患者收到包裹。                   

项目回访：护蝶礼包寄出一月后与患者家庭联络，发放一份问卷获取礼包使用情况以及使用体验的反馈。

倡导项目：

倡导活动形式包括但不限于蝶友的线下艺术疗愈活动、线上科普类讲座，面对公众的科普活动。

调研：通过线上社群问卷调查确认活动主题，通过医院以及社群招募参与活动的家庭，收集家庭基本信息。

项目执行：“与蝶共舞”组织策划并对接相关活动主办，于校园社团或基金会招募志愿者保证项目各环节的落实。

 1.月捐人生日时收到“与蝶共舞”组织的生日祝福​​​​​​​

1. 2.“世界狼疮日”（5月10日），月捐人收到儿童狼疮患者画作制成的明信片
2. 4.向月捐满180元的月捐人寄出感谢信、证书、徽章/贴纸
3. 5.向月捐满360元的月捐人寄出感谢信、证书、“与蝶共舞”组织Logo的钥匙环、防晒冰袖一套

 本项目由上海复星公益基金会（下称“复星基金会”）2024远见者新星奖慈善大使叶喆仪发起，由复星基金会协同“与蝶共舞”项目团队执行。

“与蝶共舞”是 一群对慢性病心理健康深感兴趣的高中生，共同为未成年蝶友的福祉健康努力。

创始人叶喆仪已与狼疮共处10年时间，见证并切身体会狼疮为患儿带来的诸多问题，就此与朋友们一起探索帮助青少年蝶友的方式。

目前已完成了“蝶友大富翁”儿童科普类游戏设计、国内首个青少儿蝶友线上社群构建、自创“蝶友21天养成计划”系列课程等多维度慢性病心理健康支持类活动，帮助青少儿蝶友科学认识自身、提升生活幸福感、收获同伴支持，做好长期“与蝶共舞”的准备。

过去两年中，“与蝶共舞”已于上海市复旦大学附属儿科医院举办五场线下活动，形式包括但不限于国庆节、新年、儿童节礼物赠送、“蝶友大富翁”线下游戏体验会、大型企业陪伴活动等等。

在线上，“与蝶共舞”搭建国内首个青少儿蝶友社群，并在社群中提供了自主设计的21天系列课程，通过解忧匿名牛奶箱、打卡计划、心情日记等有趣的方式促进大家学习自我管理方式。目前已有近一百个个家庭入群参与活动。

“与蝶共舞”于过往活动中收获大量活动经验，积累了一定长期参与活动的未成年活动群体，并获得复旦儿科风湿科、心理科等专业医师的科学支持。单凭高中生的力量固然是微小的，但我们始终保有坚持和热情，以创新思维拓宽解决蝶友问题的思路，有效克服难题，坚持走在公益的道路上。

叶喆仪 护蝶礼包工作统筹安排、家长科普手册设计、防晒护理用具对接

张锦怡 护蝶礼包活动总负责

周君妍 护蝶礼包活动负责、护膝对接

金皓天 护膝对接、心情日记对接

毕海嘉 心情日记总设计、心情日记对接

朱桢妮 艺术设计、美工排版总负责