一、为什么发起这个项目?
近年来,随着大重疾病患病年龄的逐渐低龄化,不幸患有恶性肿瘤、白血病、尿毒症等大病的患儿逐年增加,许多患儿家庭面对昂贵的治疗费用而陷入困境,束手无策,甚至无奈选择放弃治疗。童年本是五彩绚烂的时光,然而还有一群孩子,他们正饱受病痛折磨,期待爱心救助。
“不食人间烟火的孩子”
小杰(化名)苯丙酮尿症
上天从小杰身体里“偷”走宝贵的东西——代谢苯丙氨酸的酶,他不能像普通孩子一样吃鸡蛋、喝牛奶,甚至是母乳,因为这些食物会损害他们的大脑。他的皮肤脆弱,会轻易产生划痕;酶受抑制导致黑色素合成减少,他的头发呈现浅淡的棕色。病症发现较晚,给他的大脑带来不可逆的损伤。母亲患上了精神忧郁症,父母最终离异。2019年,“花儿绽放”项目为这个分崩离析的家庭送上支持,目前小杰正在稳定治疗中。
“我是酷酷钢铁侠”
泽泽(化名)先天性肢体畸形
仅在妈妈的肚子里7个月,泽泽早产来到了世上,带着先天性马蹄足。年纪小小的他,已经做了四次脚部手术。秋日的暖阳里,泽泽笑容灿烂。目前他已经能直立行走,但步态有些“不羁”,手臂嵌入用于矫正的金属固定器十分显眼。有人送他外号“钢铁侠”,泽泽对此并不在意,觉得新称号很有趣。在学校里他甚至用蹒跚的步伐和左手试着和同学打篮球。父母的乐观,同学的关爱,帮泽泽抵抗着成年人也难承受的病痛,当然还有“花儿绽放”项目的持续助力。
“期待团聚的双生花”
佳雯(化名) 急性淋巴细胞白血病
双胞胎的概率大概是百分之一,佳雯是幸运的,她有一个和她一样可爱的双胞胎妹妹;白血病的概率大概是十万分之三,佳雯是不幸的,她换上了急性淋巴细胞白血病。今年4月,突发的高烧打破了双生子家庭的平静,确诊后父亲辞去工作陪伴治疗,母亲更多选择上夜班苦苦支撑。接受采访时佳雯妈妈的声音充满疲惫。按照医生的建议,佳雯作为危重血液病人和父母租住在医院附近,便于随时观察治疗,而佳雯的妹妹暂时由祖辈照顾住在崇明家中。一对姐妹花被迫分开,只能通过视频聊天见面。由于化疗,佳雯失去了头发,她渴望能回到家中,和妹妹一起去学校读书。“花儿绽放”项目及时送去资助,愿这对双生花早日团聚。
二、Ta们为什么需要帮助?
“花儿绽放”——儿童大重病救助项目救助的大重病患儿,主要包括以下两个方面:
1、本市户籍、年龄在18周岁以下,患有恶性肿瘤(含重型再生障碍性贫血)、白血病、血友病、尿毒症等大重病需要治疗的;
2、经居民医保和少儿住院基金报销后家庭经济困难的儿童患者。
如符合上述情况,患儿家庭会陷入因病致贫、因病返贫的困境,需要获得社会的救助。
三、我们是谁?
上海市慈善基金会是由上海市政协、上海市文明办和上海市民政局发起,经上海市社会团体登记机关核准登记、具有公开募捐资格的慈善组织。自1994年5月成立以来,始终坚持“安老、扶幼、助学、济困”的宗旨,“依靠社会办慈善,办好慈善为社会”的理念,以及“人人可慈善,行行能慈善”的信念,致力于发掘慈善资源,实施慈善救助,传播慈善理念,举办了形式多样的慈善活动,广泛动员民众和团体参与,聚社会之善,成社会之爱。
一、为什么发起这个项目?
近年来,随着大重疾病患病年龄的逐渐低龄化,不幸患有恶性肿瘤、白血病、尿毒症等大病的患儿逐年增加,许多患儿家庭面对昂贵的治疗费用而陷入困境,束手无策,甚至无奈选择放弃治疗。童年本是五彩绚烂的时光,然而还有一群孩子,他们正饱受病痛折磨,期待爱心救助。
“不食人间烟火的孩子”
小杰(化名)苯丙酮尿症
上天从小杰身体里“偷”走宝贵的东西——代谢苯丙氨酸的酶,他不能像普通孩子一样吃鸡蛋、喝牛奶,甚至是母乳,因为这些食物会损害他们的大脑。他的皮肤脆弱,会轻易产生划痕;酶受抑制导致黑色素合成减少,他的头发呈现浅淡的棕色。病症发现较晚,给他的大脑带来不可逆的损伤。母亲患上了精神忧郁症,父母最终离异。2019年,“花儿绽放”项目为这个分崩离析的家庭送上支持,目前小杰正在稳定治疗中。
“我是酷酷钢铁侠”
泽泽(化名)先天性肢体畸形
仅在妈妈的肚子里7个月,泽泽早产来到了世上,带着先天性马蹄足。年纪小小的他,已经做了四次脚部手术。秋日的暖阳里,泽泽笑容灿烂。目前他已经能直立行走,但步态有些“不羁”,手臂嵌入用于矫正的金属固定器十分显眼。有人送他外号“钢铁侠”,泽泽对此并不在意,觉得新称号很有趣。在学校里他甚至用蹒跚的步伐和左手试着和同学打篮球。父母的乐观,同学的关爱,帮泽泽抵抗着成年人也难承受的病痛,当然还有“花儿绽放”项目的持续助力。
“期待团聚的双生花”
佳雯(化名) 急性淋巴细胞白血病
双胞胎的概率大概是百分之一,佳雯是幸运的,她有一个和她一样可爱的双胞胎妹妹;白血病的概率大概是十万分之三,佳雯是不幸的,她换上了急性淋巴细胞白血病。今年4月,突发的高烧打破了双生子家庭的平静,确诊后父亲辞去工作陪伴治疗,母亲更多选择上夜班苦苦支撑。接受采访时佳雯妈妈的声音充满疲惫。按照医生的建议,佳雯作为危重血液病人和父母租住在医院附近,便于随时观察治疗,而佳雯的妹妹暂时由祖辈照顾住在崇明家中。一对姐妹花被迫分开,只能通过视频聊天见面。由于化疗,佳雯失去了头发,她渴望能回到家中,和妹妹一起去学校读书。“花儿绽放”项目及时送去资助,愿这对双生花早日团聚。
二、Ta们为什么需要帮助?
“花儿绽放”——儿童大重病救助项目救助的大重病患儿,主要包括以下两个方面:
1、本市户籍、年龄在18周岁以下,患有恶性肿瘤(含重型再生障碍性贫血)、白血病、血友病、尿毒症等大重病需要治疗的;
2、经居民医保和少儿住院基金报销后家庭经济困难的儿童患者。
如符合上述情况,患儿家庭会陷入因病致贫、因病返贫的困境,需要获得社会的救助。
三、我们是谁?
上海市慈善基金会是由上海市政协、上海市文明办和上海市民政局发起,经上海市社会团体登记机关核准登记、具有公开募捐资格的慈善组织。自1994年5月成立以来,始终坚持“安老、扶幼、助学、济困”的宗旨,“依靠社会办慈善,办好慈善为社会”的理念,以及“人人可慈善,行行能慈善”的信念,致力于发掘慈善资源,实施慈善救助,传播慈善理念,举办了形式多样的慈善活动,广泛动员民众和团体参与,聚社会之善,成社会之爱。
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