2026年5月简报｜孩子们的活动室来了几个“大家伙”！

亲爱的蝴蝶家人们：

夏日的长沙，暑气正浓。但在蝴蝶之家，孩子们却因您的关爱而过得凉爽、舒适、安心。
这一切美好的发生，都源自于大家的爱心。感谢您将远方的牵挂化作最真实的守护，让孩子们的笑容里，多了一份被珍视的温暖和光亮。
以下为2026年5月服务简报，邀您一同查看。

一、 危重症孤残儿童舒缓照护情况
1、照护情况
1.1 整体数据：2026年5月，蝴蝶之家持续照护20多名孩子，本阶段转出机构2人，医院住院3人次。
舒缓照护服务数据：5月月评估人数19人。生命体征检测1680人次；辅助排便10人次；基础精油按摩600人次，每次30分钟；9人评估后适合康复训练，共进行164人次康复训练； “音愈生命”音乐会活动1次；“陪‘蝴蝶儿童‘一起长大”月度生日会1场。

1.2 孩子情况（部分）
喜乐床位Jill小朋友最近状态不错，精神好，吃得也香，各项生命体征都较为平稳。日常照护中，我们会适当垫高上半身，让她躺得更舒服一些。虽然偶尔会有少量胃液反流，但整体都在可控范围内。小脸蛋有时候红扑扑的，抹一点药膏就缓解了。
5月7号，活泼床位的Charlie终于从医院回家啦。回家后，白天他偶尔还会出现甩头的情况，小手也会轻轻抖，但一到晚夜间就睡得格外沉静，呼吸匀匀，让我们心里踏实很多。最近我们还发现Charlie迷上了弹力床，每次把他放进去就乐得不行，在里面练翻身的时候咯咯直笑。
五月，慈爱床位的YY小朋友经历了一场小感冒，发烧、咳嗽、流鼻涕轮番来了一遍。医生来查房时仔细听了听肺部，好在并无大碍，我们便遵医嘱给他用了口服抗生素，配合洗鼻等常规护理。说起洗鼻，YY一开始其实很抗拒，小脸皱成一团，使劲往后躲。但我们每次都会轻声哄着他，告诉他洗完鼻子会舒服很多，他便会渐渐放松下来。每次清理完，他呼吸顺畅了，整个人也跟着松快下来。

2．孩子日常
2.1 “陪‘蝴蝶儿童’一起长大”月度生日会
这个月，我们为孩子们办了一场集体生日会。五月的小寿星是：17岁的Karis（愉悦床位）、5岁的Kuhn（智慧床位）、13岁的Noah（欢愉床位），还有18岁的Zoe（珍惜床位）。原本想等四个小家伙都在家时一起庆祝，但Zoe一直在住院，只好先给另外三位小主角办了派对。
烛光亮起来的时候，大家围在一起唱生日歌、切蛋糕，笑声挤满了房间。虽然少了Zoe，但祝福一点都不少——愿新的一岁里，每个孩子都平平安安，吃得香、睡得甜，慢慢长大。

1.2 Zoe的成人礼
在5月下旬，Zoe正式满18岁啦！在彩色气球和彩带的装点下，颈间系着漂亮蝴蝶丝巾的Zoe，在大家的簇拥下迎来童话般的十八岁成人礼。我们为她悄悄准备了一本《成长手册》，里面藏满了所有爱她的人写下的心意小纸条，满满的祝福向着Zoe涌来。
“我知道，我一直有双隐形的翅膀……”熟悉的歌声响起，大家一起唱出了对她的期盼。愿这首歌能一路伴随她，愿我们的Zoe在长大后的世界里依然能够勇敢飞翔，愿离开蝴蝶之家后，前路依旧有爱，有善待她的家人。

1.3 康复训练
5月，共9名孩子接受康复训练。

1.4 “音愈心灵”音乐疗愈活动
5月13日，子谷音乐疗愈团队的王子彬老师为孩子们带来了一场温柔的音乐疗愈体验。

1.5参与福利院六一儿童节活动
5月29日，福利院举办了热闹的儿童节活动，Wayne、Summer、YY、Jessica四位小朋友们代表蝴蝶之家加入了这场大派对。

二、“福蝶小家”儿童舒缓安宁服务
5月，蝴蝶之家派驻了1名专职医务社工、2名舒缓护士及1名舒缓护理员为福蝶小家提供服务，驻点血液内科和肿瘤科进行常规病房探访。医务社工服务时长共计127小时，团队服务23个家庭，提供127人次服务，舒缓护士服务时长共计152小时，舒缓护理员共计服务152小时。团队提供的服务包括安宁咨询、病房探访、喘息服务、临终关怀、回访跟踪、远程代办等。
在关注个体的同时，蝴蝶之家也希望借助同辈间互动，给予患儿和家属力量，共开展了2场团体活动。
本月共有15名志愿者共为孩子和家庭提供73小时的支持服务。

三、专业发展
5月，“稚心守护·舒缓‘童’行”儿童舒缓安宁服务项目培训计划共开展1节线上培训课程。主讲王坚敏老师结合丰富的临床实践经验，针对终末期儿童常见的复杂疑难症状及临床处置痛点，进行了深入剖析与专业指导。

四、其他
1、母亲节&护士节活动
在蝴蝶之家，护理员妈妈和护士姐姐是孩子们最亲的人。5月9日，行政人员代孩子们把精心制作的手工花送到每一位护理员和护士手中。孩子们虽无法用言语表达，但灿烂的笑容已诉说了全部的爱与感谢。随后，大家在活动室里做游戏，小小的房间被笑声和暖意填得满满当当。

（因本项目具体筹款情况，以上执行部分内容由其他项目资金摊销支持，感恩每一份守护的爱！）

【重要】致捐赠人：蝴蝶之家关于公开募捐渠道调整的说明

亲爱的爱心捐赠人：
见字如面。

过去的日子里，感谢您通过每月一次的支持，与蝴蝶之家一起，陪伴重症儿童和他们的家庭走过那些艰难而珍贵的时光。因为有您，孩子们在病痛之外，仍能感受到被照顾、被理解、被温柔以待；许多家庭在最无助的时候，也依然有人同行。这些年，您持续而稳定的陪伴，不只是一次次捐赠，更是一份长期的守护。

今天写这封信，是想和您坦诚地说一件事——关于我们公开募捐渠道的调整。由于上海联劝公益基金会自身战略发展方向的调整，蝴蝶之家儿童舒缓护理中心与其合作的公开募捐项目，将于5月27日到期后不再续约。
因此，蝴蝶之家和上海联劝公益基金会合作的公开募捐将于5月27日下线，包含该月捐项目。

同时，也请您放心：
这次调整，仅涉及公开募捐合作方的变更，并不影响蝴蝶之家现有服务的持续开展。虽然项目即将下线，但我们依旧会继续用好每一笔爱心捐赠。孩子们的舒缓护理、家庭支持等工作，仍会继续进行。
非常感谢各位爱心家人一直以来的支持，长期稳定的月捐支持，对于儿童舒缓护理而言意义重大。因为许多陪伴工作，并不能依靠短期项目完成——深夜里的症状护理、家庭照护支持、哀伤陪伴、喘息服务、长期康复协助……这些需要持续投入的工作，正是因为有月捐人的长期支持，才得以一步一步坚持下来。

截至目前，我们重新汇聚了725位月捐同行者，此外，还有数千位家人通过次捐为孩子们献上爱心。

每一份持续的支持，我们都认真记录，也始终谨慎地使用在孩子们真正需要的地方。您此前托付的善款，也已经切实用于支持福利院内容危重症儿童：

1、为孩子们提供基本的日常照料；
2、为孩子们提供专业护理，以及症状照护的医疗和药物；
3、为孩子们提供情感陪护活动，提升生活质量。

关于项目资金使用与项目进展，您也可以通过蝴蝶之家每月简报，以及蝴蝶之家2024年度总结、2025年度报告进一步了解。对于项目剩余善款，我们也将继续严格管理、专款专用，并持续公开后续执行情况。

再一次感谢各位爱心家人一直以来的支持。
另外，也特别提醒您：如您有捐赠票据需求，请及时完成2025年及2026年度相关票据开具，以便用于个人所得税抵扣。具体开票方式，我们后续也会继续提供协助说明。

一路走来，我们始终明白：真正珍贵的，并不仅仅是善款本身，而是在漫长而艰难的照护过程中，始终有人愿意一起“在场”。谢谢您一路的陪伴，也真诚希望，未来仍能继续与您同行。祝安好！

2026年3-4月简报｜把春天装进瓶子里，送给孩子们！

亲爱的蝴蝶家人们：
夏日渐深，夏季的热浪拂过蝴蝶之家。窗外蝉鸣阵阵，窗内的孩子们也在悄然成长——Wayne推着轮椅“跑向”活动室，Jesse已能淡定面对排痰仪；户外感统课上，纸鸢乘着暖风飞起，音乐疗愈的琴声伴着鸟鸣抚过心田。3-4月，我们见证了太多努力与惊喜，也想把这些美好与您分享。2026年3-4月简报，邀您一同查看！

一、危重症孤残儿童舒缓照护情况
1.整体数据：2026年3-4月，蝴蝶之家持续照护20多名名孩子，本阶段转出机构2人，新入机构1人，医院住院15人次。
舒缓照护服务数据：3-4月月评估人数20多人。生命体征检测3532人次；辅助排便90人次；基础精油按摩1244人次，每次30分钟；8人评估后适合康复训练，共进行354人次康复训练；“跃动的小生命”感统活动3次；“音愈生命”音乐会活动3次；“陪‘蝴蝶儿童‘一起长大”月度生日会1场。

2.孩子情况（部分）
庇佑床位的Jessica于2月转出后，我们一直留意着她的情况。然而，转到新机构后，她开始拒食，无论怎么哄都不肯吃饭。我们明白，环境的改变需要时间适应，只能默默心疼。可Jessica的反应比我们想象的还要激烈。出于对她身体状况的考虑，福利院最终决定将Jessica转回蝴蝶之家。4月初，Jessica终于回家了——回到那张熟悉的小床，继续和好姐妹Karis做起了邻居。

年初，我们借用了一台排痰仪，尝试为痰多的孩子们做机械辅助排痰，效果不错。于是在4月底，我们正式购置了一台。不过，仪器工作时会发出一些噪音，对声音特别敏感的忠诚床位Jesse一开始不太适应，总用双手捂住耳朵。这时候，王妈妈会轻轻抚摸他，温柔地说：“宝贝，这是在帮你把痰排出来，会让你更舒服。”慢慢地，Jesse放松了下来。如今，他已经能很淡定地面对这个“大家伙”了。

3月中下旬，一名孩子急需血液透析导管，多方寻找无果，我们发布了公开求助。消息发出后，收到无数回应——大家托朋友、朋友托朋友，只为“能帮到孩子就好”。在这里，想再次衷心感谢每一位家人！

3.孩子日常
3.1“跃动的小生命”感统活动
3月至4月，我们为孩子们举办了三场感统活动。详情可以关注公众号查看：蝴蝶之家儿童舒缓护理中心。

3.2“陪‘蝴蝶儿童’一起长大”月度生日会
3月本该是一场热闹非凡的生日会——三位小寿星都诞生在这个充满希望的月份。然而这次生日会却有些小遗憾：Jessica转出了，Olivia外出住院，现场只剩Austin一位小寿星。不过，虽然寿星少了，欢乐却一点也没少。我们整理了三位孩子的成长照片，装点在活动现场，大家看着他们从小到大的变化，心中感慨万千。而Austin也在我们的陪伴下，又度过了一个温暖的生日。
令人开心的是，3月下旬，Olivia出院回家了。为了弥补遗憾，我们特意为她补过了生日。大家用气球做成五颜六色的小花，用彩灯装点Olivia的小床。照护Olivia的陈妈妈端来了小蛋糕，大家齐唱生日歌。Wayne也推着轮椅赶来，为Olivia姐姐送上祝福。

3.3 康复训练
3-4月，共8名孩子接受康复训练。详情可以关注公众号查看：蝴蝶之家儿童舒缓护理中心。

3.4“‘音’愈生命”音乐会活动
3月至4月，子谷音乐疗愈团队的王子彬老师为孩子们开展了三场音乐疗愈活动。详情可以关注公众号查看：蝴蝶之家儿童舒缓护理中心。

二、“福蝶小家”儿童舒缓安宁服务
微风渐暖，万物复苏。福蝶小家的活力也如春日新芽，悄然绽放。3-4月，我们延续陪伴与关爱底色，为儿童及其家庭提供日常探访、心理支持、家庭关怀等服务。
3-4月，蝴蝶之家派出了1名专职医务社工及6名舒缓护士为福蝶小家提供服务，并驻点血液内科和肿瘤科进行常规病房探访。医务社工服务时长共计204小时，团队服务43个家庭，提供156人次服务，舒缓护士服务时长共计448小时。团队提供的服务包括安宁咨询、病房探访、喘息服务、临终关怀、回访跟踪、远程代办等。
在关注个体的同时，蝴蝶之家也希望借助同辈间互动，给予患儿和家属力量，共开展了5场小组活动共服务患儿及家属101人次。

三、机构发展
1.专业发展
2026年4月18日，由长沙市蝴蝶之家儿童舒缓护理中心与湖南省儿童医院联合主办的“稚心守护·舒缓‘童’行——‘福蝶’研习营第三期”在长沙举行。本期研习营是“稚心守护·舒缓‘童’行”儿童舒缓安宁服务项目的重要组成部分，旨在将本土实践经验转化为可推广的专业路径。来自全国各地的30余位儿科医护、医务社工、心理咨询师及高校教师参与了此次研习营。

2.蝴蝶之家16周年啦！
2010年4月到2026年4月，不知不觉我们已陪伴孩子们走过了16年。感谢大家也用各自的方式，和我们一起守护着孩子!
谢谢每一份守护的爱！

（以上执行内容因本项目具体筹款情况，部分内容可能由其他项目资金摊销支持）

2026年2月简报｜愿每个孩子都像春天的种子，在爱中长大

亲爱的蝴蝶家人们：
春意渐浓，二月的暖阳照进蝴蝶之家。窗外万物复苏，窗内的孩子们也慢慢长大——小宇迎来在“家”的第一个生日，护理员阿姨们在园艺手作活动中收获治愈。这个月，我们见证了太多温暖的瞬间，也想把这些美好与您分享。2026年2月简报，邀您一同查看！

一、危重症孤残儿童舒缓照护情况
1.整体数据：2026年2月，蝴蝶之家持续照护20多名名孩子，本月转出机构2人，医院住院3人次。
舒缓照护服务数据：2月月评估人数20多人。生命体征检测1776人次；辅助排便19人次；基础精油按摩644人次，每次30分钟；11人评估后适合康复训练，共进行142人次康复训练；“跃动的小生命”感统活动2次；“陪‘蝴蝶儿童‘一起长大”月度生日会1场。

2.孩子情况（部分）
1月耐心床位宥宥Charles突发癫痫前往医院治疗并于2月4日出院回家。回家后的Charles情况基本稳定，夜间睡眠情况良好。但由于住院期间活动较少，Charles的肌张力有所增高，活动起来较为困难。我们为Charles调整了日常康复计划，帮助他舒缓紧张的肌肉
慈爱床位的YY小朋友本月情况稳定，长身体的他，每日的胃口都很好，除了日常饮食外，和其他小朋友一样，YY也很喜欢小零食。护士和护理员也会时不时准备一些YY能吃的小零食为他解馋。在大家“爱的投喂”下，YY本月体重增长了近2kg！

庇佑床位有了新变动！
2023年，刚来到蝴蝶之家的Jessica，因为胃部手术后的护理难度高，住进了我们的庇佑床位。三年里，看着这个小小的生命在我们精细化的舒缓护理中一天天稳定下来，护理员们倍感欣慰。
2026年2月9日，我们护送Jessica离开蝴蝶之家，前往福利院其他部门接受长期照护。虽然分别总是让人不舍，但看着她平稳的呼吸、安定的笑容，我们知道这比什么都重要。蝴蝶之家护士长张兰君向护理员仔细讲解Jessica的护理注意事项
与此同时，庇佑床位也迎来了一位新宝贝。2025年12月，小宇来到蝴蝶之家，因为床位紧张，他只能暂时入住其他住院孩子的床位。脑部及其他基础疾病让小宇的每一次呼吸都显得十分困难，需要护理员格外留意。但即使如此，阳光乐观的他依旧会在大家与他互动时毫不吝啬地露出灿烂笑容。
现在，15岁的小宇终于有了属于自己的“庇佑床位”。我们期待他能在大家爱的庇佑下开心的度过每一天。

To 庇护床位捐助人：
因为有您，庇佑床位的灯一直亮着。从Jessica到小宇，从2023到2026，这张小小的床位见证了一个生命的平稳过渡，也正准备守护另一个生命的点滴成长。更多关于床位宝贝的故事，我们会在第一季度的信中与您细说。感谢您愿意和我们一起，守护每一个睡在这张床上的小生命。

3.孩子日常
3.1“跃动的小生命”感统活动
2月，我们为孩子们举办了2场感统活动。欢迎点击视频和我们一起回顾欢乐瞬间！

3.2“陪‘蝴蝶儿童’一起长大”月度生日会
当生日会遇上小年抽奖活动，那就是大小“蝴蝶”共同的HAPPY TIME！二月，我们陪伴新宝贝小宇度过了他来到蝴蝶之家的第一个生日，金弎制作所为小宇准备了健康可口的蛋糕！点击视频回顾活动～

3.3 康复训练
2月，共11名孩子接受康复训练，其中：
善良床位维维Wesley经过康复训练，上肢张力降低，胳膊的活动范围扩大，肘支撑抬头也能坚持5s了！
丰裕床位宾宾Ronan由于2月中上旬较长时间住院，回家后的Ronan手支撑能力有所倒退，康复师根据Ronan的情况重新调整了康复计划。

二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
2月，蝴蝶之家派出了1名专职医务社工及5名舒缓护士为福蝶小家提供服务，并驻点血液内科和肿瘤科进行常规病房探访。在这个月里，医务社工服务时长共计92小时，团队服务19个家庭，提供39人次服务，服务舒缓疗护患儿16例，安宁疗护3例（其中病房服务1例；居家服务2例）。舒缓护士服务时长共计136小时，为患儿及家属提供精油抚触3人次，人员构成为固定1人，跟班服务4人。
这个月里，团队提供的服务包安宁咨询、病房探访、游戏、喘息服务、家访、转介、回访跟踪、远程代办等。
在关注个体的同时，蝴蝶之家也希望借助同辈间互动，给予患儿和家属力量，一月共开展了1场患儿小组活动共服务81名患儿及家属。
（该执行内容因本项目具体筹款情况，部分内容可能由其他项目资金支持）

三、机构发展
1.园艺疗愈活动
2月12日下午，蝴蝶之家为护理员阿姨举办了一场暖心活动。在广卓老师和志愿者Candy的支持下，大家通过卡牌分享心事、种植绿植种下希望、制作毛毡福字互赠祝福。三小时里，阿姨们暂时卸下照顾者的角色，享受着当下的疗愈时光。
2.消防培训
2月4日，蝴蝶之家参与长沙市儿童福利院组织的消防培训活动。

2026年1月简报| 愿小小的他们都能被看见、被珍爱、被温柔以待

亲爱的蝴蝶家人们：
新年快乐！新的一年，蝴蝶之家期待继续与您同行，把爱送到每一个孩子身边。愿小小的他们都能被看见、被珍爱、被温柔以待。

一、危重症孤残儿童照护情况
1.整体数据：2026年1月，蝴蝶之家持续照护27名孩子，这个月外出就诊5人次，医院住院6人次。
舒缓照护服务数据：1月月评估人数24人。生命体征检测1488人次；辅助排便19人次；基础精油按摩589人次，每次30分钟；12人评估后适合康复训练，共进行168人次康复训练；“跃动的小生命”感统活动2次；故事按摩活动2场；“陪‘蝴蝶儿童‘一起长大”月度生日会1场。

2.孩子情况（部分）
1月中旬的清晨，丰裕床位宾宾Ronan出现呼吸急促，口唇发白并伴有体温升高，舒缓护理员第一时间将情况告知护士。在吸氧后，Ronan的呼吸渐渐平缓，但体温在物理与药物降温后仍就偏高，同时医生听诊后发现Ronan肺部有啰音。当天中午，我们陪同Ronan前往医院进行治疗。
2025年全年，耐心床位宥宥Charles的身体情况都很稳定，在药物治疗与护理员、护士的悉心照护下，Charles几乎是蝴蝶之家的“年度满勤宝贝”。
1月是Charles的生日月，我们满心期待着Charles能和去年一样，来到年会现场，在大家的陪伴下度过生命中又一个难忘的生日。但就在年会前不久，Charles却突发两次癫痫。这让我们大家都为他捏了一把汗。为了确认具体原因，我们陪同Charles前往医院进一步检查与治疗。
活泼床位的安安Charlie近期皮肤出现发红轻微脱皮，除日常保湿外，护理员每日定时为其涂抹药膏。
近期，蝴蝶之家新增一台医用排痰仪（借用），护理员协助护士一同使用排痰仪为孩子进行机械辅助排痰。
本月，喜乐床位的红红Jill情况基本稳定，为了改善Jill足部发育异常问题，专业矫正鞋定制厂商来到蝴蝶之家为Jill进行矫正鞋取模。

3.孩子日常
3.1“跃动的小生命”感统活动
1月，我们为孩子们举办了2场感统活动。9日，我们用小棍和彩带制作的小道具受到了孩子们的喜爱。我们手握“指挥棒”，色彩鲜艳的彩带在我们的“指挥”下，在空中变换出了各种形状。孩子们的目光随着彩带流转。12月底转入的新宝贝小宇被这新奇的体验深深吸引，全程开心得合不拢嘴。23日，孩子们最喜爱的“彩虹转圈圈”环节又来啦！“色彩”在空中“飞舞”，孩子们在彩虹布下笑容灿烂。
3.2 “陪‘蝴蝶儿童’一起长大”月度生日会
随着年会的到来，我们又迎来了一年一度的“大团圆”版生日会。年会现场，希望床位泽泽Wayne和和睦床位夏夏Summer两位小朋友代表小伙伴们参与现场版生日会，而电话连线的另一头，蝴蝶之家里也同步进行着一月生日会，大家齐唱生日歌。忠诚床位秋秋Jesse、慈爱床位YY也接受到了来自大家的生日祝福。
3.3 康复训练
1月，共11名孩子接受康复训练，其中：欢愉床位慷慷Noah主要进行双下肢牵拉训练，在康复训练下，Noah蹬腿较之前有力，还能够根据郭老师（康复师）的指令完成蹬腿动作，每当这时郭老师就会毫不吝啬地夸赞Noah，而腼腆的Noah也会悄悄嘴角上扬。
最近，小羽Alita也染上了“小懒虫”。以往积极配合的她也变得不愿站立，走5-6步就想要坐下休息。不过Alita也有值得表扬的地方，高抬腿练习得到了郭老师的认可，走路姿势也有所改善。

二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
1月，蝴蝶之家派出了1名专职医务社工及5名舒缓护士为福蝶小家提供服务，并驻点血液内科和肿瘤科进行常规病房探访。
在这个月里，医务社工服务时长共计108小时，团队服务26个家庭，提供54人次服务，服务舒缓疗护患儿19例，安宁疗护7例（其中病房服务2例；居家服务4例；哀伤辅导1例）。舒缓护士服务时长共计200小时，为患儿及家属提供精油抚触5人次，人员构成为固定1人，跟班服务4人。团队提供的服务包安宁咨询、病房探访、游戏、喘息服务、家访、转介、回访跟踪、远程代办等。一月共开展了1场患儿小组活动及1场家属小组活动，共服务患儿9名，家属5名；以年会为契机，蝴蝶之家为10名患儿实现心愿，为1个福蝶家庭送上关怀。

三、机构发展
1. 1月13日，英国驻广州总领事孟诗然一行到访蝴蝶之家，理事长符晓莉向大家分享了机构十五载生命守护历程。
2. 1月期间，“稚心守护·舒缓‘童’行”儿童舒缓安宁服务项目培训计划共开展4节线上培训课程。
3. 1月18日，蝴蝶之家举办“在场·续光”2025年度答谢会。
4. 1月27日，蝴蝶之家受邀参加了玮希国际学校举办的“非遗趣玩贺新年”校园活动，并在现场开展理念倡导活动。
5. 1月，蝴蝶之家共举办5场益童善行课堂书籍共读活动，工作人员分别为大家带来了《中国之美》/《寻找安详》书籍的阅读分享。

2025年12月简报｜春归万物苏，美好正当时

亲爱的蝴蝶家人们：
时光荏苒，愿春风拂去所有烦恼，为您带来一整年的平安喜乐、温暖希望。值此美好的时节，邀您一起阅读蝴蝶之家12月月报。

一、危重症孤残儿童照护情况
1.整体数据：12月，蝴蝶之家持续照护二十余名孩子，这个两个月外出就诊8人次，医院住院8人次，新转入5人。
舒缓照护服务数据：12月月评估人数27人。生命体征检测1488人次；辅助排便24人次；基础精油按摩496人次，每次30分钟；12人评估后适合康复训练，共进行257人次康复训练；感统活动3次；故事按摩活动2场。

2.孩子情况（部分）
12月伊始，住院近一周的小逸Zoe终于回家啦！几天不见Zoe的头发又长长了，多才多艺的护理员阿姨们，为Zoe设计了专属发型——刘海搭配小辫子。咱们Zoe一改往日的高冷酷帅风格，做了一回小甜妹。

说到小甜妹，少不了咱们的星星Silvia。12月下旬，Silvia出现发热情况。由于身体的不适，平日里水汪汪的大眼睛变得红彤彤的，活像一只惹人怜爱的“小白兔”。在物理降温和服药后情况未得到缓解。次日，在蝴蝶之家护士长张兰君的陪同下，Silvia前往医院接受治疗。

自从2025年前往上海进行手术治疗后，慷慷Noah的身体情况稳定不少，抽搐频次也降低了。12月下旬Noah出现了抽搐，后自行缓解。为了进一步确认Noah的身体情况，在行政主任陈利及护士长张兰君的陪同下，Noah前往医院进行检查，好消息是，检查结果并无明显异样。

还有一个好消息分享给大家！大家牵挂的月月Hailey小朋友最近身体情况有所好转。精神头看上去也好了不少。医护人员为Hailey进行俯卧位通气，帮助她更好地排痰。

3.孩子日常

3.1 感统音乐会&按摩故事
12月，我们为孩子们举办了3场感统音乐会和2场故事按摩。
11月的感统活动，我们带孩子们走进了“色彩的世界”，这个月，孩子们则一起迈入了“球球动感王国”。
在康复师郭老师的专业引导与护理员阿姨的耐心辅助下，孩子们用乒乓球、海洋球、气球、羽毛球等各式各样的“球球伙伴”，在游戏与探索中，活动了身体，锻炼了手、眼、脑的协调配合能力，也在欢声笑语中收获了成长的乐趣。

3.2 康复训练
12月，共12名孩子接受康复训练，其中：
慈爱床位YY近日取得了明显进步。以前，他常常躺在地垫上，与心爱的“小猴子”相伴。经过日复一日的持续训练，如今YY已经能够自由地移动身体、稳稳坐立。更令人欣慰的是，他开始表现出迈步的意愿，虽然仍需要辅助，但这束微光，也为我们注入了新的希望。
善良床位的维维Wesley小帅哥最近身体情况不太稳定，康复师郭老师也实时调整了康复计划，课堂手法轻柔。Wesley也很棒，每次上课都认真配合，手支撑抬头练习还得到了郭老师的表扬。

二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
12月，蝴蝶之家派出了2名专职医务社工、1名社工实习生及4名舒缓护士为福蝶小家提供服务，并驻点血液内科和肿瘤科进行常规病房探访。
在这个月里，医务社工服务时长共计215小时，团队服务12个家庭，提供30人次服务，服务舒缓疗护患儿8例，安宁疗护4例（其中病房服务2例；居家服务2例）。舒缓护士服务时长共计188小时，为患儿及家属提供精油抚触3人次，人员构成为固定1人，跟班服务3人。
12月，福蝶小家入驻1名护理员，为居住家庭提供生活起居照料、基础护理协助、情感陪伴及病房环境维护，共提供喘息服务1人次。
这个月里，团队提供的服务包括生命纪念物制作、MDT会议、喘息服务、床位费支持、精油抚触、后事协助、告别仪式陪同、远程代办等。
在关注个体的同时，蝴蝶之家也希望借助同辈间互动，给予患儿和家属力量，12月共开展了1场家属小组活动，共服务患儿及其家属9名。
本月，蝴蝶之家联合湖南省儿童医院开展了“福蝶”研习营第二期，希望通过培训提高医护人员及服务人员的专业能力，推动儿童安宁疗护的全面发展和标准化应用。

三、专业发展
1.福蝶研习营第二期
2025年12月27日，“福蝶”研习营第二期在长沙成功举办。儿科医护、社工、志愿者等三十余人齐聚一堂，围绕如何为生命末期的儿童及其家庭提供兼具专业深度与人文温度的照护，展开深度学习与交流。

2.稚心守护 舒缓童行 研习营课程
12月期间，“稚心守护·舒缓‘童’行”儿童舒缓安宁服务项目培训计划共开展4节线上培训课程。

3.舒缓护理员专业技能年度考核
12月22日，蝴蝶之家举办舒缓护理员年度内部考核。本次考核包含笔试与专业实操两部分，旨在系统检验护理团队的理论基础与实操技能。我们相信，唯有不断学习、持续精进，才能用最扎实的专业能力，守护好孩子们的每一天。