

项目背景:
全世界自闭症的发病由罕见病向流行病过渡,发病率呈逐年上升的态势。2020年美国疾病预防控制中心公布的最数据是54:1(即54个人里有1个)。我国自闭症患者中0-14岁的儿童患者数量保守估计在300万—500万之间,占儿童精神残疾类别首位。目前暂时还没有任何一种药物可以使自闭症儿童彻底痊愈,只能通过长期对症的强化康复训练使得有所改善。一个家庭里如果出现一个需终身干预、入学困难的孩子,不仅家长们承受巨大的经济负担和精神压力,孩子们也承受着重重苦难。
(图片来源于网络)
调研发现,自闭症对家庭的幸福指数破坏性极大,一个孩子会影响到三代人的生活质量,大多数的家长只能一方被迫放弃工作,更有甚至父母双方都停下工作带着孩子辗转康复训练。其中约有50%左右的自闭症家庭出现婚姻破碎的严峻现状,更让自闭症患儿的康复训练雪上加霜,步履维艰,亟需外界给予支持,重建康复训练的信心。
(图片来源于网络)
家长的压力除了来自经济和精神双重重担外,还来源于社会大众的不接纳。各界对自闭症的认识褒贬不一,很多人对自闭症存在一定的误解,这让自闭症患儿及家庭无法得到有效的支持,让他们走出家庭、融入社区和社会难上加难。而当今社会,师资缺乏、康复机构水平参差不齐是目前特殊教育行业面临的主要问题。面对庞大的自闭症患儿的数量、稀缺的特教老师,只能让少数自闭症患儿在2-7岁的黄金干预期接受到有效的训练,更多的患儿在排队之中,或已经错过最佳的干预时期,家长们抱憾终身。展翼目前有150多名自闭症儿童在进行康复训练,由于师资力量的严重短缺,只能为有限的患儿开展康复训练,我们想做更多的事情却心有余而力不足。
为了多方面为自闭症患儿和家庭提供有效的支持,从家长喘息、社会倡导和师资培训三方面实施项目,全面为星星宝贝助力,让他们能得到及时的康复训练,在快乐的家庭氛围中成长,提升患儿社会融合性,从而解决家长们的急迫需求,也可促进社会的稳定与和谐发展。
项目故事:
希希(化名)的故事——绝望中前行
希希进入展翼已有4年多的时间,大家经常见到的只有希希的妈妈和外婆两人。在大家的眼中,外婆热情待人、乐观开朗,还尽己所能的鼓励家长、帮助老师,是一个非常有爱的“大家长”。希希的妈妈有着光鲜的工作,脸上总洋溢着笑容。殊不知,笑脸的背后藏着的是满目疮痍。当有一天,希希的妈妈再也无法独自承受,崩溃大哭时,我们才了解到她所承受的万千压力:急于痊愈,结果花费巨大成效甚微,家人和孩子都疲惫不堪;几年的康复训练,家里早已债台高筑,甚至连午饭都不敢吃,只为省一顿饭钱;身患重病的外婆,医药费无力支付,只能忍受病痛折磨;不敢出门,生怕希希的一个问题行为引来别人异样的眼光和指责;妈妈不敢让老人知道自己的压力,怕老人经受不住打击,只能一个人背负;妈妈甚至想过一死了之,但孩子和老人又该怎么办呢?最后,连死都成了奢望......
希希妈妈经历过的苦痛是大多数自闭症患儿家长都能感同身受的,而像这样因为患有自闭症而造成的困境家庭在中国也是不计其数。但实际上,社会对自闭症有正确、客观认识的群体还是占相对少数的,大家关注到了自闭症患儿的康复训练,却忽略了在背后默默支撑的家庭和无助的家长们。他们也非常需要我们去走近,去理解,去给予支持的!
项目往期图片资料
(1)家长喘息活动
(2)社会公益宣导活动
(3)师资培训
4、本次募款捐赠方向、募款目标、配捐规则说明
本次募款所得将用于开展自闭症家长喘息活动,进行日常的志愿者培训倡导活动和重要节日的公益宣导活动,提升社会大众对自闭症群体的认知度、包容度;通过系列的特教老师的培训,提升专业素养和综合能力,做好师资建设和教学服务工作。
本次募款目标为30万
配捐规则说明: 本次项目自筹目标150000元,上海诺亚公益基金会为项目按照1:1配捐(最高150000元),筹款目标共计300000元 。
5、 详细预算表
暂无预算信息。
1、您的捐赠票据,将由发起机构“中国志愿服务基金会”负责开具。如需领取捐赠票据,请在匿名捐赠时填写申请票据,或者注册登录后到个人中心申请票据。
2、中国志愿服务基金会将会为捐赠人开具电子捐赠票据。索取电子捐赠票据请将捐赠截图(包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号)、发票抬头、邮箱地址、邮编信息发送至邮件mj@cvsf.org.cn,在收到捐赠用户提出的开具捐赠发票申请邮件后10个工作日内,开具票据。感恩您的信任和理解。
1、您的捐赠款,由“中国志愿服务基金会”负责接收。如有项目疑问等,请联系他们。
2、办公室(秘书处): 010-63089854 募集部:13401101769
客服咨询
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韩东妍(业务合作)021-60146234-8033 邮箱:dongyan.han@lianquan.org
张亚妮(客服咨询)021-60146234-8019 邮箱:yani.zhang@lianquan.org
项目背景:
全世界自闭症的发病由罕见病向流行病过渡,发病率呈逐年上升的态势。2020年美国疾病预防控制中心公布的最数据是54:1(即54个人里有1个)。我国自闭症患者中0-14岁的儿童患者数量保守估计在300万—500万之间,占儿童精神残疾类别首位。目前暂时还没有任何一种药物可以使自闭症儿童彻底痊愈,只能通过长期对症的强化康复训练使得有所改善。一个家庭里如果出现一个需终身干预、入学困难的孩子,不仅家长们承受巨大的经济负担和精神压力,孩子们也承受着重重苦难。
(图片来源于网络)
调研发现,自闭症对家庭的幸福指数破坏性极大,一个孩子会影响到三代人的生活质量,大多数的家长只能一方被迫放弃工作,更有甚至父母双方都停下工作带着孩子辗转康复训练。其中约有50%左右的自闭症家庭出现婚姻破碎的严峻现状,更让自闭症患儿的康复训练雪上加霜,步履维艰,亟需外界给予支持,重建康复训练的信心。
(图片来源于网络)
家长的压力除了来自经济和精神双重重担外,还来源于社会大众的不接纳。各界对自闭症的认识褒贬不一,很多人对自闭症存在一定的误解,这让自闭症患儿及家庭无法得到有效的支持,让他们走出家庭、融入社区和社会难上加难。而当今社会,师资缺乏、康复机构水平参差不齐是目前特殊教育行业面临的主要问题。面对庞大的自闭症患儿的数量、稀缺的特教老师,只能让少数自闭症患儿在2-7岁的黄金干预期接受到有效的训练,更多的患儿在排队之中,或已经错过最佳的干预时期,家长们抱憾终身。展翼目前有150多名自闭症儿童在进行康复训练,由于师资力量的严重短缺,只能为有限的患儿开展康复训练,我们想做更多的事情却心有余而力不足。
为了多方面为自闭症患儿和家庭提供有效的支持,从家长喘息、社会倡导和师资培训三方面实施项目,全面为星星宝贝助力,让他们能得到及时的康复训练,在快乐的家庭氛围中成长,提升患儿社会融合性,从而解决家长们的急迫需求,也可促进社会的稳定与和谐发展。
项目故事:
希希(化名)的故事——绝望中前行
希希进入展翼已有4年多的时间,大家经常见到的只有希希的妈妈和外婆两人。在大家的眼中,外婆热情待人、乐观开朗,还尽己所能的鼓励家长、帮助老师,是一个非常有爱的“大家长”。希希的妈妈有着光鲜的工作,脸上总洋溢着笑容。殊不知,笑脸的背后藏着的是满目疮痍。当有一天,希希的妈妈再也无法独自承受,崩溃大哭时,我们才了解到她所承受的万千压力:急于痊愈,结果花费巨大成效甚微,家人和孩子都疲惫不堪;几年的康复训练,家里早已债台高筑,甚至连午饭都不敢吃,只为省一顿饭钱;身患重病的外婆,医药费无力支付,只能忍受病痛折磨;不敢出门,生怕希希的一个问题行为引来别人异样的眼光和指责;妈妈不敢让老人知道自己的压力,怕老人经受不住打击,只能一个人背负;妈妈甚至想过一死了之,但孩子和老人又该怎么办呢?最后,连死都成了奢望......
希希妈妈经历过的苦痛是大多数自闭症患儿家长都能感同身受的,而像这样因为患有自闭症而造成的困境家庭在中国也是不计其数。但实际上,社会对自闭症有正确、客观认识的群体还是占相对少数的,大家关注到了自闭症患儿的康复训练,却忽略了在背后默默支撑的家庭和无助的家长们。他们也非常需要我们去走近,去理解,去给予支持的!
项目往期图片资料
(1)家长喘息活动
(2)社会公益宣导活动
(3)师资培训
4、本次募款捐赠方向、募款目标、配捐规则说明
本次募款所得将用于开展自闭症家长喘息活动,进行日常的志愿者培训倡导活动和重要节日的公益宣导活动,提升社会大众对自闭症群体的认知度、包容度;通过系列的特教老师的培训,提升专业素养和综合能力,做好师资建设和教学服务工作。
本次募款目标为30万
配捐规则说明: 本次项目自筹目标150000元,上海诺亚公益基金会为项目按照1:1配捐(最高150000元),筹款目标共计300000元 。
5、 详细预算表
暂无预算信息。
1、您的捐赠票据,将由发起机构“中国志愿服务基金会”负责开具。如需领取捐赠票据,请在匿名捐赠时填写申请票据,或者注册登录后到个人中心申请票据。
2、中国志愿服务基金会将会为捐赠人开具电子捐赠票据。索取电子捐赠票据请将捐赠截图(包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号)、发票抬头、邮箱地址、邮编信息发送至邮件mj@cvsf.org.cn,在收到捐赠用户提出的开具捐赠发票申请邮件后10个工作日内,开具票据。感恩您的信任和理解。
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