

我都没敢告诉家里的老人, 怕他们面对不了,说实话就连我自己都不能接受,我们化疗了那么久,儿子吃了那么多的苦,竟然前功尽弃。
儿子也很懂事,知道看病家里花了不少钱,在听到医生说病情复发之后,就跟我说:“妈妈我们不治了,回家吧,反正人都是要死的,我只不过早点死而已,没关系的。”
听到这么小的孩子这样说,我的心像针扎一样疼,做妈妈的,怎么会忍心放弃自己的孩子。
我和他说:“我们再试一试,这次行就行,不行再回家。”
于是过完母亲节之后,我们立马就回到了医院。
这一次复发,不像一开始确诊仅仅化疗就可以了,医生说只有移植才能救孩子的命。
但我们都听说过白血病移植有多可怕,很多孩子可能在移植仓里就走了,还有很多排异感染走的。
所以特别担心,可我们没想到,比移植后出现排异更扎心的是,移植后失败。
其实移植我们也拖了好久才进仓,因为移植前儿子还需要预处理,做了强化疗、用了外购药贝林妥,还做了cart。
期间因为抵抗力太低,感染eb病毒也治疗了好久。
而且直到进仓,儿子的指标都没转阴,但实在拖得太久等不了了,医生说看看回输前的强化疗能不能打下去。
所以还是尽快入了仓,说实话那个时候我们都已经借不到钱了,咬着牙撑着在仓里的费用。
就盼望着儿子能从此迎来新生,没想到儿子回输干细胞之后,反应特别大,头痛欲裂,每天捂着脑袋在床上疼得都说不出话,也睡不着觉。
更令我们难过的是,在回输脐带血稳定情况之后,孩子移植的嵌合度一直在降。
直到无论用了什么办法都升不上来,医生不得不跟我说儿子的移植失败了。
当时我听了感觉脑袋嗡地一下,一片空白,完全都不知道该怎么办了,眼泪不停地流。
为了这次移植,我们全家是拼尽全力最后一搏,结果却竹篮打水一场空。
我擦干眼泪回到儿子病床旁,小心翼翼和他说,可能移植的效果不太好。
儿子很聪明,一下就明白什么意思,再加上那个时候他被折磨得很痛苦,头疼难受,浑身没有力气,所以情绪很差:“不治了,我们回家吧,我不怕死。”
但这会我肯定他心里不是这样想的,之前我问过他:“家里有钱的话你会继续治病吗?”他当时说治啊,有钱为什么不治病。
所以我知道他想活下去的,只是觉得家里已经花了太多钱了,继续治病的话家里根本拿不出来。
实际上也确实是这样,在仓里这些天为了维持住费用,我每天都打电话借钱,现在根本借不到更多了。
我也真的没办法,和医生聊想带孩子出仓回家,但医生都在说孩子仅仅是移植失败,又不是那种感染严重救不回来了,可以试着回输第二次。
我就顿时清醒过来,只要有一线希望都要努力救孩子。
医院也是看我们可怜,毕竟这么多病例都没见过儿子移植失败这么快的,所以给我们减免了一些费用。
于是我们继续在仓里等待第二次回输移植,这期间,孩子一直靠不停输血续命。
好不容易熬到第二次移植回输完,终于没再像上次一样掉嵌合度。
但儿子因为病毒感染出急性膀胱炎加重,尿血尿痛,疼得他晚上都睡不着觉。
医生让多喝水缓解,可当时儿子嘴巴也感染溃烂,烂了一大片,连水都喝不下,所以这个膀胱炎折磨了他好久。
我们这样在仓里待了3个多月,移植了2次,出仓的时候儿子的膀胱炎都没有完全好。
而且出仓后,儿子还要抗排异抗感染,一旦出现意外比移植要命多了。
前几天儿子还出现发烧,我们去医院结果查出来血栓,离心脏很近,要吃进口药。
又是一大笔费用,现在我们定期复查加吃药每个月要一两万,对我们这种之前就倾家荡产的家庭还说真的承受不起,可孩子好不容易坚持到现在,我们也不能放弃,有一点活着的希望我们都要尽力抓住,所以好心人,如果您有余力,能不能帮我们一把,帮我的孩子活下去吧!跪谢所有好心人!
月捐预算 | 备注 | 预算金额 |
---|---|---|
公益保险 | 为困境人群援助1年公益保险,提高应对风险的能力,保费不超过250元/人/年。 | 450,000.00 元 |
公募机构管理费 | 项目筹款总额的10%,用于项目执行中的工作人员工资、办公房租、水电费等。 | 50,000.00 元 |
月捐总预算 | 500,000.00 元 |
月捐预算 | 备注 | 预算金额 |
---|---|---|
公益保险 | 为困境人群援助1年公益保险,提高应对风险的能力,保费不超过250元/人/年。 | 450,000.00 元 |
公募机构管理费 | 项目筹款总额的10%,用于项目执行中的工作人员工资、办公房租、水电费等。 | 50,000.00 元 |
月捐总预算 | 500,000.00 元 |
表格里的备注信息,可在电脑上查看。
我都没敢告诉家里的老人, 怕他们面对不了,说实话就连我自己都不能接受,我们化疗了那么久,儿子吃了那么多的苦,竟然前功尽弃。
儿子也很懂事,知道看病家里花了不少钱,在听到医生说病情复发之后,就跟我说:“妈妈我们不治了,回家吧,反正人都是要死的,我只不过早点死而已,没关系的。”
听到这么小的孩子这样说,我的心像针扎一样疼,做妈妈的,怎么会忍心放弃自己的孩子。
我和他说:“我们再试一试,这次行就行,不行再回家。”
于是过完母亲节之后,我们立马就回到了医院。
这一次复发,不像一开始确诊仅仅化疗就可以了,医生说只有移植才能救孩子的命。
但我们都听说过白血病移植有多可怕,很多孩子可能在移植仓里就走了,还有很多排异感染走的。
所以特别担心,可我们没想到,比移植后出现排异更扎心的是,移植后失败。
其实移植我们也拖了好久才进仓,因为移植前儿子还需要预处理,做了强化疗、用了外购药贝林妥,还做了cart。
期间因为抵抗力太低,感染eb病毒也治疗了好久。
而且直到进仓,儿子的指标都没转阴,但实在拖得太久等不了了,医生说看看回输前的强化疗能不能打下去。
所以还是尽快入了仓,说实话那个时候我们都已经借不到钱了,咬着牙撑着在仓里的费用。
就盼望着儿子能从此迎来新生,没想到儿子回输干细胞之后,反应特别大,头痛欲裂,每天捂着脑袋在床上疼得都说不出话,也睡不着觉。
更令我们难过的是,在回输脐带血稳定情况之后,孩子移植的嵌合度一直在降。
直到无论用了什么办法都升不上来,医生不得不跟我说儿子的移植失败了。
当时我听了感觉脑袋嗡地一下,一片空白,完全都不知道该怎么办了,眼泪不停地流。
为了这次移植,我们全家是拼尽全力最后一搏,结果却竹篮打水一场空。
我擦干眼泪回到儿子病床旁,小心翼翼和他说,可能移植的效果不太好。
儿子很聪明,一下就明白什么意思,再加上那个时候他被折磨得很痛苦,头疼难受,浑身没有力气,所以情绪很差:“不治了,我们回家吧,我不怕死。”
但这会我肯定他心里不是这样想的,之前我问过他:“家里有钱的话你会继续治病吗?”他当时说治啊,有钱为什么不治病。
所以我知道他想活下去的,只是觉得家里已经花了太多钱了,继续治病的话家里根本拿不出来。
实际上也确实是这样,在仓里这些天为了维持住费用,我每天都打电话借钱,现在根本借不到更多了。
我也真的没办法,和医生聊想带孩子出仓回家,但医生都在说孩子仅仅是移植失败,又不是那种感染严重救不回来了,可以试着回输第二次。
我就顿时清醒过来,只要有一线希望都要努力救孩子。
医院也是看我们可怜,毕竟这么多病例都没见过儿子移植失败这么快的,所以给我们减免了一些费用。
于是我们继续在仓里等待第二次回输移植,这期间,孩子一直靠不停输血续命。
好不容易熬到第二次移植回输完,终于没再像上次一样掉嵌合度。
但儿子因为病毒感染出急性膀胱炎加重,尿血尿痛,疼得他晚上都睡不着觉。
医生让多喝水缓解,可当时儿子嘴巴也感染溃烂,烂了一大片,连水都喝不下,所以这个膀胱炎折磨了他好久。
我们这样在仓里待了3个多月,移植了2次,出仓的时候儿子的膀胱炎都没有完全好。
而且出仓后,儿子还要抗排异抗感染,一旦出现意外比移植要命多了。
前几天儿子还出现发烧,我们去医院结果查出来血栓,离心脏很近,要吃进口药。
又是一大笔费用,现在我们定期复查加吃药每个月要一两万,对我们这种之前就倾家荡产的家庭还说真的承受不起,可孩子好不容易坚持到现在,我们也不能放弃,有一点活着的希望我们都要尽力抓住,所以好心人,如果您有余力,能不能帮我们一把,帮我的孩子活下去吧!跪谢所有好心人!
月捐预算 | 备注 | 预算金额 |
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公益保险 | 为困境人群援助1年公益保险,提高应对风险的能力,保费不超过250元/人/年。 | 450,000.00 元 |
公募机构管理费 | 项目筹款总额的10%,用于项目执行中的工作人员工资、办公房租、水电费等。 | 50,000.00 元 |
月捐总预算 | 500,000.00 元 |
月捐预算 | 备注 | 预算金额 |
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公益保险 | 为困境人群援助1年公益保险,提高应对风险的能力,保费不超过250元/人/年。 | 450,000.00 元 |
公募机构管理费 | 项目筹款总额的10%,用于项目执行中的工作人员工资、办公房租、水电费等。 | 50,000.00 元 |
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